- il y a 6 semaines
Un film documentaire de Caroline Puig-Grenetier
c’est garder l’accroche essentielle à la mémoire de l’autre, celui, celle qui glisse dans le monde inconnu, si déroutant, de la maladie d’Alzheimer. Pour les personnes qui s’en vont dans cet étranger au diagnostic effrayant et scandaleux, savoir que demeurent à côté d’eux ceux qui les aiment est salutaire contre leur désespoir ou leur envie de fuir. Salutaire mais si difficile aussi pour ces aidants, dont la société reconnaît si peu encore le statut. Et pourtant… Porté par l’histoire de Jean-Louis et Annie qui nous ouvrent les portes vers d’autres témoignages de vies préservées, ce film nous guide vers les possibles qui demeurent et transforment la maladie en un hymne à l’amour.
c’est garder l’accroche essentielle à la mémoire de l’autre, celui, celle qui glisse dans le monde inconnu, si déroutant, de la maladie d’Alzheimer. Pour les personnes qui s’en vont dans cet étranger au diagnostic effrayant et scandaleux, savoir que demeurent à côté d’eux ceux qui les aiment est salutaire contre leur désespoir ou leur envie de fuir. Salutaire mais si difficile aussi pour ces aidants, dont la société reconnaît si peu encore le statut. Et pourtant… Porté par l’histoire de Jean-Louis et Annie qui nous ouvrent les portes vers d’autres témoignages de vies préservées, ce film nous guide vers les possibles qui demeurent et transforment la maladie en un hymne à l’amour.
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00:30On ne s'était pas véritablement préparé, puisque l'Alzheimer c'est quand même énorme,
00:35mais quand même c'était parti de Jean-Louis qui est allé voir le médecin
00:40parce qu'il se rendait compte que sa mémoire diminuait.
00:44Donc dès le départ il y a eu un mouvement volontaire,
00:49et au fond je crois que profondément je l'ai senti et je l'ai suivi.
01:00La maladie elle est inéluctable, c'est une pente, c'est inéluctable.
01:11Donc après ce qui est bien c'est d'arriver à se construire des moments riches et des moments privilégiés,
01:18c'est d'avoir ces petites capsules de bien-être, de bonheur, etc. ensemble,
01:23et d'arriver déjà à faire ça c'est extrêmement... c'est heureux, c'est très heureux.
01:32Nuit et jour, à tout venant je chantais, ne vous déplaisez ?
01:37Vous chantiez ? Je suis fortez, et bien dansez maintenant.
01:40Ils me reconnaissaient, ils savaient que c'était moi qui m'occupais de lui.
01:46On leur donne de l'importance, enfin c'est pas juste des personnes qui sont malades.
01:50C'est des êtres humains qui ont encore des envies,
01:53qu'ils aiment des choses encore,
01:55et qui ont besoin qu'on leur donne de l'importance.
02:28Le 21 juillet, métro parisien, la foule, la torpeur, humide, chou, bruyant, l'étuve.
02:48Je suis en haut de l'escalier avant de descendre en pliant le genou gauche,
02:52l'autre, je ne peux pas.
02:55Jean-Louis est déjà en bas, il se retourne, m'attend, me sourit.
03:02Lui, ce n'est pas sa jambe qui le quitte, c'est sa mémoire.
03:09Jean-Louis est là, physiquement,
03:12mais sa présence réelle est autre chose.
03:16Soudain, je peux ne pas le reconnaître.
03:17Les propos sont incohérents,
03:21le raisonnement vacille,
03:24la machine à penser est atteinte,
03:27Jean-Louis n'est pas son corps.
03:29Quelque chose est là que je guette,
03:31l'être impalpable attachée à l'apparence,
03:34tellement fragile,
03:36évanescente,
03:36un miracle.
03:48Annie écrira leur histoire.
03:50Pour que chacun puisse trouver,
03:52loin derrière ce verdict,
03:54froid,
03:55posé, sans appel,
03:56vous avez la maladie d'Eiselmer,
03:58une autre certitude,
04:00peut-être plus fragile,
04:02mais tellement importante.
04:02La richesse du présent,
04:05où l'être aimé demeure,
04:07avec toute sa dignité,
04:09ses désirs,
04:10et la force immense de son cœur.
04:13Parce que la maladie
04:14n'aura jamais le droit d'arracher à Jean-Louis
04:16ce qu'il a de plus précieux,
04:18son humanité,
04:20Annie filmera jusqu'au bout son combat,
04:23leur combat.
04:23Moi, je vais sauver,
04:25l'aïe,
04:26mais moi, je vais garder
04:30Peut-être qu'il y a eu
04:33une sorte d'acceptation
04:36de l'épreuve
04:37qu'on ne mesurait pas.
04:40Il ne faut pas exagérer.
04:41Je ne mesurais pas
04:42ce que ça pouvait représenter
04:44et puis Jean-Louis non plus.
04:46Mais au fond,
04:47voilà,
04:48quelque chose
04:48qui ne nous a pas
04:52complètement surpris.
04:55Je pense que j'ai profondément
04:56ressenti
04:57cette détermination
04:59au fond de Jean-Louis.
05:00« Allez, on fait face. »
05:02Et qu'à partir de là,
05:06non, vraiment,
05:07il y a eu cette connivence
05:10entre nous.
05:13Je ne vois pas
05:14de moment
05:16où
05:17on se serait
05:19détaché.
