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  • hace 10 meses

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00:00El mieloma múltiple es un cáncer, es el segundo cáncer hematológico enfocado en
00:18la médula ósea. Es un cáncer totalmente agresivo. Cuando te hablo de agresivo es tanto
00:24en lo económico como en la salud. El mieloma es un cáncer de mucha progresión, mucha
00:32recaída. Es un cáncer que a medida que va en progresión, el paciente va recayendo,
00:42va requiriendo otros fármacos, otros fármacos más fuertes para poder controlar el mieloma.
00:51Últimamente tenemos aproximadamente como 12 pacientes ya en esta situación de que
01:00ya han pasado por todas las terapias, todos los medicamentos. Medicamentos que tenemos
01:06dentro de la seguridad social. Y medicamentos que el programa de alto costo, ok, están
01:17cubriendo. Pero estos pacientes que ya han pasado por todos esos medicamentos, ahora
01:26necesitan de otros, de otros medicamentos que no están ni en la seguridad, ni el programa
01:33de alto costo lo tiene y tampoco quiere cubrirlo. Estos pacientes han depositado todo su documento
01:44en el programa de alto costo y han recibido respuesta negativa. Ahora en octubre a final
01:53tuve presente con el doctor, el ministro Rafael Cárdenas y le presenté esos casos. Pero
02:03aún así los pacientes no reciben ninguna respuesta. Hemos depositado comunicaciones.
02:10Depositamos comunicaciones en la cita RIR con la lista de los pacientes. Todavía no
02:15hemos recibido respuesta de nada. Están en una situación crítica. Inclusive están
02:20sin medicación porque ya los medicamentos no les hacen nada. Entonces para ellos poder
02:27adquirir una mejoría, un poquito alargarles la vida, necesitan de esos fármacos. Entonces
02:34nosotros queremos que ellos pongan de su parte, se solidaricen con esta causa.
02:41¿Esos medicamentos, doña Berta, los que cubren la seguridad social, cuáles son?
02:47Ahí tenemos el Bercade, Botesomid, tenemos la Lenalidomida. En alto costo está Lenalidomida,
02:57Botesomid, Bercade también está. Lo que pasa es que la seguridad social, recuérdate que es un
03:05millón. Entonces hay fármaco de eso, que puede ser que la seguridad social te cubra la mitad del
03:13tratamiento, te puede cubrir un poquito más de la mitad. Hay otro que puede cubrirte casi el año,
03:19pero hay otro que solamente te cubre dos dosis del medicamento. Y esos pacientes no
03:27pueden interrumpir el tratamiento porque si lo interrumpen, se está jugando que haya una recaída.
03:37Entonces ahí entra lo que es el programa de alto costo. El programa de alto costo entonces
03:42le da continuidad a ese tratamiento para que el paciente no sea interrumpido.
03:47Hay cáncer de próstata, te puedo decir de ese, y de otra patología también hay
03:56problemas. Tenemos problemas en fin en todos. Y otro tema que te quería tocar es que
04:06antes contábamos, dos meses atrás contábamos con un programa de alto costo abierto. Ahora no,
04:13ahora nos vemos con las puertas cerradas. No hay comunicación.
04:23Ahora mismo mira, la comunicación vía telefónica está suspendida. Algo que le
04:31afecta a los pacientes, porque hay pacientes que no se pueden dirigir al programa y lo
04:37hacían a través de esa vía, ya sea por whatsapp. Tú sabes que se creó un programa por whatsapp que
04:45el paciente tenía que escribir, escribía su inquietud de por ahí, y ellos le daban un plazo
04:52de 24 a 72 horas y le daban respuesta. Y así ese paciente no tenía que moverse de su lugar,
04:59que a veces estaba en situaciones que no podía, para llegar al programa y por ahí le daba
05:05seguimiento. Pero ahora la cosa es difícil, ahora tienen que venir directamente al programa a darle
05:12seguimiento y eso implica, tú sabes, gasto. El paciente de mieloma es un paciente que a veces
05:18no puede moverse y todo se le dificulta. Eso puede traer que interrumpe el tratamiento también.
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