00:00N'aie pas peur, on est des personnes normales. Je sais que l'inconnu peut faire peur
00:07mais j'espère que grâce à cette vidéo tu auras plus peur de l'inconnu et que tu pourras comprendre
00:13certaines choses.
00:30C'était très dur pendant toute ma scolarité jusqu'en troisième seconde.
00:46Je me prenais beaucoup de remarques et du coup ça m'a fait me renfermer sur moi,
00:58beaucoup même trop. Pendant quelques temps j'ai eu beaucoup plus de mal à mourir aux autres.
01:08Aujourd'hui on vit dans un monde où on juge beaucoup les gens sur le physique,
01:13où le physique joue une place primordiale trop importante et que du coup on ne prend pas le temps
01:22d'aller plus loin et de connaître la personne plus loin. Aujourd'hui la maladie ne me pose
01:29aucun souci, je vis bien, je vis normalement. C'est plus ce regard pesant des autres
01:38qui peut être le plus handicapant. Parfois on se sent vraiment
01:46cerné par plein de regards. C'est ça qui est le plus gênant aujourd'hui chez moi,
01:54pour cet aspect de la maladie. Au quotidien c'est des gestes de sursaut et de surprise
02:03et c'est même encore aujourd'hui ce qui m'est arrivé dans mon parcours d'étudiant
02:08quand j'étais en master, de la discrimination. Des remarques en me disant que je n'étais pas
02:12fait pour une thèse, que le meilleur boulot pour moi c'était d'être seul derrière un ordi,
02:18enfermé, seul dans une pièce.
02:28Ce qui m'a fait tenir à Perseverance, c'est l'amour de mes parents, de mes amis et surtout
02:34leur soutien qui a été extrêmement important. Je pense que ce sont leurs soutiens,
02:41ils auraient pu m'écrouler et m'effondrer plus loin. J'ai un frère et une sœur qui ne sont pas
02:50atteints. Je suis le seul de la famille atteint et ça se passe vraiment très bien.
02:59Ce qui me choque, c'est que dans les médias, dans la rue, à la télé, on ne voit jamais des personnes
03:06qui ont des problèmes au visage. Du coup, je pense aussi que ça n'aide pas à faire accepter
03:15ces personnes. Je pense que le fait que des personnes en parlent et osent s'affirmer,
03:22se montrer, s'exposer, ça peut aussi être un déclencheur pour d'autres, une prise de conscience
03:30pour leur dire que la société et le monde n'est pas si cruel que ce que je pense, que l'idée,
03:40que ce que je me fais. Et qu'avec le temps, avec l'âge, les perceptions et les mentalités peuvent
03:46évoluer.
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