05:25Les inconnus,
05:26dès le lendemain,
05:27n'auront jamais raison
05:29de leur amour.
05:30Aidé par ses enfants
05:31et leurs plus proches amis,
05:33Annie poursuivra
05:34sans relâche
05:35cet engagement
05:36pour le goût de vivre.
05:39Elle sera
05:39la gardienne
05:41de leur amour,
05:42bâtisseuse
05:43de leur forteresse.
05:46En arrivant
05:46à Saint-Étienne,
05:47cette gare
05:48ancrée pour toujours
05:49dans le cœur
05:50de son père,
05:51pour qui,
05:52tous les trains
05:52de la terre
05:53menaient désormais
05:54à la ville
05:55de son enfance,
05:56Philippe poursuivrait
05:57à leur côté
05:58ce chemin de vie
05:59et la force magistrale
06:01des instants
06:02de bonheur.
06:04En tant qu'enfant,
06:05on a le temps
06:05de se positionner
06:06parce que la maladie,
06:08elle est lente.
06:09Après,
06:10il y a le fait
06:10d'accepter
06:11la maladie
06:13ou pas.
06:15Alors,
06:16c'était difficile
06:16d'accepter
06:17parce que,
06:17par exemple,
06:18il y a un voyage
06:18dans les Pouilles
06:19qu'on a fait en famille
06:20et je voyais très bien
06:21que mon père
06:22avait des troubles
06:24cognitifs
06:25de plus en plus marqués.
06:30Quand je conduisais,
06:31il me disait
06:32quand est-ce qu'on arrive,
06:34quelle distance,
06:34quelle durée,
06:36en répétition permanente.
06:39Et en fait,
06:40il y avait beaucoup
06:42de petits signes
06:43comme ça
06:43qui arrivent.
06:45Et après,
06:45en regardant les photos,
06:47en regardant les photos
06:48que j'ai prises
06:48lors de ce voyage,
06:49peut-être après,
06:50j'ai vu ce regard
06:51inexpressif,
06:53cette absence
06:54dans le regard
06:55qu'il peut y avoir
06:56dans les personnes
06:56qui sont malades
06:57et l'œil un peu vitreux
07:00qui apparaît
07:02et qui n'apparaissait jamais,
07:06qui n'existait pas avant.
07:07Et quand on avait fait
07:10un voyage au Japon,
07:13cet œil n'était pas apparu.
07:16On ne le voit pas
07:16sur les photos,
07:17on ne le voit pas.
07:18et un an plus tard,
07:20dans les Pouilles,
07:21on le voit.
07:23Et ça,
07:24c'est...
07:26Ça, c'est une étape,
07:31ouais.
07:31Viens voir comme c'est beau.
07:48C'est tellement beau.
07:51Son visage irradie,
07:53pénétré de cette beauté
07:54qu'il ressent
07:55au plus profond de lui-même.
07:57le coucher de soleil
07:59le transporte.
08:03C'est si beau,
08:03la vie,
08:04tout simplement.
08:05La vie.
08:07Ce sont ses paroles.
08:11Le goût des dernières fois,
08:13ses moments sont-ils contés.
08:14T'aimes bien le voir le soleil
08:24le soir comme ça ?
08:24Oui.
08:25Oui.
08:26Pourquoi ?
08:27Parce que...
08:28Parce qu'il est gentil.
08:35Il est gentil.
08:36Il est gentil.
08:37C'est un copain.
08:40Voilà.
08:40C'est un copain ?
08:41J'espère que ça peut être
08:44un copain,
08:45mais enfin,
08:45bon...
08:46On fait ce qu'on veut,
08:48ce qu'on peut.
08:50Voilà.
08:52Il faut se lever les tripes
08:55et puis y aller.
08:56Il faut qu'on bataille.
08:59Pour quoi faire ?
09:00Hein ?
09:00Pour quoi faire ?
09:02Pour faire.
09:03Pour...
09:04Pour...
09:05Je dis-moi,
09:08je le sens pour dire
09:10on a des...
09:13On ne peut pas
09:14rester auto-commandé.
09:16Tout simplement.
09:18D'accord.
09:26Je nous vois
09:27tourner vers l'action.
09:30Assez vite,
09:31on s'est tourné
09:31vers l'association,
09:33assez vite
09:34vers une section
09:36à l'hôpital Sainte-Marie
09:37à Paris,
09:38Mémoire et Fragilité
09:40et qui, justement,
09:42excluait les médicaments.
09:44Et là,
09:44on s'est retrouvés
09:45en contact
09:47avec des gens
09:47qui, au fond,
09:49avaient la même attitude.
09:52Voilà.
09:52Et donc,
09:53dès le départ,
09:55ça nous a beaucoup aidés.
09:56En plus,
09:57il y a eu,
09:57dès le départ,
09:59c'est comme ça
09:59que je me souviens,
10:01l'intérêt de Jean-Louis
10:05pour des activités
10:07qui lui étaient proposées,
10:09qu'il aimait au fond
10:10et au fond
10:11qu'il ne s'était jamais
10:12donné le loisir de faire.
10:15Lors de ces ateliers
10:21organisés par Franz Eiselmer,
10:24Jean-Louis continuerait
10:25d'apprendre
10:26sous l'œil attentif
10:27de Jean-Marie Gallet,
10:29le célèbre interprète
10:30de Jocelyn
10:31dans la série
10:32Plus belle la vie.
