00:00Il m'a connue, j'étais malade, mais pas à ce point-là,
00:03et j'ai eu l'impression de lui imposer ce quotidien,
00:06qui, à l'époque, aujourd'hui, c'est mieux.
00:08Il me paraissait une vie horrible.
00:11Je vous l'ai dit plusieurs fois, je comprends pas pourquoi t'es avec moi.
00:13Va voir une femme qui va t'apporter un quotidien où tu pourras t'amuser,
00:17où tu vas pouvoir t'épanouir.
00:19Salut, Lou !
00:20Je m'appelle Diane Ouattrolo, je suis atteinte d'algèves scolaires de la face,
00:22une maladie neurologique rare.
00:24Une personne qui est atteinte d'algèves scolaires de la face,
00:26sa tête change, c'est ça qui fait peur, d'ailleurs.
00:28J'avais mon visage qui se broyait sous la douleur,
00:32et puis la douleur qui est atroce.
00:35Le matin, je te connais et je vois si t'as passé une bonne ou une mauvaise nuit,
00:38parce qu'en fait, ça lui fait comme presque un œil au beurre noir.
00:42J'ai souvent l'impression d'avoir un tournevis qui me tourne dans l'œil,
00:44et après, ça va dans toute la face.
00:47Je peux malheureusement pas intervenir directement.
00:49Je sais que la meilleure chose à faire, c'est de s'effacer, entre guillemets.
00:52Donc tout ce que je peux faire, c'est la laisser se reposer.
00:55C'est pas toujours facile, surtout quand on a des jeunes enfants.
00:57Le seul traitement qui a été créé pour l'algèves scolaire de la face,
01:00c'est l'imijecte.
01:01Donc ce sont des piqûres qu'on se fait soit dans la cuisse, soit dans le ventre,
01:05et ça stoppe en 5-10 minutes, la crise.
01:08Il y a beaucoup de déclencheurs, en fait.
01:09Le bruit, ça, c'est le plus horrible.
01:11Je pense que c'est le pire.
01:12La fatigue, sauf que quand on a des crises,
01:13plus on a de crises, plus on est fatigué,
01:15et plus on est fatigué, plus on a de crises,
01:16donc en fait, c'est un cercle vicieux.
01:18Quand on est invité à des mariages, souvent, non, on peut pas.
01:21Dès qu'il y a un peu de monde dans une salle fermée,
01:27anniversaire, Noël, tout...
01:32Raphaël et Capucine.
01:33Ils le vivent avec leurs mots,
01:35avec leur petite tête d'enfant.
01:37Capucine est jeune, Raphaël, il a 6 ans maintenant,
01:40et il sait que maman a Bobo à la tête, pour reprendre ses mots.
01:43Il doit être cool et essayer de pas faire trop de bruit.
01:46Voilà, il comprend des choses, mais ils sont encore très jeunes.
01:49J'ai eu la chance d'avoir une famille qui est ultra présente.
01:51Ma mère, elle m'a accompagnée à toutes mes opérations,
01:54elle est présente tout le temps.
01:55Je pense qu'on peut pas être aussi proche qu'on l'est aujourd'hui.
01:57Ça nous a clairement rendus plus forts.
01:59Il y a eu des moments difficiles,
02:01on a passé ces moments difficiles ensemble.
02:02Elle est fière de ce qu'elle a accompli et de ce qu'elle continue à faire.
02:05Sa maladie, ça n'a jamais rien remis en question, voilà.
02:08J'ai mis des années et des années, moi, à réussir, justement,
02:11à accepter la maladie et à accepter, en fait,
02:13qu'on puisse avoir des moments heureux avec cette maladie.
02:17Regarder un film avec toi jusqu'à la fin,
02:22se promener en famille et ne pas avoir de crise,
02:25c'est une victoire.
02:26Aujourd'hui, en fait, on vit avec.
02:28C'est pas tous les jours facile, mais on profite.
02:30Et on profite des petits moments à 1 000 %,
02:34et puis les moments qui sont plus difficiles,
02:37on serre les fesses.
02:39Voilà.
Commentaires
1