L'encadrement du don de sperme en question après la révélation de cancers chez des enfants

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L'encadrement du don de sperme en question après la révélation de cancers chez des enfants

Un donneur danois, porteur à son insu de la mutation d'un gène augmentant le risque de cancer, aurait aidé à concevoir au moins 67 enfants, dont 10 ont un cancer.

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00:00L'affaire a mis en lumière les lacunes de l'encadrement du don de sperme en Europe.

00:06Un donneur danois, porteur à son insu d'une rare variation génétique qui augmente le risque de cancer précoce,

00:13aurait aidé à concevoir au moins 67 enfants en Europe, principalement en Belgique.

00:1823 de ces enfants sont porteurs du variant, parmi lesquels 10 ont développé des cancers.

00:24Cette affaire a été révélée fin mai par la docteure Casper, biologiste au CHU de Rouen.

00:28On va avoir une dissémination finalement anormale d'une pathologie génétique,

00:35puisque la banque de sperme qui est concernée dans ce cas a fixé une limite de 75 familles issues du donneur.

00:42Il y a d'autres banques de sperme qui n'ont pas fixé de limite,

00:45mais il n'y a pas de limite au niveau international et au niveau européen.

00:49Les règles encadrant le don de sperme varient d'un pays à l'autre.

00:52Le don est anonyme dans des États membres comme la France et la Grèce.

00:55Dans d'autres pays comme l'Autriche, la personne née d'un don de gamète peut avoir accès à l'identité de son géniteur.

01:02En Allemagne et en Bulgarie, les dons peuvent être anonymes ou non, selon les circonstances.

01:06Aux Pays-Bas, il n'est pas anonyme.

01:08Par ailleurs, le nombre maximum d'enfants issus d'un même donneur varie de 15 en Allemagne à 1 à Chypre.

01:14D'autres pays préfèrent limiter le nombre de familles pouvant avoir recours au même donneur

01:19pour leur donner l'opportunité d'avoir des frères et sœurs.

01:22Un même donneur peut par exemple aider 12 familles au Danemark et 6 familles en Suède ou en Belgique.

01:27Les conseils nationaux d'éthique médicale danois, suédois, finlandais et norvégiens tirent la sonnette d'alarme.

01:33L'absence de limite au niveau international augmente le risque de dissémination de maladies génétiques et de consanguinité.

01:39De plus, à l'heure des réseaux sociaux et des tests ADN, l'anonymité des donneurs ne peut plus être garantie à 100%.

01:47Découvrir l'existence de dizaines de descendants ou de demi-frères et sœurs peut être plus difficile à gérer pour certains donneurs ou personnes nées d'un don.

01:56Cela a lié au risque d'une maladie génétique, peut-être, en ce cas-là, non-knowingly,

02:02qui va être diffusée beaucoup plus largement qu'il aurait été si un nombre n'était plus bas.

02:07C'est l'un des raisons.

02:08Une deuxième raison, c'est que maintenant que nous avons toutes ces technologies génétiques et que les half-siblings peuvent se trouver sur l'Internet,

02:16et puis finalement, comme je l'ai mentionné, l'inadvertente rencontre d'un half-sibling sans savoir que votre half-sibling continue à être un problème pour certains.

02:25Aussi, ces conseils nationaux d'éthique appellent à fixer des limites au niveau européen et à créer des registres.

02:31Sous-titrage Société Radio-Canada