10:33Se dépasser,
10:34s'engager,
10:35s'accrocher,
10:36partager,
10:37rire ensemble,
10:39ces nourritures humaines
10:40s'avéreront essentielles
10:42afin de tenir debout.
10:44Très bien,
10:44c'est très bien.
10:45C'est bon.
10:48C'est pas bon.
10:49J'ai eu chez nous.
10:50J'ai eu chez nous.
10:58Même,
10:58vous l'avez en plus.
10:59Oui.
11:10Et vous les met
11:11sur le visage.
11:14Je ne curerai le point,
11:29mais votre humeur,
11:30madame,
11:31voilà,
11:31très bien,
11:32ouvre au premier venu,
11:34voilà,
11:34trop d'accès
11:35dans votre âme,
11:36vous avez
11:38trop d'amandes
11:39qu'on voit
11:40vous obséder
11:41et mon cœur
11:43de cela
11:44et mon cœur
11:46de cela
11:47ne peut s'accommoder.
11:48C'est très bien.
11:52Mon père,
11:53lui,
11:53dans sa vie,
11:53il ne s'est jamais laissé aller.
11:54Dans la maladie,
11:56il n'a pas changé
11:56cette nature.
11:57C'est bon tantier,
11:57j'imagine.
11:58C'est bon tantier,
11:59oui.
11:59C'est bien.
12:00Le rôle de ma mère
12:01était très important
12:02parce qu'elle lui a mené
12:04une telle vie d'activité
12:05que, grosso modo,
12:09entre le théâtre,
12:10le machin,
12:10le truc,
12:11bon,
12:11le pauvre,
12:12il n'avait pas le temps.
12:13Il était crevé à la fin
12:14et puis...
12:15Ce moment de théâtre
12:44a été une véritable
12:45joie pour Jean-Louis.
12:47Alors d'abord,
12:48s'habiller,
12:49en tenue d'époque.
12:51On est allé
12:52dans un lieu extraordinaire
12:55qui était le lieu
12:55où on rassemble à Paris
12:57tous les costumes
12:58qui peuvent servir
13:00à des acteurs.
13:01Et donc,
13:02il y a eu toute cette séance
13:03où il laissait sa tenue
13:05et c'est vraiment formidable.
13:08Puis après,
13:09il y a eu cette séance
13:09au théâtre.
13:10C'est que tout l'univers
13:13est bien reçu de vous.
13:14C'est ce qui doit
13:17rasseoir votre âme
13:18effarouchée
13:19puisque ma complaisance
13:21est sur tous
13:22épanchée.
13:23Et si vous n'auriez plus
13:24lieu de vous en enfoncer,
13:26si vous me la voyez
13:27sur un seul ramassé.
13:28mais moi,
13:32que vous blâmez
13:33de trop de jalousie,
13:36qu'est-ce que de plus
13:37que tous,
13:38madame,
13:39je vous prie ?
13:39C'est avec une actrice.
13:41Voilà,
13:41il échange
13:43avec une actrice.
13:44À côté de lui,
13:45il y a effectivement
13:46l'acteur,
13:47metteur en scène
13:48qui lui donnait conseil.
13:49ben voilà,
13:50il est parti
13:51dans la profession
13:53d'acteur.
13:55Et c'est là
13:56où,
13:57alors,
13:59Alzheimer,
14:00c'est quand même
14:01une leçon,
14:02c'est quand même
14:02extraordinaire
14:03parce qu'il part
14:04dans cette profession
14:08d'acteur.
14:10peut-être que
14:12s'il avait
14:13tous ses moyens
14:14cognitifs,
14:16toute son histoire,
14:18il n'y adhèrerait pas
14:19de cette manière.
14:21Je ne sais pas,
14:22j'ai l'impression
14:23que moi,
14:24il me semble
14:25qu'il y a des leçons
14:26d'Alzheimer
14:27sur des façons
14:28de vivre
14:28et qui est en particulier
14:31d'être dans l'instant.
14:35Et ça,
14:36ça m'a petit à petit
14:39fascinée
14:40mais dès le départ,
14:41au fond,
14:42je vois,
14:43alors que Jean-Louis
14:44était quelqu'un
14:45qui avait quand même
14:46le sens du devoir,
14:47ce qu'il fallait faire,
14:48etc.,
14:49et le voilà
14:50livré
14:50aux occupations
14:53qui lui plaisent
14:54et s'y livrer
14:55totalement.
14:56Voilà.
14:56Première séance
15:10dans le groupe hospitalier
15:11à Paris,
15:12mémoire et fragilité.
15:15Il a chanté.
15:17Voilà ce qu'il retient.
15:19L'essentiel
15:19qui surnage
15:20comme un nuage
15:21dans le vide
15:22me palnéant
15:23de la mémoire
15:25non encombrée
15:26de tous les détails
15:27inutiles.
15:29Il a chanté
15:30La montagne
15:31de Jean Ferrat
15:32et j'ai chanté
15:33en même temps qu'elle,
15:34dit-il,
15:35triomphant.
15:37Elle,
15:37la prof de musique,
15:39est arrivée
15:39en tenue de gym,
15:40sans chaussures
15:41et il a chanté.
