00:00Aujourd'hui, la maladie ne me pose aucun souci, je vis bien, je vis normalement.
00:07Du coup, voilà, c'est plus ce regard pesant des autres qui peut être, oui, qui est, on va dire, le plus handicapant.
00:17Suite à la première vidéo, et même encore aujourd'hui, des gens qui viennent me voir dans la rue,
00:25qui ont dit « Ah, j'ai vu votre vidéo, etc., c'est super, c'est top, merci d'avoir témoigné ».
00:29Ça m'a fait prendre, sans doute, plus confiance en moi et aller plus vers les autres.
00:48La vidéo a permis de faire parler de la neurofibromatose, qu'au final, beaucoup de gens ne connaissaient pas.
00:57La neurofibromatose de type 1 est une maladie qui se caractérise essentiellement par des tumeurs bénignes.
01:06Dans certains cas rares, comme les miens, on peut avoir ce qu'on appelle des neurofibromes hexiformes
01:11qui sont au visage ou même qui peuvent être sur d'autres parties du corps
01:16et qui peuvent être plus ou moins handicapants et gênants en fonction de leur localisation.
01:21Le plus dur pour moi, ça a été vraiment le rejet, le regard des autres,
01:27des gens qui parlaient sans savoir ce qu'ils avaient, qui disaient des choses.
01:31C'était vraiment ça le plus compliqué, le plus dur pour moi, tout au cours de ma scolarité.
01:37Et même encore là, comme je l'avais dit dans la première vidéo, des remarques d'adultes, médecins en plus,
01:45qui faisaient tout pour me rejeter et pour me dire
01:51« ta vie, il vaut mieux que tu ne la fasses enfermer, avoir personne. »
01:54Le regard des autres aujourd'hui, je pense que, en étant adulte,
01:59c'est peut-être aussi moi qui prête moins attention, mais j'ai l'impression qu'il est moins présent.
02:05Avant, j'avais tendance à ne pas forcément me trouver beau sur les photos,
02:08peut-être à un peu dévier le regard qu'on me voyait dans les vidéos, et peut-être un peu moins maintenant.
02:17J'ai participé à un documentaire sur des personnes aux visages abîmés,
02:22que ce soit de naissance ou par un accident ou par la maladie.
02:25Pendant le tournage du documentaire, j'ai été pratiquement pendant 3-4 heures en face d'un miroir.
02:34Ça aussi, ça m'a aidé à peut-être avoir un regard un peu plus bienveillant sur mon reflet et sur mon image.
02:44Ayez un regard bienveillant sur nous et apprenez à nous connaître avant de nous juger.
02:52Ne jugez pas comme ça sur l'apparence, juste un regard, mais parlez avec nous, discutez avec nous, connaissez-nous.
03:04Merci d'avoir regardé cette vidéo !
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