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  • 19/6/2025
En este emocionante documental, exploramos la complejidad del autismo a través de las experiencias de quienes viven en este mundo único. "Autismo: En Su Propio Mundo - Estoy Junto a Ti" nos invita a comprender cómo las personas con autismo perciben su entorno y las emociones que experimentan. A través de testimonios profundos y conmovedores, familiares y profesionales comparten sus perspectivas, iluminando las realidades que a menudo permanecen ocultas. Este documental no solo busca informar, sino también fomentar la empatía y la conexión. Al sumergirnos en sus historias, descubrimos que cada individuo tiene un mundo interno rico y valioso. Con el objetivo de derribar mitos y malentendidos, este proyecto es una herramienta educativa esencial para padres, educadores y cualquier persona interesada en entender mejor el autismo. Juntos, podemos crear un entorno más inclusivo y comprensivo. Acompáñanos en este viaje para descubrir cómo, a pesar de las diferencias, el amor y la comprensión pueden unirnos. El autismo no es un obstáculo, sino una forma diferente de ser que merece ser celebrada y apoyada. A través de "Estoy Junto a Ti", hacemos un llamado a la acción para construir un mundo donde todos se sientan aceptados y valorados. No te pierdas esta oportunidad de aprender y crecer. ¡Súmate a la conversación!

#Autismo, #Documental, #Inclusión

autismo, documental, inclusión, comprensión, empatía, testimonios, realidades, educación, diversidad, aceptación

Categoría

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TV
Transcripción
00:00¿Quieres una galleta?
00:03¿Quieres una galleta?
00:06Sí, gracias.
00:09¿Qué es eso?
00:11¿Qué hace?
00:12Brilla.
00:14¿Brilla? Bueno, si tú lo dices.
00:17¿Puedes ver la flor?
00:18¿Puedes ver la flor?
00:20¿Quieres oír al elefante?
00:25Es muy estridente, ¿a que sí?
00:29Elefante.
00:30¡Hala!
00:32¿Me enseñas tu tarjeta?
00:35Tenía este niño precioso y encantador y lo perdí.
00:39Llevo buscándolo desde entonces.
00:43Y nunca dejaré de buscarlo.
00:46Sé que está ahí, en alguna parte.
00:50Aquí tenemos las fotos con Santa Claus,
00:53que muestran una progresión interesante.
00:56A los dos años era un poco tímido,
00:58pero eso es normal a esa edad.
01:00A los tres años parecía estar bastante bien.
01:03A los cuatro no iba tan mal.
01:05Aquí ya tienen los cinco y empezaba a distanciarse.
01:09Seis años.
01:10Sus ojos están vacíos.
01:12Siete años.
01:13Siete años.
01:16Algo ha pasado.
01:20Ahí es cuando fuimos a la primera consulta psiquiátrica
01:23y le diagnosticaron autismo.
01:25Algo de lo que yo no sabía nada.
01:27Recuerdo lo mucho que me asombró que más que el niño,
01:33el paciente fueran los padres.
01:35Pensé, ¿qué hemos hecho que sea tan horrible
01:43y que pueda inducir a un niño a una regresión así?
01:47Me dijeron que no había conectado,
01:52que no había establecido un vínculo con el niño
01:55y que la incapacidad de relacionarme adecuadamente con él
02:00había provocado el autismo.
02:02Yo no entendía cómo podía ser eso,
02:05pero ahí tenía a alguien autorizado diciendo
02:06que eso era lo que había sucedido.
02:08No, no, no, no, no, no, no.
02:38No, no, no, no, no, no, no.
03:08No, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no, no.
03:17Estas son las fotos de Cris de cuando era pequeño.
03:23Nació en marzo del 57.
03:26A mí me parecía un bebé sano.
03:28Mamaba bien, dormía bien.
03:31Fue una época muy bonita de nuestra vida.
03:34Sí.
03:35Aquí sale sonriendo e intentando alcanzar un juguete.
03:37Que yo recuerde, creo que nunca más volví a verle intentar coger un juguete
03:42Pero claro, yo no sabía que iba a tener que recordar este tipo de cosas
03:47Creía que era algo normal del desarrollo
03:49Al año nos dimos cuenta de que algo iba mal cuando dejó de mirarnos
03:53Nos miramos sin vernos o por encima del hombro
03:57Aquí es cuando tenía 20 meses
04:00Haciendo girar ese juguete, sin expresión en la cara
04:05Es autismo
04:06Se había ido
04:07No le gustaba que le tocaran
04:11Se tiraba al suelo y hacía así, se mordía la mano una y otra vez
04:15Esto es en 1960, cuando tenía tres años
04:19Chris pintaba caras por toda la habitación dos veces al día
04:22Pintaba caras en el techo, en la colcha, en los muebles
04:27En las rendijas del aire acondicionado
04:29A veces tenía que limpiar su habitación con un cepillo de dientes
04:33Un día perdí los nervios y te llamé por teléfono y te dije
04:37Si no vienes a casa lo mato
04:38Bueno, lo que dijiste fue que ibas a matarte tú
04:41¿Eso dije?
04:42
04:43Estábamos angustiados y confundidos
04:45Recuerdo cuando fuimos a la consulta del doctor Iger y nos preguntó
04:49¿A qué han venido ustedes?
04:50Y le contesté
04:51Mi hijo necesita ayuda
04:52Necesitamos que alguien ayuda a nuestro hijo
04:54Eso es lo que queremos de usted
04:56Y eso es lo que no tuvimos
04:57En vez de encontrar ayuda
04:59Encontramos a Bruno Bettelheim
05:04Esta noche los invitados de Dixon, Wally Cox
05:08Y el psicólogo infantil, el doctor Bruno Bettelheim
05:12El autismo infantil es la alteración psicótica más grave de la infancia que se conoce
05:20Y para que un niño consiga sobrevivir a este tipo de sentimientos
05:26Necesita saber que le importa mucho a alguien
05:29¿Que alguien se preocupa?