15:44Elle nous a fait chanter
15:44et moi,
15:45j'ai chanté
15:45toute la chanson
15:46en double
15:47et j'étais le seul
15:48à chanter.
15:52Son récit
15:52se déroule
15:53au présent
15:54et le comble.
15:57Pour moi,
15:58la mer,
15:58c'est extrêmement important.
16:03Il n'y a pas
16:04d'histoire
16:04sur la mer.
16:05Le temps
16:05est suspendu.
16:11le bateau
16:12il s'emplit d'air
16:14et c'est une respiration.
16:19Pour moi,
16:20c'est tellement important
16:20puisque cette respiration,
16:23c'est là où je suis allée
16:24jusqu'au bout
16:24avec Jean-Louis,
16:25de sa respiration.
16:31C'est pour ça,
16:32là,
16:33c'est un peu
16:33respirer avec lui.
16:36Ouais.
16:38Ouais.
16:41Un des rêves,
16:51c'était de
16:52faire le tour du monde,
16:54tout simplement,
16:55en voilier,
16:56c'est tout simple.
16:57Non, par contre,
16:58ce qui est amusant,
16:59le Cap Sichier
17:00qui est un peu plus loin,
17:01on l'appelle ici
17:02le Cap Horn
17:03de la Méditerranée.
17:05Et donc,
17:06le rêve,
17:07c'était quand même
17:08d'aller véritablement
17:09au Cap Horn.
17:10Alors,
17:11pas en voilier,
17:12bien évidemment,
17:12mais d'aller au Cap Horn.
17:15Et c'est ce rêve
17:16qu'on a réalisé
17:18en janvier 2020
17:20et Jean-Louis
17:21était assez conscient
17:22à ce moment-là
17:23pour en profiter
17:24au point que,
17:26quand même,
17:27c'est fou, là.
17:29Malheureusement,
17:29la rapidité,
17:30ensuite,
17:30des changements
17:31que nous avons passé,
17:33ensuite,
17:33toute la période du Covid
17:34à Paris,
17:35et on est revenu
17:36en juin 2020
17:38à la Madrague,
17:40et là,
17:40il n'a cessé
17:41de souligner
17:43les phrases
17:45du guide
17:45de Patagonie.
17:47Donc,
17:47ça prouvait
17:48à quel point
17:48il avait
17:49intériorisé,
17:51donc,
17:51il avait une mémoire,
17:53autant physique,
17:55enfin, voilà,
17:56incapable peut-être
17:57d'en parler,
17:58mais peu importe.
17:59Et c'était là,
18:00en lui,
18:01ce voyage.
18:06Si tu perdais quoi ?
18:08Ce bouquin.
18:09Ah oui ?
18:10Oui.
18:11Tu sais pas comment
18:12tu ferais
18:13si tu le perdais ?
18:14C'est ça que tu dis ?
18:14Oui.
18:15Pourquoi ?
18:17Parce que...
18:19Parce qu'il y a des...
18:21Il y a ça.
18:23Il y a ce...
18:24Une démonstration,
18:26c'est de la beauté.
18:28Oui.
18:29On a vu des paysages
18:43comme ça ?
18:44Oui.
18:49Je vois les...
18:51les enfants,
18:53ceux qui sont là,
18:56ou...
18:56Sur les photos ?
18:57Voilà.
18:58Et là ?
18:59Tout ça.
19:00Tout ça ?
19:00Oui.
19:01Et tout ça, c'est...
19:03C'est ce qui forge
19:06dans une société,
19:10ce qui forge
19:11la valeur.
19:14la valeur et le...
19:17la valeur et le...
19:20je sais pas,
19:22quelque chose,
19:23un parfum,
19:25ce qu'il faut
19:26pour que
19:28les hommes
19:29se plaisent.
19:31Hum.
19:32Qu'on s'entende.
19:33Et voilà.
19:35C'est ça ?
19:35Oui.
19:35Garder les émotions,
19:56les faire exister,
19:57toujours,
19:58imposer à la défaillance
19:59de la mémoire
20:00d'autres fonctionnements,
20:02d'autres codes.
20:03Et tant pis
20:04si les mots
20:05des chansons familières
20:06se perdraient
20:07dans les méandres
20:08d'une prononciation
20:09qui se ferait
20:10de moins en moins bien
20:11jusqu'à ne plus
20:12se faire du tout.
20:14Et tant pis
20:15si la maladie
20:16attaquerait
20:16sans cesse
20:17les souvenirs,
20:18elle n'aurait pas
20:19le droit
20:19de leur arracher
20:20cette soif de vivre
20:22qui les avait
20:23construits,
20:24forgés,
20:25enracinés,
20:26au creux
20:26d'une existence
20:27où le sens
20:29du partage
20:29et de l'amitié
20:30était demeuré.
20:32Parce que
20:33ce souvenir d'aimer
20:35c'est aussi garder
20:36ce lien essentiel
20:38à la mémoire
20:39de l'autre.
20:39Ce que je sais
20:54qui a été dur
20:54au départ
20:55pour mon père
20:55ça a été la perception
20:56le temps
20:57que les amis
20:58comprennent
20:59ce que c'était
21:00la maladie
21:01et en fait
21:02qu'ils comprennent
21:04qu'ils étaient
21:04en train
21:05de perdre
21:05leurs potes.
