00:00Il barometro dell'Associazione Italiana Sclerosi Multiple ogni anno porta i dati che tutti gli
00:10stakeholder insieme a noi forniscono per dire qual è la realtà della sclerosi multiple e delle
00:15patologie correlate. Numeri che non sono solo fine a se stessi, ma sono strumenti, essendo
00:22realtà di vita delle persone, strumenti di pianificazione sanitaria e sociosanitaria.
00:27Per questo ci confrontiamo con le istituzioni, come ogni anno, per dire qual è la necessità
00:34di ripensamento dei servizi, perché se anche abbiamo fatto una ricerca che ha tratteggiato
00:42le caratteristiche dei cosiddetti esclusi dai servizi, cioè i più gravi, in realtà la maggior
00:48parte delle persone con sclerosi multiple sono a rischio di esclusione perché basta poco
00:52per farle superare questa soglia e non avere le risposte che in realtà devono esserci.
00:57Il barometro ci dà una fotografia a 360 gradi della sclerosi multipla, parliamo di 144.000
01:02persone in Italia che vivono con la patologia, a cui si aggiungono chiaramente le famiglie,
01:06i caregiver che vivono con loro quotidianamente tutte le difficoltà che la patologia pone.
01:11Il focus che facciamo quest'anno ci consente di renderci conto che fra queste persone ce
01:17ne è una parte, una quota circa il 10% che vive una situazione di grande difficoltà perché
01:22non riesce a ricevere i servizi di cui ha bisogno, perché è lontana dai servizi, soprattutto
01:26che i servizi non riescono a raggiungere, quindi sono persone che i servizi non riescono
01:30a servire come dovrebbero. Il punto essenziale qual è? È che queste persone non sono diverse
01:34dagli altri, hanno solamente bisogni in più, sono in un momento di difficoltà e quello
01:39che l'indagine mostra è che i servizi non riescono ad adattarsi e a rispondere in modo
01:44dinamico, ad essere sufficientemente attivi, a attivarsi tempestivamente per rispondere ai
01:49bisogni quando emergono. Parliamo di bisogni anzitutto di supporto psicologico, di riabilitazione,
01:54ma anche di presentare i due interdisciplinari perché i sintomi dell'SM sono molto vari e
01:58possono essere in voglia di certi corporei molto diversi fra loro, quindi il messaggio
02:02è che dove i bisogni aumentano e i servizi non arrivano, le persone vanno in crisi e rischiano
02:07esclusione sociale permanente, anche definitiva, persone che perdono il lavoro perché un sintomo
02:11non viene gestito, persone che hanno una crisi familiare economica escivano nella povertà
02:16perché i servizi non sono stati in grado di dare quel supporto sociale che serviva in quel momento.
02:21Noi domani celebreremo alla Sala della Regina, qui alla Camera dei Deputati, la giornata mondiale
02:28della sclerosi multipla. È fondamentale, tantissimi anni che si celebra e soprattutto si celebra
02:34proprio per far capire alla popolazione, ovviamente in tutto il mondo, di cos'è la sclerosi multipla,
02:41quali sono le priorità e quali sono i bisogni delle persone con sclerosi multipla, anche perché
02:47in un'inchiesta d'Oxa che abbiamo fatto proprio qua in Italia, abbiamo rilevato che il 97%
02:53della popolazione italiana conosce la sclerosi multipla, sa cos'è la sclerosi multipla, ma
02:59l'associa sempre alla sedia a rotelle, non ne conosce i sintomi invisibili che sono tantissimi
03:05e sono impattanti. Io ad esempio ho la fatica cronica che esternamente non si vede ma logora
03:11molto e impatta sulla mia vita. Domani celebreremo questa giornata e le nostre sezioni, che sono
03:1898 perché siamo capillare su tutto il territorio, saranno nelle piazze italiane a sensibilizzare
03:23la popolazione che si avvicina ai nostri banchetti in collaborazione con UMPLI e con ANCI.
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