05:31Que alguien se preocupa mucho por él
05:33En el caso de estos niños con trastornos tan graves
05:36No es solo que no se preocupen por ellos
05:38Sino que existe el deseo de que sería mucho mejor si el niño no viviera
05:42Bruno Bettelheim se presentaba como un experto en el cuidado y tratamiento de los niños autistas
05:48Estuvo internado en el campo de concentración de Dachau durante un breve periodo de tiempo
05:53Escribió un libro donde decía que su experiencia en Dachau
05:59Se asemejaba a la experiencia de los niños autistas
06:03Y que sabía que a los niños autistas
06:06Sus padres debían parecerles guardas de un campo de concentración nazi
06:10Ese era uno de sus símiles fundamentales
06:13El niño autista tiene la sensación de que todo el mundo quiere que muera
06:19Igual que los nazis deseaban que todos los judíos murieran
06:23Y cuando eso no lo puedes contrarrestar interiormente pensando que hay alguien a quien le importas mucho
06:29Te sientes tan indefenso
06:32Que no encuentras fuerzas para luchar
06:35Por aquel entonces lo que se sabía acerca de este trastorno
06:42Era que la madre era la responsable de que sus hijos fueran autistas
06:46No existía ningún otro punto de vista
06:48Y el mundo se lo creyó
06:50Hola Chris
06:53Chris, ¿qué tal estás?
06:58¿Puedo sentarme?
06:59De acuerdo, no lo haré
07:04En el autismo existen varios grados de discapacidad
07:09Y Chris está bastante abajo en la escala
07:11Ayer estuvo muy tranquilo
07:15Alrededor de las 7 de la tarde empezó a mecerse
07:20Como ahora
07:22¿Sí?
07:22
07:23¿Y no sabes por qué?
07:25No, ni idea
07:26Hace, no sé, un par de meses que...
07:36Que no le vemos así
07:37Que no le vemos así
07:38¿Qué?
07:56A Wendy le gusta desayunar en McDonald's
08:05Siempre que venimos pide lo mismo
08:08Buenos días
08:10Una spright mediana y un descafeinado pequeño
08:13¿Qué más cosas necesitas para la fiesta?
08:17¿Tienes ya la cámara?
08:18Ya tengo la cámara
08:20¿Y tienes carrete?
08:23Está en el cajón
08:24Vale, entonces no hace falta comprar una cámara
08:28¿Tienes frutos secos?
08:29¿Frutos secos?
08:30
08:30Frutos secos
08:31Buena idea, Wendy
08:32Siempre puedo contar con alguna buena idea tuya como esta
08:35Podemos sentarnos las dos un rato y charlar
08:40Me pongo a leer el periódico
08:44Porque parece que así se siente más libre para hablar
08:48Porque no me concentro en ella
08:50Podría quedarme en la cama
08:51Sí, mañana puedes quedarte en la cama porque tengo que ir a trabajar
08:54La vida no ha sido siempre así de fácil
08:58John y yo necesitábamos tener un amor especial en nuestra familia por nuestros hijos
09:04Nos hicimos novios muy jóvenes
09:08Él vivía en frente de mí y era un año mayor que yo, así que claro, él era el hombre mayor y yo la joven
09:20Después llegó la guerra
09:21Se alistó en las fuerzas aéreas y yo ingresé en la guardia costera
09:26Y un día íbamos andando por la calle estando los dos de permiso y me preguntó
09:31¿Quieres casarte conmigo?
09:33Y le contesté
09:34Sí, creo que sí
09:35Y nos casamos el mismo día que terminó la guerra
09:38La vida nos sonreía
09:40Éramos optimistas
09:41Y nos sentíamos seguros y felices
09:44Entonces, en el 51 nació Wendy
09:48Era una niña tranquila
09:50Pero cuando lloraba no quería que la consolaran
09:53Prefería estar sola
09:54Claro, a mí eso me confundía naturalmente
10:00Siempre queremos abrazar a nuestro bebé
10:05Y hacer que se sienta feliz
10:08Pero yo no podía hacer eso
10:10No parecía tener ningún éxito
10:13Me sentía un poco perdida, francamente
10:17La llevamos a un psiquiatra infantil
10:20Nos llamó a su consulta
10:23Y casi todos sus comentarios iban dirigidos a mí
10:28Hola, señora Roberts
10:31Sabemos que estos niños parecen rechazar a la madre
10:38No desean el cariño de los brazos de la madre
10:45¿Por qué cree usted que puede ser eso, señora Roberts?
10:52Y yo pensé
10:53Si lo supiera, no estaría aquí
10:55A pesar de su ternura
10:59La madre es incapaz de establecer
11:01Una relación cómoda y segura con sus hijos
11:03Y sus acercamientos están faltos de sensibilidad
11:07Conocí a otra madre en la sala de espera
11:11Y como se sabe, dos madres en una sala de espera
11:14Siempre empiezan a hablar
11:15Y me dijo
11:16Ah, ¿es usted otra de esas madres nevera?
11:19¿A qué se refiere?
