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  • il y a 7 mois
témoignage maladie de Charcot

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00:00Ma vie avant la maladie de Charcot, c'est Lorraine qui se débrouille pour tout.
00:04Elle ne demande rien à personne.
00:06Elle part du jour au lendemain, elle prend l'avion du jour au lendemain.
00:09Elle se barre à l'autre bout du monde.
00:10Bonjour, je m'appelle Lorraine Vivier, j'ai 37 ans et je vais vous parler de la maladie de Charcot.
00:14C'est une maladie qui est tragique, déclarée la plus cruelle par l'OMS.
00:17C'est une maladie qui est neurodégénérative, qui paralyse petit à petit les muscles volontaires,
00:22comme les bras, les jambes, la déglutition, la parole, mais aussi la respiration avec le diaphragme.
00:27Et finalement, les muscles s'atrophient, ce qui fait que le corps est enfermé.
00:32Je m'en suis aperçue en fermant ma voiture.
00:34Donc je n'arrivais plus à appuyer sur ma télécommande.
00:36Je suis allée voir mon médecin traitant pour toute autre chose que ça.
00:39J'ai évoqué tous les sujets qui m'inquiétaient, dont celui-ci, la perte de force.
00:43Elle a fait un test de force avec ses bras, etc.
00:46Et elle a vu que j'avais beaucoup moins de force, donc elle m'a prescrit un électromyogramme
00:50qui s'est avéré pas bien, pas bon du tout.
00:53Je l'ai vu au visage du médecin.
00:55Le diagnostic est tombé le 9 novembre 2022.
00:57J'ai apprécié la façon dont ils m'ont amené les choses à l'hôpital.
01:01Ils m'ont pas parlé d'espérance de vie, 3 à 5 ans, etc.
01:05C'était doux finalement, et c'était très bien comme ça.
01:08C'est pas une maladie qui fait mal.
01:09On en souffre parce qu'on perd vraiment de la force.
01:12Aujourd'hui, les gestes que je peux plus vraiment faire toute seule
01:14sont de plus en plus nombreux, malheureusement.
01:17Boire mon café le matin, soulever ma tasse.
01:19Maintenant, je bois mon café, mon thé à la paille,
01:21tourner une clé dans une serrure.
01:22Cuisiner, c'est vraiment ce qui me manque beaucoup aussi dans ma vie.
01:25C'est vraiment une charge mentale pour moi
01:27parce qu'elle m'oblige à être de plus en plus dépendante, malheureusement,
01:31aux personnes, à mes aides à domicile, à ma famille, mes amis.
01:35Les principaux points médicaux, on va dire, en ce moment,
01:39sont le kiné que je vois.
01:41Alors normalement, c'est tous les jours.
01:42J'ai trouvé un super kiné que j'adore.
01:45Et heureusement, parce que c'est vrai que tous les jours,
01:48il vaut mieux bien s'entendre avec son kiné.
01:49Et tous les deux mois, je vois mon neurologue.
01:51Dans ma tête, je vais bien aujourd'hui.
01:52J'ai plein de projets qui me tiennent debout
01:54parce que du coup, c'est une maladie qui est incurable.
01:57Donc moi, mon traitement, c'est les projets pour le moment,
01:59en attendant qu'il y ait quelque chose qui arrive, j'espère.
02:02C'est une maladie qui est beaucoup trop dans le silence, dans l'ombre.
02:05Et quand j'entends qu'il n'y a pas de recherche,
02:08il n'y a pas assez de fonds
02:09parce que les gens ne vivent pas assez longtemps,
02:11c'est-à-dire entre 3 et 5 ans,
02:12que ce n'est pas rentable pour les labos.
02:14Je ne peux pas entendre ça.
02:16C'est insupportable pour moi en 2025,
02:18d'entendre quelque chose comme ça.
02:19On ne peut pas attendre qu'un traitement tombe du ciel.
02:22Si on n'en parle pas, la recherche ne s'y intéressera pas.
02:25Et on a collecté l'an passé plus de 265 000 euros.
02:29Et je ne compte pas m'arrêter là.
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