00:00En Mayo Clinic, investigadores y médicos están desarrollando terapias genéticas y celulares
00:05para tratar la enfermedad de los huesos frágiles desde su origen.
00:10Entre ellos, se encuentra una médica en formación que vive con esta condición
00:15y ha soportado más de 125 fracturas.
00:19Se trata de Ethel Aguirre Flores, a quien le agradecemos que nos tome la comunicación
00:24para hablar más a fondo del tema.
00:27Ethel, buenos días, buenas tardes, gracias por estar con nosotros.
00:31Buenas tardes, gracias por recibirme.
00:34Ethel, pues, ¿en qué momento de tu vida decidiste emprender este camino de la medicina,
00:42sobre todo con la condición con la que vives?
00:46Pues desde muy pequeña, tenía como 8 o 9 años cuando decidí tomar esta decisión.
00:52Tenía ya muchas experiencias pasadas en los hospitales por cirugías que eran muy traumáticas,
00:59pero a esta edad me empezaron a atender en un hospital de Estados Unidos
01:02donde sentí que me estaban atendiendo a mí como una niña en completo, en conjunto,
01:08no solo tratando un hueso o un diagnóstico.
01:11Y eso fue lo que me inspiró a yo seguir el ejemplo de esos doctores y seguir este camino.
01:18Ethel, esta enfermedad de los huesos frágiles, ¿a qué se refiere para la gente que no está familiarizada?
01:25Claro, como el nombre lo indica, la principal presentación es fractura.
01:34Es causada por un defecto en el colágeno tipo 1, que es la proteína más importante que le da fuerza, estructura al hueso.
01:43Al estar deficiente, tanto en cantidad como en calidad, puede llevar a la fragilidad,
01:49que lleva a muchas fracturas, deformación de los huesos, etc.
01:52¿Y esta condición es común encontrarse con ella?
01:59Es considerada una enfermedad rara.
02:02Realmente las estadísticas indican una entre 20 mil personas que padecen de esta enfermedad a nivel mundial.
02:10125 fracturas, decenas de cirugías.
02:15¿Qué es lo que te ha dado fuerza para continuar adelante en las investigaciones?
02:19Pues siempre el apoyo de mi familia, saber que todo es posible, no hay sueño imposible.
02:27Bendición de Dios, claro.
02:29Apoyo de mis mentores desde la Escuela de Medicina y en cada etapa de mi entrenamiento y formación médica,
02:37que he pasado mucho apoyo.
02:38Y las ganas de seguir buscando soluciones, de seguir buscando formas de ayudar a estos niños para que sufran lo menos posible.
02:46Precisamente, ¿cómo ha sido para ti trabajar en un laboratorio que investiga y busca desarrollar terapias de la misma condición que padeces?
02:57Es una experiencia increíble, es algo que jamás me hubiera imaginado cuando era niña y empecé a pensar en esto.
03:06Es algo increíble poder estar viendo en un laboratorio, hacer experimentos o estar trabajando directamente con lo que se puede convertir en una cura en un futuro.
03:16Esperemos.
03:17Es algo realmente increíble y una experiencia que agradezco infinitamente.
03:22¿Y cuál es tu mayor aspiración dentro del campo de la medicina?
03:26Quiero poder ayudar a la mayor cantidad de niños que padecen de esta enfermedad, de esta condición,
03:36tanto en el consultorio y poder darles acceso a estos medicamentos cuando ya se vuelvan comerciales o disponibles al público en general.
03:47Quiero poder llevarlo a todos lados, no solo donde esté trabajando en Estados Unidos, sino a México,
03:53a mis pacientes de México que son tan cercanos a mí.
03:57¿Y qué tan lejos estamos de lograr ese propósito de que estas curas, estas medicinas estén al alcance?
04:05La verdad, sí, es un camino largo.
04:10Al ser una enfermedad rara, no hay muchos intereses en invertir dinero para que se siga la investigación.
04:20Se espera unos 10 años, al parecer.
04:23Esperemos.
04:23¿Y qué es lo que se le tendría que decir a gobiernos, a iniciativa privada, precisamente para que le apuesten a desarrollar e impulsar estas investigaciones?
04:35Pues sí, que aunque sea considerada una enfermedad rara, para esa una persona, entre 20 mil, para ese niño, es todo, es su vida.
04:46Y al mejorarles la calidad de vida, mejoras en general las posibilidades, la economía del país.
04:51Y entonces, sí es algo muy importante que cualquiera que pueda, tone a las fundaciones diferentes, a las clínicas que están desarrollando esto,
05:02para que podamos seguir comentando la investigación y el desarrollo de curas.
05:08Finalmente, Etel, ¿qué mensaje te gustaría dejarle a los niños, a los jóvenes, a las personas en general,
05:15que padecen esta condición o alguna otra enfermedad rara?
05:18Que el cielo es el límite, no hay imposible, si quieres hacer lo que sea de tu vida, medicina, irte a otro país, ser independiente, todo se puede lograr.
05:33No hay que ponernos límites nosotros mismos, sino que buscar romper esos límites que a veces se nos ponen por las condiciones físicas.
05:41Pero hay que dejar volar nuestra imaginación y soñar en grande.
05:44Etel Aguirre, médico cirujano y paciente, muchas gracias por haber estado con nosotros.
05:50Un verdadero honor, un orgullo y mucho éxito en las investigaciones que vienen.
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