11:20Le dije
11:20Es que no lo sabe
11:22Eso es lo que somos
11:23Madre nevera
11:26Ah, esa era la etiqueta que te ponían
11:29Cuando intentabas conseguir la ayuda de alguien
11:31La determinación de la madre
11:35Por establecer un contacto normal con Margaret
11:37Puede sumergirle cada vez más en el autismo
11:40Una madre nevera
11:43Según la definición de Betelheim
11:45Y el psicólogo infantil freudiano
11:47Es alguien que se resiste a relacionarse con su hijo y amarlo
11:51Alguien que se muestra lejano
11:53Alguien que no estuvo ahí para apoyar a su hijo
11:57Que no tenía nada que ofrecerle
11:59El niño se vuelve autista por la frialdad del rechazo de la madre
12:06Que no es capaz de amar y de preocuparse por su hijo
12:09Con la ternura que éste necesita
12:11Mientras explicaba el tratamiento a seguir
12:21Permanecí allí sentada
12:22Sin dar crédito a lo que oía
12:25Hablaba y hablaba sobre la terapia
12:33Y sobre lo que yo podía tener de malo
12:36Sobre lo que mi personalidad tenía de malo
12:41Sobre lo que mi espiritualidad tenía de malo
12:45De todo
12:47Y mientras iba encajando todo aquello
12:50Me sentí muy sola
12:54Empecé a trabajar con niños
13:00Primero en pediatría
13:01Después en psicología infantil
13:03Recuerdo a una asistente social
13:07De la clínica pediátrica
13:08Que me decía
13:09Fíjese en algunas de las madres
13:11Que vienen aquí
13:12Fíjese en ellas
13:13Se sienten abrumadas por la experiencia
13:19Llevan la cabeza gacha
13:22Se sienten heridas
13:23Llegan aquí pensando que las van a juzgar
13:26Y somos nosotros quienes van a juzgarlas
13:30Todavía me acuerdo
13:31Lo recuerdo, gracias a Dios
13:33Pero al mismo tiempo
13:34No me parecía que fuera tan importante
13:36Por aquel entonces pensaba
13:37¿Por qué me dice todo esto?
13:40¿Qué le pasa para que hable así?
13:46Este es un sistema cerrado y totalitario
13:49Si tienes alguna reserva
13:51O alguna duda
13:52O cambias de idea
13:53Es tu problema
13:55Nosotros somos quienes te juzgamos
13:58Y a veces hasta te acusamos
13:59Y eso no es muy agradable
14:03Cuidado
14:20Por aquí
14:33Hace mucho tiempo que no veía esto
14:39Fíjate en eso
14:43Pete, ¿quieres venir a ver esto?
15:05Sí, ¿por qué no?
15:08Hola, cielo
15:08Mira eso
15:09¿Sabes quién es ese?
15:13¿Quién es?
15:19¿Quién?
15:21Yo
15:21¿Eres tú?
15:25Yo
15:25Cuando nació Peter
15:29Yo era muy joven
15:30Me casé a los 18 años
15:33La carga que supone
15:36Tener un hijo autista
15:37Que pasaba por cosas
15:38Que yo no comprendía
15:39Fue algo verdaderamente abrumador
15:41Sí, supongo que ahí ya estabais divorciados
15:48Tu padre había salido con los dos
15:51Sí, porque tú no apareces
15:53Ahí estáis
15:54Mi hermano y yo jugábamos mucho de pequeños
15:57Yo le pellizcaba la nariz
15:59Sabía que quería hacerle rabiar
16:03Y luchábamos un poco
16:05Era una comunicación muy sencilla y sincera
16:09Y creo que tanto mi madre como yo
16:11Hemos sentido siempre que Pete
16:13Nos ofrecía la oportunidad de aprender
16:16Cómo amar a alguien
16:18Yo estaba en tratamiento como madre
16:23Con un asistente social
16:24Y también había leído a Betoheim
16:26Así que sabía lo que buscaban
16:28Pero recuerdo que cuando tuvieron los resultados
16:33De todas aquellas pruebas
16:34Y al ver lo que estos profesionales decían de mí
16:37Fue algo muy, muy traumático
16:39Me disgusté muchísimo al leer todo aquello
16:43La palabra psicótica se mencionaba más de una vez
16:48Y aquello fue devastador para mí
16:52Como decía Miklos
16:54Estaba nerviosa y abrumada
16:56Era una situación difícil
16:57Pero yo no estaba psicótica
17:01Para mí
17:06Un héroe es aquel
17:10Capaz de olvidarse de sus propias necesidades por otro
17:15Especialmente durante largos periodos de tiempo
17:19Alguien que actúa movido por la compasión y el amor
17:24Sin pensar en sus propios intereses
17:28Mi hermano necesita un protector
17:30Creo que mi madre se siente la protectora de su vida
17:36Ha renunciado
17:39A una gran parte de su libertad
17:46Por eso
17:46¡Gracias!
17:47¡Gracias!
17:48¡Gracias!
17:49¡Gracias!
17:50¡Gracias!
17:51¡Gracias!
17:52¡Gracias!
17:53¡Gracias!
17:54¡Gracias!
17:55¡Gracias!
17:56¡Gracias!
18:26La primera vez que unas mujeres me parecieron heroínas
18:37Fueron las madres de los niños autistas
18:42Y eso influye en mis esculturas
18:47No se me había ocurrido antes
18:52Ah, aquí está
18:55La revista del New York Times
18:57Mi amiga Pat me llamó y me dijo
19:00Creo que hay una foto de Melissa en el periódico
19:03En un artículo sobre la escuela especial a donde va ella
19:06Al principio no me lo podía creer
19:09Porque nunca había visto esta foto
19:11Me parte el corazón
19:16Una niña tan preciosa
19:19Mira esos ojos
19:20Están como ciegos
19:22La gente solía preguntarme
19:24¿Es ciega?
19:25Y no era ciega
19:27Pero no sé cómo veía
19:30Creo que veía el espíritu
19:35No creo que viera cómo veíamos nosotros
19:38Una vez cuando tenía ocho meses
19:41Creo
19:42Estaba tumbada en la cuna
19:44Y vino un vecino
19:46Y Melissa no dejaba de mirarlo
19:48Y se asustó
19:49Dijo
19:49Está mirándome sin verme
19:51¿Quién iba a saber por aquel entonces
19:54Que se trataba de autismo?