21:05ça en fait
21:10c'est tout le moment
21:10en fait
21:11où la personne
21:13glisse dans la maladie
21:14a encore suffisamment
21:16de lucidité
21:18et se rend compte
21:20en fait
21:21qu'il est sur la
21:21qu'il est sur la touche
21:23que ça va plus
21:25assez vite
21:26qu'il va plus
21:27assez vite
21:27que d'un point de vue
21:29cognitif
21:30etc
21:30ses copains
21:32en fait
21:32continuaient
21:33à rigoler
21:34à boire
21:34machin
21:35etc
21:35bouger
21:36et tout
21:36et puis lui
21:36alors qu'il était
21:39dedans
21:39il n'est plus
21:40dedans
21:40eux
21:42ils peuvent faire
21:43tout ce qu'ils veulent
21:43mais lui
21:44ils ne sont pas
21:44danser
21:45parce qu'il sait
21:45qu'il endort
21:45il voit très bien
21:46que ses copains
21:47ils n'ont pas
21:48le même comportement
21:48que d'habitude
21:50qu'ils sont
21:53trop attentionnés
21:53et ça
21:57c'est un
21:57voilà
21:58c'est un
21:59c'est un
22:11Je pleure d'aller choisir mon beau de l'air
22:17De payer ce qu'on peut plaire
22:21Dans la langue de l'air
22:26La difficulté, c'est d'être en soutien de ma mère
22:43D'aider l'aidant
22:45Parce que le malade, lui, n'a pas de limite
22:47Il ne va pas se dire
22:48Je vais laisser mon aidant tranquille
22:51Non, le malade est malade à 100%, 24-7
22:56Et il est malade à fond
22:58Il fait très bien les choses
23:01Et l'aidant, par contre, lui, il essaie de faire aussi son rôle d'aidant
23:05A la hauteur de la demande du malade
23:08Et c'est strictement impossible de répondre à cette demande
23:12Parce que c'est un puissant fond
23:13C'est vraiment un puissant fond
23:16Donc, en fait, j'ai vu ma mère vieillir
23:19Se fatiguer, etc
23:22Et tenir, tenir parce qu'elle est extrêmement déterminée
23:26Mais à un moment, je me suis dit
23:28Bon, elle va y passer
23:29Elle va y passer avant lui
23:31Jean-Louis comme un ciel changeant
23:40Instable
23:42La nuit, un visage fou
23:44Des yeux qui me voient comme un obstacle
23:46A son besoin irrépressible
23:49De se lever
23:50Quand il se réveille à 2, 3 heures du matin
23:53J'arrive encore, au bout d'un moment
23:55A le relier à la réalité
23:56Nous sommes en pleine nuit
23:58Nous allons nous recoucher
23:59Dormir
24:00J'ai tellement de mal, moi aussi
24:03A me calmer
24:05En face de moi
24:06Une force
24:07Absurde
24:08Et hostile
24:09Qui m'épuise
24:11Je pense que le rôle de l'entourage
24:17C'est d'aider beaucoup les dents
24:18Et en fait, il va culpabiliser
24:20De lâcher, ne serait-ce qu'une demi-journée
24:22Le malade
24:23Il va se dire
24:24Non, j'ai pas le droit
24:25Parce que lui, il est dans Samahit tout le temps
24:27J'ai pas le droit de m'octroyer
24:30Des moments de pause, de repos
24:32De répit, de plaisir, etc
24:34Le terme de plaisir disparaît
24:38Pour les dents, en fait
24:40C'est une deuxième prison
24:43Ce qu'il faut pour l'entourage
24:45C'est très vite d'arriver
24:47A permettre à les dents
24:50D'avoir cette distance
24:52Sur la maladie
24:53Et sur la relation
24:54Sans dégrader pour autant
24:56Ce qui unit les personnes
24:57C'est là toute la difficulté
25:00Qu'il peut y avoir
25:00Toutes les amies de ma mère
25:06En fait, on s'est ligués
25:07On a discuté
25:09Et on lui a parlé
25:10Chacun à notre tour
25:11Sur une durée assez longue
25:13Ça, à mon avis, elle l'apprendra
25:15Par le biais du documentaire
25:17Mais j'ai appelé ses amis
25:20Pour qu'ils puissent la mettre
25:24Par petites touches
25:25De façon à ce qu'à un moment
25:27Elle puisse dire
25:27Bon, ok
25:28Je vais lâcher prise
25:29Et on va placer papa
25:31Tout foutre de la nuit
25:35Écoute la tabac
25:40Elle entend la tabac
25:44Elle affreve les yeux
25:47Les doigts secs et l'air en deux
25:50Salut, on va dans la cour
25:53Par là, par là
25:55Et en vie, qu'elle fait musique
25:57Il y a quand même
26:08Ces moments terribles
26:09Où il faut prendre une décision
26:11Parce que Jean-Louis, il s'en va
26:13Voilà, il part tout le temps
26:16Difficile de...
