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Zeynab atteinte d'un schwannome, nous parle de sa maladie
Brut Afrique
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il y a 1 an
🇸🇳 "J'ai eu un schwannome dans le dos"
En 2014, Zeynab a été diagnostiquée d'un schwannome dans le dos, une tumeur nerveuse bénigne qui a chamboulé son quotidien. Pour Brut, elle raconte.
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🛠️
Style de vie
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00:00
J'ai du mal à dormir le soir, parce que j'ai des douleurs qui sont très très intenses.
00:05
J'ai également des décharges électriques au niveau des membres inférieurs.
00:10
J'ai des difficultés à retenir mes urines, à retenir mes selles.
00:15
Ça peut être très difficile à vivre parce que psychologiquement,
00:18
je ne suis pas quelqu'un qui a l'habitude d'être assisté.
00:20
Je ne ressens plus mes jambes.
00:23
Si je me cogne le doigt de l'orteil du pied, il n'y a rien qui se passe en fait.
00:27
C'est juste que mon cerveau comprend qu'il y a un problème.
00:29
Donc j'essaie de ressentir la douleur, mais il n'y a rien qui se passe.
00:32
Je peux me couper, saigner que je n'aurai aucun sentiment de douleur, aucun ressenti.
00:37
Suite aux analyses, j'ai reçu des résultats et il s'agissait effectivement d'une tumeur du nom de Schwann.
00:58
Je commence à comprendre que cette tumeur-là va être récidiviste.
01:02
Peut-être tous les 4-5 ans, je ne sais pas.
01:05
Mais j'ai besoin de me rassurer en voyant un autre médecin.
01:09
Pas que je n'ai pas confiance, mais psychologiquement, ça va m'aider.
01:12
Donc je contacte un neurochirurgien qui est dans le Maghreb.
01:16
Là, maintenant, parce que ça coûte de l'argent, je commence à collecter des sous.
01:20
Et j'ai une tumeur.
01:23
Là, maintenant, parce que ça coûte de l'argent, je commence à collecter des sous.
01:27
Et j'ai vraiment de très très bonnes âmes qui se sont mobilisées.
01:30
J'ai eu des dons, des aides qui sont venues d'un peu partout.
01:34
Et je remercie infiniment parce que j'ai eu la chance d'aller me soigner à l'extérieur.
01:38
Donc j'arrive en Tunisie en fauteuil roulant.
01:40
Dès l'après-midi, il faut aller voir le médecin.
01:42
Donc on s'y rend.
01:44
Très très rapidement, il nous prend en charge, analyse de sang, analyse pré-opératoire et tout.
01:50
Trois jours après, nouvelle intervention.
01:53
Il se trouve cette fois-ci que mon IRM a constaté ce qu'on appelle des nodules
01:59
tout le long du haut de ma colonne vertébrale à différents endroits.
02:02
Il y en avait six au total.
02:04
Donc ça veut dire que l'intervention, cette fois-ci, elle allait être beaucoup plus lourde.
02:07
Physiquement, elle allait prendre beaucoup plus de temps.
02:09
Donc j'ai passé cinq à six heures, je pense, de temps au bloc opératoire.
02:13
Alhamdoulilah, tout s'est bien passé. J'en suis sorti sain et sauf.
02:17
Dès que je sors de la clinique, c'est là la partie dure qui commence en fait.
02:20
Il faut aller vraiment faire de la kinesiothérapie.
02:22
Et c'est très difficile. C'est très très très difficile.
02:25
Je dois soulever des poids pour réactiver mes muscles.
02:29
Je dois faire de la marche, de la marche, de la marche.
02:32
Et cinq minutes de marche, c'est comme si j'avais passé peut-être une heure de temps à faire de la cardio en fait.
02:36
C'est vraiment très très dur.
02:38
Je suis fatigué, je m'essouffle, je suis très très irrité.
02:42
Et j'ai hâte en fait de passer vraiment cette étape-là pour en finir en fait, tout simplement.
02:48
J'arrive au Sénégal, pareil, au retour, il y a un fauteuil roulant qui m'attend
02:53
pour me permettre de sortir rapidement de l'aéroport et de ne pas trop m'épuiser.
02:56
Et tout de suite, il faut continuer la kinesiothérapie pour ne pas laisser mon corps se reposer, on va dire.
03:02
Et là, on me recommande l'Aqua Gym.
03:05
Grosse révélation, c'est quelque chose qui m'a fait énormément de bien.
03:10
Enormément, énormément de bien.
03:12
Ça m'a permis vraiment de recouvrir très rapidement ma motricité.
03:17
Couplé à ça, j'avais des exercices à faire dans la maison, de la marche.
03:21
J'ai des escaliers dans mon appartement, donc j'arrivais à faire des exercices plusieurs fois dans la journée.
03:26
Et au bout de trois mois, parce que j'ai quand même trois mois derrière maladie, je reprends enfin le boulot.
03:32
Grosse, grosse, grosse excitation.
03:34
Les collègues m'appellent, etc.
03:36
J'étais vraiment dans un gros, gros situé moral.
03:39
Je reprends enfin le boulot et mon quotidien reprend.
03:42
Ça fait six mois que j'ai eu ma troisième intervention.
03:47
Je me sens moralement très forte.
03:50
Moralement très forte parce que, comme je dis, j'essaie vraiment d'avoir des me time.
03:54
J'ai une activité extra-fortionnelle qui me permet de sortir un peu de mon quotidien.
03:58
J'ai encore des difficultés à certains moments, de fatigue extrême.
04:02
Je ne me sens pas forcément très, très bien remise.
04:05
C'est des choses qui prennent du temps et qui vont revenir petit à petit.
04:09
Je vais continuer à surveiller tout ça en espérant que vraiment ce soit la dernière intervention que j'ai à subir.
04:17
Le secret vraiment de cette maladie-là, c'est de rester fort psychologiquement.
04:21
Autrement, le corps ne répond juste pas parce qu'une tumeur de ce type-là ramollit la personne.
04:30
Donc, si en même temps, vous n'avez pas un moral qui est fort, vous êtes sûr qu'au bout d'un moment, vous sombrerez.
04:35
Rester positif. Pourquoi? Parce qu'en 2014, quand je me suis rendue la première fois à l'hôpital FAN pour consulter,
04:42
je suis arrivée dans une stade de consultation où j'ai trouvé des patients,
04:46
mais qui étaient dans un état que je pense que je n'oublierai jamais.
04:49
Donc, en regardant toutes ces personnes-là, je me suis sentie tellement mieux.
04:53
Et c'est cette force-là qu'il faut avoir psychologiquement de se dire qu'il y a toujours plus grave.
04:59
Il y a toujours plus difficile à surmonter.
05:01
Donc, il faut vraiment avoir les épaules bien, bien solides et se dire que demain sera un jour meilleur.
05:07
En fait, je pense que c'est la positivité vraiment que je souhaiterais communiquer à toutes ces personnes-là,
05:12
quelle que soit la maladie, vraiment qu'ils restent positifs et qu'ils soient prêts à combattre tout simplement.
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