19:56Tenía que vigilar a Missy las 24 horas del día
19:58No podía sentarme un momento en el parque
20:00Porque Missy nunca estaba quieta
20:02Tenía que llevarme a Hannah
20:03Y Hannah no podía hacer amigos
20:04Esa era mi vida
20:11Era mi hermana mayor
20:13Y a medida que me hacía mayor
20:15Más me daba cuenta
20:16De que la gente se comportaba con ella
20:18De modo diferente
20:19Y allí donde estuviera ella
20:22Siempre pasaban cosas
20:24Cosas raras
20:25En la casa
20:26Donde estuviera
20:27Pero Hannah
20:31Te asustarías
20:32Te asustarías muchas veces
20:33
20:34Si yo estaba asustada
20:37Cada tres semanas
20:54Vamos a una escuela
20:55Que se encuentra
20:56A unos 40 minutos
20:57A las afueras de Philly
20:58Para visitar a Missy
20:59Missy
21:04Qué contenta estás
21:16¿Cómo vienes a casa?
21:19¿Sabes a quién vas a ver?
21:21
21:22Con la boca llena de galletas
21:23Oh, qué bonito
21:32Es muy bonito
21:34¿Dónde tienes los dedos?
21:38Le encanta divertirse
21:40Y le encanta la música
21:41Tiene un gran sentido del humor
21:44Está llena de amor
21:48Qué linda
21:50Estás muy guapa, Missy
21:52Qué guapa eres
21:55¿Sabes, Missy?
22:04Me parece que quiero que...
22:05A ver, aquí hace frío
22:07Tiene la cama demasiado pegada a la ventana
22:11Con el frío que hace fuera
22:12Voy a cambiarla de sitio
22:15Queda bien junto a la pared, pero...
22:20Mamá siempre se preocupa
22:22¿Le va a dejar algo de raya?
22:39Sí, claro
22:40Bien
22:40Patatas panaderas
22:42Afeitele la barba
22:44Está mejor sin ella
22:45Patatas panaderas con salchichas
22:47No, no, todavía no
22:48¿Qué?
22:50Todavía no
22:51Primero tenemos que cortarte el pelo
22:53El señor Hubbard te lo cortará con la maquinilla para que te quede bien
22:57Siempre quise tener hijos
23:02Pero nunca creí que fuera a tenerlos
23:04Por eso, cuando me quedé embarazada de Steve
23:07Fue como la segunda venida de Cristo a la Tierra
23:09Sin cuchilla
23:10Un día cuando Steven ni siquiera tenía los dos años
23:15Me encontraba en la biblioteca
23:16Y la bibliotecaria me dijo
23:18Tenemos ahí unos libros
23:21¿Le gustaría leer algo sobre el autismo?
23:23¿Autismo?
23:29Lo que se explicaba en aquel libro parecía identificarse con Steven
23:34La rigidez, la repetición
23:37En la siguiente visita al pediatra le pregunté si creía que Steven tenía autismo
23:41En aquel momento había más de un médico
23:45Había un equipo de médicos en la Universidad de Illinois y me dijo que no
23:48Me dijo, puede tratarse de una alteración emocional, pero no es autismo
23:53No encajábamos en el molde
23:55No encajábamos en el molde clásico del autismo
23:59Que es
24:01Raza blanca
24:02Clase media alta
24:04Y muy, muy inteligente
24:06Jimmy es un niño autista
24:10Tiene 11 años
24:12Su padre es especialista en plantas de energía nuclear
24:17Joseph tiene 7 años
24:19Sus padres son licenciados universitarios
24:22Y su padre es profesor de universidad
24:24En realidad no era un tema discutible
24:28Según los médicos
24:29Mi hijo no podía ser autista
24:31Yo no era blanca
24:33Y se suponía que no había recibido ninguna educación
24:36Por lo tanto se le etiquetó de emocionalmente alterado
24:39Tu hijo tiene una discapacidad que puedes reconocer y te dicen que no, que eso no puede ser
24:45Usted ni siquiera
24:48Puede ser una madre nevera
24:50Menuda ironía
24:54Nunca pensé que escribiría un libro sobre Bruno Bettelheim
25:04Mi hermano fue a la escuela de Bettelheim desde 1943 hasta su muerte en 1948
25:16Cuando falleció
25:19Mis padres guardaron todo lo relativo a Steven y a sus dificultades mentales en un mausoleo
25:25Sencillamente no se volvió a hablar del tema nunca más
25:29Entonces en 1969 cuando me dirigía a Chicago para hacer un trabajo para una revista
25:35Decidí ya que estaba en la ciudad visitar a Bettelheim
25:39Estaba sentado en su mesa con sus gafas gruesas y entró a saco
25:45Dijo que mi padre no era más que un pobre infeliz
25:48Que se había mantenido alejado de todo
25:50Y que mi madre era la auténtica mala de la película
25:53Que había deseado que Steven fuera un intelectual
25:56Algo que evidentemente era imposible
25:58Y por eso lo había rechazado
26:00Y era la responsable de todos los problemas de mi hermano
26:04Después añadió de un modo rotundo
26:07Sabes tu hermano se suicidó
26:09Lo que pasó fue que yo estaba en el granero jugando en un montón de paja con mi hermano
26:14Un fin de semana de vacaciones en Michigan
26:16Cuando cayó por un agujero oculto por la paja a más de 10 metros de altura y se mató
26:22Echar la culpa a los padres era el modus operandi de Bettelheim
26:26Si Steven se suicidó por haber vuelto a casa en contra de sus deseos
26:31Podía culpar a los padres
26:32Explica perfectamente por qué mi madre no volvió a mencionar el tema durante el resto de su vida
26:39Podemos comenzar con las diapositivas si quieren
26:49Apaguemos la luz
26:51Este es el edificio principal por donde entran los padres
26:57Ahora bien, a los padres no se les permite atravesar esta puerta
27:01Para que su mano larga
27:03Responsable en muchos casos de las alteraciones
27:06No interfiera en la nueva vida que los niños intentan emprender
27:10Siguiente, por favor
27:15Esta es la estatua llamada La Dama
27:20Representa la imagen de la madre
27:23A donde los niños pueden ir y pisarla
27:26Andar sobre ella
27:27Tumbarse sobre ella
27:29Darle una patada
27:30Todas estas actividades tienen lugar en torno a esta figura
27:33Yo fui de las últimas de aquella generación de madres bombardeadas con la basura de Bruno Bettelheim
27:39Aún así me pilló y mi hijo estuvo en un colegio inscrito en esa filosofía
27:44Mi hijo Sem nació en 1975
27:47Yo era muy joven y acababa de casarme
27:50Cuando tenía cinco meses fuimos a Puerto Rico para visitar a mi madre
27:54Fue entonces cuando mi madre me dijo
27:58María, creo que algo no va bien
28:00Muy bien
28:05Y pensé, bueno, ¿qué sabe mi madre?