26:19Et puis, il y a eu aussi
26:20Enfin, on a beaucoup réfléchi
26:23Voilà, comment on fait
26:25Et bien finalement
26:26Comme on dit
26:29Avec cette expression
26:30Qui est terrible
26:31Le mettre en EHPAD
26:32Donc, il y a eu la recherche
26:35On a eu un
26:37Premier
26:38Première solution
26:40Qui nous paraissait bonne
26:41Et finalement
26:42Qui n'était pas bonne
26:43Du tout
26:43Mais où j'ai pu filmer
26:46Un moment extraordinaire
26:48Parce qu'on a bien
26:49Préparé tout ça
26:51Avec Jean-Louis
26:52Préparé sa valise
26:55Lui dire
26:56Ben voilà, écoute
26:57On va dans un endroit
26:58On va essayer de lui faire comprendre
26:59Mais en fait
27:00Il n'avait pas compris
27:02Et donc
27:04Moi, j'ai filmé
27:05Cette première fois
27:06Où je retrouve Jean-Louis
27:08Après l'avoir laissé
27:09À l'EHPAD
27:10Et où
27:12Il était encore capable
27:14De me dire
27:14Tu m'as trompée
27:17Au fond
27:18Ça veut dire
27:20Voilà
27:20Tu m'as placée là
27:21Et je ne me suis pas rendue compte
27:22Mais
27:23Je tenais à te dire
27:25Que c'était
27:27Que j'avais confiance
27:29Peut-être pas les mots
27:30C'est filmé
27:31C'est filmé
27:33Avec un grand sourire
27:34Et je tenais à te dire
27:36Que c'était dans mon bien
27:38Voilà
27:38C'était pour mon bien
27:39Avec un grand sourire
27:40Et ça
27:42C'est extraordinaire
27:45Moi
27:46J'ai pu
27:49J'ai pu
27:50Me
27:51Me tromper
27:56Littéralement
28:01Mais gentil
28:04Mais gentiment
28:05Voilà
28:07Pour ça
28:09Et que
28:11Ça
28:12Ça
28:13Ça
28:13Ça
28:13Ça
28:13Ça
28:13Ça
28:13Ça
28:13Ça
28:13Ça
28:13Ça
28:14Ça
28:14Ça
28:14Ça
28:14Ça
28:14Ça
28:14Ça
28:15Ça
28:15Ça
28:16Ça
28:16Ça
28:16Ça
28:17Ça
28:17Ça
28:18Ça
28:19Ça
28:20Ça
28:23Ça
28:24Ça
28:25Quels sont ces possibles
28:26Qui demeurent
28:27Quels sont ces chemins
28:28Empruntables
28:29Pour ceux que l'on appelle
28:30Les aidants
28:31Ou plus joliment
28:33Les aimants
28:34Depuis ce jour
28:36Où la décision
28:37Du placement de Jean-Louis
28:38Était devenue
28:38Inéluctable
28:39Annie poursuivait ce grand voyage
28:42Au pays de l'inconnu
28:43Tissant avec patience
28:45Minutieusement
28:47La toile de leurs nouveaux repères
28:49Quand il s'est retrouvé dans un Ehpad
28:54Qui était mal adapté
28:55Qui vendait sa sauce
28:56Des Ehpad adapté à l'Alzheimer
29:00Et qu'en fait
29:01Ils n'en avaient rien à foutre
29:04Et en fait ça
29:06Ça a été dur
29:07De se rendre compte
29:09Qu'on le laissait entre de mauvaises mains
29:10Ça
29:12Ça a été très dur
29:12Ensuite
29:14Le fait qu'on le retrouve
29:16Ensuite
29:17Quand on a trouvé l'autre Ehpad
29:19De bandol
29:20Qui était
29:20Qui lui par contre
29:22Et où il était très bien
29:24Où le personnel était bien
29:26Etc
29:27Là en fait
29:29On était beaucoup plus serein
29:30Donc on pouvait se concentrer
29:31Sur des choses
29:33Qui étaient positives
29:34Moi
29:35Et j'étais content
29:36Là
29:38C'est tout
29:39Qui était à côté de toi
29:40C'était qui
29:41Oui oui
29:42C'était Nathalie
29:42C'était moi
29:43Oui oui
29:43Ah d'accord
29:44Regarde
29:45Là
29:45C'est ça ça
29:47Oui
29:47Tu vois c'est ça
29:48Le voir m'attendre
29:49Tous les jours
29:50Ça c'était le bonheur
29:53Et ce bonheur aussi
29:55Qui passait pour nous
29:57Par
29:57Des chansons
30:00Ces chansons
30:01Qu'on écoutait
30:03Tout le temps
30:04Et qui
30:05Du permettait
30:07De temps en temps
30:08De danser
30:09Parce que dès qu'il y avait
30:10Quelque chose
30:10Qu'il pouvait y avoir
30:11Quelque chose
30:12À l'Epad
30:13Une fête par exemple
30:15Où il pouvait danser
30:15Mais il dansait
30:16Donc
30:19Oui franchement
30:20Je peux dire
30:22Que le bonheur
30:23A duré
30:23Jusqu'au bout
30:26Oui
30:26Je vais faire des
30:29Hein ?
30:30Je vais faire des
30:31Oui des dessins
30:33Des dessins
30:34Oui
30:34Comme ça
30:35Je vais te laisser un stylo
30:37Oui
30:38Ah oui
30:38Un stylo
30:41Oh
30:41Oh
30:42Parfait comme ça
30:43Tu travailles ça ?
30:44Merci
30:50Tiens
30:52Tiens
30:52Merci
30:57Tire
31:07Tire
31:07Tire
31:08Tire
31:08Lâche
31:08Tire
31:09Allez
31:10Tire
31:11Ce qui est important, c'est d'apporter le temps de les connaître
31:21et surtout de respecter leurs habitudes de vie
31:24et de savoir que ça a été des gens à part entière avec un vécu
31:28et comme ça, on peut mieux les accompagner.
