Téléthon : Rencontre avec Danièle, atteinte de la maladie de Charcot

Téléthon : Rencontre avec Danièle, atteinte de la maladie de Charcot (Crédits : Serge Marizy)

Transcript

00:00À Saint-Joseph, nous allons rencontrer Danielle, porteuse de la maladie de charcomaritus.

00:10Lorsque l'âge avançait, la maladie progressait, Danielle a dû faire le choix de quitter

00:16sa maison pour entrer dans une résidence pour personnes âgées.

00:20Comment la maladie génétique a commencé ?

00:24Ça a commencé très tôt, mais c'est seulement à partir de 25 ans, qu'on m'a annoncé

00:33que c'était une maladie génétique.

00:36Mais il a fallu encore un bon moment avant de poser un diagnostic véritable, un non sur

00:44la maladie, qui est la maladie de charcomaritus.

00:48Je devais avoir environ 45 ans.

00:51C'est très difficile de se retrouver en fauteuil, parce que quand on n'y est pas,

00:57on ne s'imagine pas toutes les contraintes et toutes les difficultés que ça entraîne,

01:02et du coup, ça a été un combat de se mettre en fauteuil.

01:08La famille, ce n'est pas le premier traitement de la maladie ?

01:13On a besoin de beaucoup d'aide, et là, la famille, c'est primordial.

01:19Dans un premier temps, ça a été mon mari qui a été mon aidant, parce qu'il m'avait

01:23toujours dit que quand je ne pourrais plus marcher, il serait toujours là pour pousser

01:28mon fauteuil roulant, et j'ai accepté de l'épouser à cette condition.

01:32Il a tenu parole jusqu'au bout, il a tenu parole.

01:35Quand il nous a quittés, il a fallu faire le choix de quitter la maison.

01:41Quitter la case pour aller dans une résidence pour personnes âgées a-t-il été difficile ?

01:47Quand on m'a parlé de résidence pour personnes âgées, j'ai un peu tiqué, j'avoue.

01:52J'avais quand même pas mal d'a priori et de craintes.

01:56Se retrouver avec des vieilles personnes, c'était aussi savourer qu'on n'était

02:01plus très jeunes, et ça, ce n'est pas toujours évident.

02:05En termes d'accessibilité, c'est vraiment l'idéal.

02:09Je peux me déplacer comme je veux, même dans la résidence.

02:13Et la résidence, ce qui est super, c'est qu'on se fait des amis.

02:19Que vous a apporté la FM Téléthon ?

02:22On se rend compte que le Téléthon permet aussi de changer le regard des autres.

02:29Ce qu'on ne connaît pas, ce qu'on ignore, ça fait peur, forcément.

02:33Quand on parle de la maladie, quand on parle des malades, ça permet justement d'avoir

02:39un autre regard, de se rendre compte que, finalement, on est tous pareils avec nos différences.

02:46Faire un don au Téléthon, c'est apporter de l'espoir aux malades, c'est aider la recherche.

02:53Soyez généreux le 29 et 30 novembre.