28:09Ella no es médico
28:10Mi madre no había pasado del instituto
28:12Y supo lo que los expertos debieron saber, pero no dijeron nada
28:16Sem, ¿me ayudas con las plantas?
28:20Puedo hacerlo yo
28:26Espera, puedes hacerlo tú
28:27Parece que esas no necesitan agua
28:31Voy a regar las plantas
28:33Yo sabía que iba a hacer eso
28:37Vale, ya es suficiente, Shemi
28:47Creo que lo haré yo
28:48Gracias, muy bien
28:51Quiero hacerlo yo
28:52A veces los autistas se comportan como si fueran de otro planeta
28:57Y lo son
28:58Verdaderamente son personas completas
29:08Son personas completas, pero con una cultura diferente
29:11Con un modo de comunicarse diferente
29:13Con un lenguaje diferente
29:14Puede que para nosotros no tenga ningún sentido
29:18Pero ellos tienen su lógica
29:19Nosotros los padres podemos recibirlos
29:34Aprender su lenguaje y acortar la distancia
29:38Cuando los anuncios tienen en Sevilla
29:43No hay tiempo
29:44No hay tiempo
29:46No hay tiempo
29:47No hay tiempo
29:49Pero no hay tiempo
29:49No hay tiempo
29:49No hay tiempo
29:50Niño
29:51Niño
29:52Mamá, ¿tú sabes que tú fuiste la primera persona que notó algo en Shem?
29:56Yo lo que noté en él era que estaba así para arriba y se salía riendo.
30:03Y yo pensé, estás soñando con los angelitos.
30:08Y el nene, en lugar de mirar y entretenerse con las cosas que había,
30:12él miraba para arriba, pero no se movía.
30:16Y él no se movía.
30:19¿Por qué tú piensas que tú fuiste la única, ni siquiera la institución médica?
30:24Nadie, nadie, nadie encontraba nada.
30:27El instinto, el espíritu y el amor.
30:34Vi en el niño lo que estaba malo.
30:36Lo vi, lo vi espiritual.
30:38Y yo lo amaba, ¿verdad?
30:40En mi corazón sentí tenura por él.
30:44Y pensé que llevándolo a un doctor quizás los médicos podrían, ¿verdad?
30:50Y fue cuando te lo dije a ti.
30:51Pero fue ese instinto espiritual, ¿verdad?
30:55Que hay en uno, en los corazones de las madres y los abuelos.
31:02Cuando Shemi tenía unos nueve años,
31:07el único colegio que había tenía un director que había sido discípulo devoto de Bruno Bettelheim.
31:12Y me dijo, la familia es el peor lugar donde puede criarse un ser humano.
31:19Por eso intentamos separar a los niños de sus padres, como parte del tratamiento terapéutico.
31:25Y desde luego eso es exactamente lo que hizo durante dos años.
31:28No podíamos ver a Sam.
31:32Aquella fue la experiencia más dolorosa de mi vida.
31:35He pasado por la enfermedad.
31:36Perdimos nuestro negocio, perdí mi casa, pasé por un divorcio.
31:40Pero aunque todas estas cosas son muy dolorosas,
31:43nada puede compararse al tremendo sufrimiento de ese dolor.
31:46Era tan horrible pensar que debías separarte de tu hijito querido.
31:53Pero te decían, si no lo hace,
31:56o como él lo planteaba,
31:59si quiere a su hijo lo hará.
32:02Nunca me enseñaron dónde iba a dormir.
32:06Les pregunté, ¿qué hacen con él todo el día?
32:13¿Terapia de juegos?
32:14Y me contestaban que no.
32:16¿Va al colegio?
32:18No.
32:20¿Qué hacen durante todo el día?
32:23Por entonces existía una teoría llamada técnica del aislamiento,
32:29que consistía en quitarle al niño todos los juguetes y distracciones
32:33y dejarlo aislado en su habitación.
32:36A lo mejor eso funcionaba con cierto tipo de alteraciones, no lo sé.
32:40Pero con los niños autistas, ¿se imagina?
32:44Yo tenía la esperanza de que de alguna manera estuviera sobreviviendo la separación.
32:51¿En qué pensaba?
32:52Solo lo hicimos por la gravedad de las circunstancias.
32:54Finalmente, a los tres años y medio, lo matriculé en un colegio
33:02y le diagnosticaron autismo.
33:07La directora del colegio era negra
33:11y no se creía eso de que estuviera limitado a la raza blanca de clase media.
33:16Pero lo que sí creía hasta cierto punto
33:18era lo del síndrome de la madre fría.
33:20Las madres negras frías se unían a las madres blancas frías.
33:30Betelheim intentaba curar a estos niños,
33:33pero no disponía de ninguna técnica para ello
33:35porque, como sabemos ahora, se trata de un desorden neurológico.
33:40No es algo a lo que pueda aplicarse
33:42una técnica freudiana
33:44para curarlo.
33:46Pero, como recibía mucho dinero
33:50de la Fundación Ford,
33:52tenía que seguir elaborando estos informes
33:54explicando los progresos
33:56que realizaba o se quedaba sin financiación.
33:58Y no cambió su punto de vista
34:01sobre el autismo
34:02a pesar de las evidencias
34:03que empezaban a acumularse
34:04a mediados de los años 60.