31:34Je ne vais pas vous dire qu'il ne m'appelait pas mon prénom,
31:37mais il me reconnaissait, il savait que c'était moi qui m'occupais de lui.
31:41Quand sa femme partait à 17h, on voyait une agitation.
31:56Il commençait à déambuler, à marcher.
31:59Il faut essayer de l'entraîner, lui expliquer qu'elle va revenir, qu'elle va se reposer.
32:04Donc je parlais comme ça avec Jean-Louis et je l'occupais.
32:07J'allais soit lui faire lire, soit je faisais une activité calme,
32:12soit je lui disais, venez m'aider à mettre la table.
32:15Donc il était volontaire, il aidait.
32:17Mais il ne faut pas les laisser commencer à aller dans leurs pensées
32:22où ils ne savent plus, où ils sont perdus et se sentir mal.
32:26C'est ce mal-être qu'il ne faut pas laisser s'installer quand les familles partent.
32:30Et surtout pour Jean-Louis, parce qu'il était très proche d'Annie.
32:36C'était toute sa vie, ça se voyait en fait.
32:40Et quand je le voyais un peu perdu, je le ramais dans sa chambre
32:43et je montrais les photos de sa femme.
32:45Il y avait une photo avec ses petits-enfants dans le cadre et je lui montrais.
32:49Et là, de suite, on le voyait à ses yeux, parce que ses yeux à Jean-Louis, il racontait tout.
32:53On voyait que ça y est, il était apaisé, il était bien, il était dans sa chambre.
33:00Il voyait les photos et il savait qu'il n'était pas n'importe où perdu, pas du tout.
33:06En maladie d'Alzheimer, c'est très important, la famille qui soit près de nous.
33:23C'est un travail d'équipe, en fait, on a besoin d'eux aussi.
33:25Même si on croit qu'il ne nous reconnaît pas ou que la présence n'est pas importante,
33:33mais si, elle est importante, même s'il va se lever, il va faire un tour,
33:36elle est importante, ils se sentent, ils le sentent, c'est quelque chose, je ne peux pas l'expliquer.
33:43Mais la maladie d'Alzheimer, oui, ils oublient, oui, c'est une maladie qui est dure,
33:49mais ils le sentent, ils sentent les gens qui sont bienveillants,
33:53comme s'ils avaient quelque chose qui est surdéveloppé, en fait.
33:57Ils sentent les familles, je pense qu'ils sentent les visites,
34:02les gens qui viennent les voir, ça leur fait du bien.
34:17J'ai profité de tous les moments avec lui.
34:20On a eu énormément de bons moments, et jusqu'à la fin...
34:28Avec lui, j'étais sur l'humour.
34:32J'étais sur l'humour, sur ce qui nous a toujours unis,
34:35c'est la rigolade, le sport.
34:38C'est un truc qui est important, c'était le rôle de ses petits-enfants.
34:50Le fait qu'ils voient régulièrement ses petits-enfants qui viennent,
34:55que ce soit Malcolm, Louis, Ralph et Alicia aussi,
35:00parce qu'Al, qui vit en Norvège,
35:04et qui est venu à certains moments, etc.,
35:06à chaque fois, pour lui, c'était très important.
35:09Ah oui ? T'as pas vu ?
35:12Je vous prends là, je vous prends là.
35:19Voilà, vidéo, photo.
35:26On considère les dents et la cellule ultra proche,
35:46qui est très présente physiquement,
35:48mais en fait, tous les éléments d'amour autour contribuent beaucoup.
35:53Quand moi, j'allais voir papa avec Louis, avec mon fils,
35:57alors il ne se souvenait pas toujours que Louis était son petit-fils,
36:00mais il était toujours là, voilà, en permanence.
36:03On a vu Oa et Ui, et ils vous disent un grand bonjour.
36:07Oui.
36:09Donc c'était bien.
36:11On est retourné à Hanoï.
36:13On est retourné à Hanoï.
36:15Oui.
36:16Et ensuite, on est allé à Danang, au centre.
36:19Et c'est sur ce plan de l'émotion que la vie reste.
36:27D'ailleurs, ça se sent dans l'accueil, le regard.
36:31Le regard qu'il avait, par exemple,
36:34quand arrivait quelqu'un qui lui parlait dans sa histoire.
36:39Et donc, ça n'avait pas besoin de mots.
36:40Et à la limite même, avoir oublié les circonstances particulières de l'histoire
36:48qui peuvent être, peut-être pas souvent, il ne faut pas être pessimiste,
36:53mais qui peuvent être porteuses, finalement, de ressentiments, de malentendus.
36:59Là, on allait débarercer.
37:01Qu'est-ce qui reste, tout d'un coup ?
37:03Le contact avec l'autre qu'on a connu, qu'on reconnaît.
37:06Et puis, finalement, ce qui s'est passé, tous les récits, tout fait,
37:13ça n'a aucune importance.
37:16C'est, il est là, on est là, en face, l'un ou l'une de l'autre, et puis voilà.
37:21Une musique douce dans la salle commune, éclairée par le soleil.
37:33Une température agréable.
37:36Jean-Louis à côté de moi, concentré,
37:39essayant de suivre la lecture commencée dans un livre de contes.
37:45Côte à côte, on était bien.