34:08En 1964,
34:11Bernard Rimland,
34:12cuya esposa había dado a luz
34:13a un niño que resultó ser autista,
34:16publicó un libro avanzadísimo
34:17titulado
34:18El autismo infantil.
34:21Para mí,
34:22el mundo es como un puzzle gigante
34:24para un psicólogo experimental.
34:27Cuando el autismo entró en nuestra familia,
34:29puse ese conocimiento
34:30al servicio de esta causa.
34:32Está rico, ¿verdad?
34:33Ya lo creo.
34:36Me desolaba comprobar
34:38que todo lo que leía
34:39señalaba a las madres
34:40como la causa del problema.
34:42Explicaban casos
34:43donde la madre se mostraba hostil.
34:45Pero claro,
34:46me preguntaba
34:47¿cuándo se mostraban hostiles?
34:48¿Antes o después
34:49de que se les culpara?
34:52En mi libro sobre el autismo
34:53intento explicar
34:54lo más cuidadosamente posible
34:56cada uno de los argumentos
34:57de la causalidad psicológica
34:58y cada uno de los argumentos
35:00de la causalidad biológica.
35:02Y he llegado a la conclusión
35:03de que es sumamente improbable
35:05que el entorno psicológico,
35:07el trato de la madre
35:08hacia el hijo, por ejemplo,
35:09guarde alguna relación.
35:11En 1964,
35:14Bernard Rimland
35:15publicó un libro
35:16donde exponía
35:16que el autismo
35:17tenía una causa física,
35:19no tenía una causa psicológica
35:20y ese fue el principio del cambio.
35:24Bettelheim
35:24rechazaba
35:26todo aquello de entrada
35:27y era él
35:28quien más difusión tenía.
35:30por eso cuando alguien
35:32de una ciudad pequeña
35:33acudía al médico
35:34y decía
35:34creo que mi hijo
35:36tiene autismo
35:37se solía recurrir
35:38a las ideas de Bettelheim
35:39y el mensaje
35:40que seguían recibiendo
35:41los padres
35:42era que de hecho
35:43los responsables
35:44eran ellos.
35:48El editor de la reseña
35:50del libro
35:50me pidió que escribiera
35:51algo sobre Bettelheim
35:52y lo que yo sabía de él
35:54era que trabajaba
35:55con niños
35:56que de otro modo
35:57hubieran sido ignorados
35:58o apartados
35:59por muchas personas
36:00como yo.
36:02Yo pensaba
36:03que aquello
36:04era heroico.
36:06La historia
36:07nos enseña
36:07nuestros errores.
36:10Yo crecí
36:10con la tradición
36:11de la psiquiatría,
36:12de la psicología
36:13psicoanalítica
36:14y todo eso
36:14y no solo yo
36:16me crié
36:16en esa tradición
36:17sino que toda
36:18la profesión médica
36:19se adhería a esto.
36:20En los 40
36:37y a principios
36:37de los 50
36:38el psicoanálisis
36:39era algo fundamental
36:40incluso en la cultura popular.
36:42Estaba por todas partes.
36:43Aquella era
36:51la época
36:51del complejo
36:52de Edipo.
36:53Querías acostarte
36:54con tu madre
36:54y matar a tu padre.
36:56Todo estaba
36:57orientado
36:57a la familia.
37:04Si llega
37:05alguien
37:05con acento
37:06vietnamita
37:07diciendo
37:08que tus padres
37:08son los responsables
37:09de este autismo
37:10en cierto sentido
37:12tiene su lógica.
37:13dentro de aquel
37:14entorno.
37:18Estuvimos en terapia
37:19unos 5 años
37:20y descubrí
37:21que en cierto momento
37:23se supone
37:23que llegué
37:24a tener
37:25algunos problemas
37:26con mis padres.
37:30Intentó
37:30hacerme creer
37:31que había decepcionado
37:33a mi padre
37:33por no haber sido
37:35un niño pelirrojo.
37:39Claro que me llevaba
37:40a partidos de béisbol
37:41y me gustaba.
37:43sabía que mi padre
37:44sabía que mi padre
37:45no estaba decepcionado
37:47conmigo
37:47y sabía que me quería.
37:50Intenté creer
37:50que había sido
37:51un mal padre.
37:52De veras
37:53que lo intenté.
37:54E intenté creer
37:56que mi madre
37:57no me quería.
37:58Me esforcé
37:59por creerlo.
38:00pero cuando miraba
38:04atrás
38:04pensaba
38:05que había tenido
38:06una infancia
38:07muy feliz.
38:08Fui una niña feliz.
38:12Su respuesta
38:13era que el hecho
38:14de que yo fuera
38:15hija única
38:16me situaba
38:17en el medio
38:18como conciliadora
38:19y por eso
38:20mi personalidad
38:21no se había
38:21desarrollado.
38:22desarrollado
38:23aquella era
38:27la clave
38:28de todo.
38:31Por eso
38:31no era tan cariñosa
38:33como debía ser
38:34porque no tenía
38:38suficiente autoestima
38:39ni mucha personalidad.
38:41Mi psiquiatra
38:43me preguntaba
38:43por qué no dejaba
38:44a Chris jugar
38:45en el retrete.
38:45¿Qué más le da
38:46que juegue en el retrete
38:47señora Flanagan?
38:48¿Cómo respondes
38:49a algo así?
38:51Me daban ganas
38:52de contestarle
38:53¿deja usted
38:54a sus hijos
38:54jugar en el retrete?
38:56¿Cuántas horas
38:56pasan sus hijos
38:57jugando en el retrete?
38:59El hecho de que
39:00mi hijo fuera autista
39:01significaba que no pasaba
39:02nada si jugaba
39:02en el retrete.
39:03Debía estar relacionado
39:04con exteriorizar
39:05esa necesidad
39:06freudiana
39:06de comunicarse
39:07con el retrete.
39:08No sé.
39:10Como madre
39:10estabas en el banquillo
39:11de los acusados
39:12y él era el juez
39:13el fiscal de la acusación
39:15lo era todo
39:16y su intención
39:17era enviarte al infierno
39:18por haber convertido
39:19a ese niño en autista.
39:30Hubo un momento
39:32en que realmente
39:33comprendí
39:34por qué la gente
39:35se suicidaba.
39:38Y yo no soy
39:39de esas personas
39:40tengo un gran espíritu
39:44vital
39:44mucha energía
39:45y mucha energía
39:46creativa
39:47y podía crear
39:49algo de la nada
39:49si me ponen
39:51un trozo de cuerda
39:52en el suelo
39:52o una goma elástica
39:53hago algo con ello
39:54puedo mirar al cielo
39:56y sentirme feliz
39:57pero al levantarme
39:58por la mañana
39:58la única razón
39:59que tenía para vivir
40:00era mantener vivos
40:01a mis hijos
40:02aquella era la única razón.
40:03desde luego
40:16tenía más fe
40:17en Dios
40:18que en el médico
40:19y cuando mi marido
40:23se dio cuenta
40:24de lo que me estaba pasando
40:25dijo
40:25se acabó
40:28no vamos a volver allí
40:29y no volvimos
40:31y la niña
40:32tampoco volvió
40:33tenía ocho años
40:34tomamos la decisión
40:36de que lo único
40:36que íbamos a hacer
40:37era quererla
40:38y los médicos
40:39que se fueran al cuerno
40:40y eso es lo que hicimos.
40:43Aquí está otra vez
40:46en casa
40:47terminó muy bruscamente
40:49dijeron
40:50no hay más financiación
40:51o algo por el estilo
40:52y de repente
40:52yo era una madre maravillosa
40:54y me lo podía traer a casa.
40:55Dije
40:56no
40:57no va a formar
40:59parte de ese programa
41:00no
41:00sencillamente
41:03no estaba dispuesta
41:04yo soy su madre
41:06y quiero ser su madre
41:07y no me parece
41:09que vaya a beneficiarle
41:10estar alejado de mí
41:11cinco días a la semana.
41:20Esta es Eva
41:21acusada de crueldad
41:23por coger la manzana
41:25del árbol de la vida.
41:29Eva fue la primera mujer
41:31en tener hijos
41:32fue la primera mujer
41:33en quedar encinta
41:34hay algo creciendo
41:35en su interior
41:36que tiene que salir
41:37y como no hay ningún
41:38tocólogo a quien preguntar
41:39Adán no sabe
41:40qué está sucediendo
41:41por eso la serpiente
41:43le ofrece información
41:44y recibir información
41:49no tiene nada de malo.
41:53La verdadera investigación
42:02sobre la causa del autismo
42:04ha empezado
42:04en los últimos cinco años
42:06Chris nació en la prehistoria
42:09y ahora nos encontramos
42:11en el periodo
42:11de la ilustración
42:12pero nunca es suficiente
42:16nunca hay escuelas
42:17lo bastante buenas
42:18nunca hay profesores
42:19adecuadamente formados
42:20es necesario trabajar
42:23con el sistema político
42:24trabajar con el sistema educativo
42:26establecer programas
42:29me hice activista
42:30porque deseaba ayudar
42:31a poner las cosas
42:32en su sitio
42:32porque deseaba ayudar
42:34a mi hijo
42:34no mejoran las cosas
42:35para tu hijo
42:36sino mejoran
42:37para todo el mundo
42:37y nadie conoce
42:38a estos niños
42:39mejor que sus padres
42:40que viven con ellos
42:41las 24 horas del día
42:43eso es lo que siempre
42:45les digo a los padres
42:46cuando llaman
42:47pidiendo información
42:47nadie conoce
42:49a ese niño
42:49mejor que ustedes
42:50y no permitan
42:51que nadie les diga
42:52lo contrario
42:53bueno vamos a ir cruzando
42:56hasta llegar al final
42:58cuando Steve viene
43:02a la feria del automóvil
43:03el hecho de ver los coches
43:04no es lo más importante
43:06para él
43:06sino recoger información
43:08sobre todos los coches expuestos
43:09y si nos saltamos alguno
43:11tenemos que volver
43:13no toques nada
43:16échate hacia atrás
43:18tenemos una norma
43:21no más de dos libros
43:23dos calendarios
43:24aquí tiene
43:24probar este 4score
43:32¿te gusta este?
43:34sí, probar este 4score
43:35no se puede probar
43:36si no te pertenece
43:37no tocar
43:38no tocar
43:39si no te pertenece
43:40¿qué haces?
43:41no tocar
43:41¿qué es esto?
43:44si fuera ahora
43:46no les sería tan fácil
43:48hacerme eso
43:49porque ahora sé mucho más
43:52de lo que sabía entonces
43:53tengo mucha más libertad
43:56de la que tenía entonces
43:57soy mayor
44:01y ya estoy jubilada
44:03tengo muy poco que perder
44:07y mucho tiempo
44:08en las manos
44:09y no me quedaría
44:13de brazos cruzados
44:14he librado
44:22una amarga batalla
44:23dentro de mi alma
44:24porque durante 18 años
44:28no tuve la seguridad
44:29de que no fuera culpa mía
44:30y todavía no he conseguido
44:35superarlo del todo
44:36lo he intentado
44:40he asistido a muchos cursos
44:48a todo lo que se ofrecía
44:51he trabajado
44:55he trabajado cinco años
44:56en la parroquia
44:57y fue muy gratificante
44:59y aunque no se me da muy bien
45:03me gusta pintar
45:05leo
45:09pero no hay respuesta
45:14para este espacio
45:15en el interior de mi alma
45:16en mi alma
45:18no puedo entrar ahí
45:27y sacarlo fuera
45:28no puedo
45:30está ahí
45:31y no es
45:35es sencillamente
45:37resultado del análisis
45:38apuesto a que
45:52lipsium me funciona
45:53lipsia me funciona
45:55librium
45:57librium
45:58el librium me funciona
46:00a ver repítelo
46:01librium
46:02el librium me funciona
46:03eso es
46:04son gapis
46:08como los que teníamos antes
46:10son gapis
46:11ahí están
46:12donde están los gapis
46:14justo al lado del cartel
46:15donde pone tranquilos
46:17gapis tranquilos
46:20son gapis
46:21creo que sí
46:24gapis
46:28gapis
46:32peter
46:39necesito que me eches
46:40una mano
46:40puedes ayudarme
46:43peter
46:43puedes ayudar a mamá
46:45puedes poner esto
46:48en el congelador
46:48una vez
46:57una vez cuando pensaba
46:59en abrir mi propio negocio
47:00me compré una cocina profesional
47:02y una noche
47:05peter bajó al piso de abajo
47:06sin hacer ruido
47:07y encendió la cocina
47:08según supimos
47:11después
47:12dio un fogonazo
47:12y se prendió fuego
47:14con el pijama
47:15lo encontramos
47:20en el comedor
47:20en silencio
47:22mientras sucedía
47:29todo aquello
47:29no hizo ningún ruido
47:32y tenía el pecho
47:33totalmente abrasado
47:34tenía el pijama destrozado
47:39y caminaba
47:40de acá para allá
47:41muy bien
47:55gracias
47:55durante el tiempo
48:01que duró
48:02el tratamiento
48:02de curación
48:03de las quemaduras
48:04tuve una experiencia
48:05muy positiva
48:06con los médicos
48:07se mostraron
48:08muy dispuestos
48:09a ayudarme
48:09con la dieta
48:10de peter
48:10¿puedes ponerme
48:12un poco a mí?
48:14algunas cosas
48:14eran bastante complicadas
48:16por el autismo
48:16de peter
48:17ponle el tapón
48:18pero eran unos médicos
48:20fabulosos
48:21ponle el tapón
48:22entendían
48:24que yo conocía
48:25a peter
48:26mucho mejor
48:26que ellos
48:27aquella fue
48:33una buena experiencia
48:34para mí
48:34ver el otro lado
48:36de la profesión médica
48:38y este tipo
48:41de colaboración
48:42es muy importante
48:43para nosotros
48:43la colaboración
48:45entre los compañeros
48:46los pacientes
48:48tienen mucho
48:49que enseñarnos
48:50sus familias
48:51tienen mucho
48:52que enseñarnos
48:53no sé
49:01no sé el tiempo
49:02que me queda
49:03de estar
49:03en este mundo
49:04hola Paul
49:05¿cómo estás?
49:07y quiero dejar
49:09a Paul
49:09en el mejor
49:10estado posible
49:11¿quieres ponerte
49:13el abrigo?
49:15las residencias
49:16creo que son
49:17la mejor solución
49:18para los autistas
49:19adultos
49:19volveremos
49:22sobre las tres y media
49:23supongo
49:24si hubiera más
49:26residencias
49:26que pagaran
49:27salarios
49:27decentes
49:28pero el estado
49:29cierra los ojos
49:30ante este problema
49:32muy bien
49:35hasta luego
49:36en los últimos
49:38cinco años
49:38se ha producido
49:39un gran aumento
49:40de los casos
49:40de autismo
49:41y ahora sabemos
49:42que debe existir
49:43alguna razón orgánica
49:44para ello
49:45existen muchas teorías
49:48y ninguna de ellas
49:50establece
49:51que la madre
49:51tenga la culpa
49:52y eso supone
49:54un gran alivio
49:54para todos
49:55muy bien
49:57¿quieres mirar
49:58la tele un rato?
50:00le veo
50:00todos los sábados
50:02¿qué quieres ver?
50:03¿esto?
50:04¿o prefieres
50:05ver Puff?
50:07¿quién es ese?
50:09Puff
50:09Puff el dragón
50:11mágico
50:11cuando ves
50:19la atención
50:20que le presta
50:21la letra
50:21de esas canciones
50:22significa mucho
50:25para él
50:26es como si
50:26intentara comunicarme
50:28ciertas cosas
50:28me di cuenta
50:30de que quería
50:31que yo escuchara
50:32esas letras
50:32que tanto significan
50:33para él
50:34y le dije
50:35
50:35lo oigo
50:37lo entiendo
50:39Paul
50:40en un jardín
50:41de casa
50:42era un joel
50:44en su cabeza
50:45era una historia
50:46una historia
50:47de una historia
50:48de una historia
50:48hemos terminado
50:51nuestra consulta
50:52y siendo
50:54de una mind
50:55la mejor
50:55en toda medicina
50:56podemos decir
50:57que
50:57hemos llegado
50:58a la conclusión
50:59que tu hijo
51:00no
51:01ni no
51:02ni no
51:02puede
51:02speak
51:03communicate
51:04ni no
51:04indeed
51:05relate
51:06en cualquier
51:06modo
51:07con el mundo
51:08alrededor
51:08lo que más
51:17atormenta
51:17de todo esto
51:18es que a veces
51:19ves un rayo
51:19de luz
51:20y por un momento
51:24se da cuenta
51:24de todo
51:25y digo
51:25Dios mío
51:27hay alguien
51:28ahí
51:28y después
51:29se desvanece
51:30pero lo veo
51:32solo durante
51:33ese instante
51:34a veces sueño
51:52con Paul
51:53que está
51:54con la familia
51:55y que habla
51:56de modo normal
51:57y todos
51:57somos muy felices
51:58intentas
52:03no olvidar
52:04ese sueño
52:04y aferrarte
52:06a él
52:06algún día
52:09tarde o temprano
52:10veré a Paul
52:11tal y como es
52:12su auténtico ser
52:14ya basta
52:25por el estado
52:27que estamos
52:27en
52:28no
52:30no
52:30no
52:30no
52:30no
52:30no
52:31no
52:31no
52:32no
52:32no
52:32no
52:33no
52:33no
52:33no
52:34¡Gracias!
53:04¡Gracias!
53:34¡Gracias!

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