37:48Je me suis installée dans le moment.
37:50Une émotion, sans narration.
38:03Rien n'est mort que ce qui n'a pas existé.
38:07Il y a une telle épaisseur d'existence dans le souvenir
38:13que c'est tout à fait possible de le susciter, à nouveau, ce souvenir.
38:20N'importe quel élément, apparemment, anodin.
38:24Je pense notamment à un moment où une très grande amie, qui est artiste,
38:30est venue à l'EHPAD pour montrer à Jean-Louis
38:36des morceaux de bois, des objets, apparemment anodin.
38:41Or, Jean-Louis, certainement, à ce moment-là,
38:47c'est toute sa vie qui apparaissait,
38:49à savoir qu'il a tellement manipulé, lui, de choses,
38:54à la fois, d'ailleurs, techniquement, dans son rôle d'ingénieur,
39:00et à un niveau, quand même, qui était très important,
39:02comme les centrales hydroélectriques,
39:04que tout à coup, se trouver devant un objet,
39:07voilà, qu'est-ce qu'on en fait, cet objet ?
39:10C'est ça.
39:12Ça, c'est beau aussi.
39:16Ah ouais ?
39:18Et donc, tu vois, c'est du bois ?
39:47Tu peux me donner le morceau de bois, s'il te plaît ?
39:50Oui.
39:51L'autre, celui-là.
39:56Tu peux le mettre, l'escargot, dessus.
40:01Je n'ai pas cessé, sauf, évidemment,
40:04il y a des épisodes dans la maladie d'Alzheimer
40:06qui sont des épisodes terribles,
40:10où tout d'un coup, c'est difficile,
40:12et d'ailleurs, je l'ai noté,
40:15de reconnaître l'autre.
40:17Mais vraiment, ce sont des épisodes très ponctuels.
40:22Parce que, vraiment, d'un bout à l'autre,
40:28c'était Jean-Louis.
40:29Ce qui a été marquant dans leur relation en permanence,
40:42ça a toujours été la proximité et la fusion
40:45qu'il y a entre eux.
40:46Et c'est quelque chose qui est resté jusqu'au bout.
40:49Est-ce que mon père avait conscience,
40:51certaines fois, à certains moments,
40:53que ma mère était sa femme,
40:58mais à d'autres moments,
41:00à d'autres moments,
41:02c'est moins le cas.
41:06Donc, en fait, mais par contre,
41:08physiquement,
41:11comment dire,
41:12à aucun moment,
41:13il l'a toujours reconnu
41:15de A à Z.
41:17Mais moi, par exemple,
41:18de la même façon, mon père,
41:19à un moment,
41:20à la fin,
41:23même pendant une bonne partie de la maladie,
41:26il ne savait plus que j'étais son fils.
41:29Donc, je n'étais plus son fils.
41:30Par contre,
41:31j'étais un mec bien.
41:33Il trouvait que j'étais sympa.
41:34Vraiment,
41:36on aurait pu être copains.
41:39J'aurais été un gars sur lequel
41:40il aurait pu compter.
41:42Ah, le costaud !
41:44T'as pas arrêté de jouer, en fait.
41:50Tout le temps,
41:50si tu joues tout le temps,
41:51en cachette.
41:53On est quatre pieds entre chacun.
41:55Prêt, par contre.
41:56Allez.
41:56Prêt ?
41:56Un, deux, trois.
41:58C'est parti.
42:00Deux.
42:00C'est riche de voir, en fait,
42:03qu'au-delà du titre mari, femme, fils, machin, etc.,
42:07en fait, la relation,
42:09elle est profondément ancrée.
42:11Et c'est...
42:12La maladie ne peut pas effacer ça.
42:14Elle n'arrive pas à effacer ça.
42:16En tout cas, pour mes parents,
42:18pour mon père,
42:19elle n'a pas réussi à l'effacer.
42:20Notre histoire aura fini
42:31comme une histoire d'amour.
42:33Je ne le rencontre plus que pour ça,
42:36rester côte à côte.
42:38Cet après-midi,
42:39nous avons marché dans le jardin clos.
42:41Il a entouré mon épaule de ses bras
42:43et nous avons chanté ensemble
42:45« Non, je n'ai rien oublié d'Aznavour. »
42:50Oui, à cet instant,
42:52tout était oublié
42:53et rien de l'essentiel n'était oublié.
43:01L'essentiel de la personne,
43:04c'est exactement ça.
43:05Voilà.
43:06Et qui, au fond,
43:07qui n'est pas définissable.
43:09Ni définissable et ni définitif.
43:15Toi, je n'ai rien oublié.
43:29Alors, c'est Jean-Louis.
43:34Et en même temps,
43:35c'est quelqu'un d'autre.
43:36Mais c'est quand même Jean-Louis.
43:38Et en même temps,
43:39peut-être que c'était quelqu'un d'autre,
43:40au fond,
43:41avec d'ailleurs cette capacité,
43:44justement à vivre l'instant
43:46sans se préoccuper
43:48de quoi que ce soit.
43:50Donc, en même temps,
43:51c'est lui et quelqu'un d'autre.
43:53Mais comme on l'est.
43:55Enfin, là encore,
43:56quelles leçons ?
43:57Parce que,
43:58bon, qui on est finalement ?
44:00On change,
44:00on est quelqu'un
44:01et puis quelqu'un d'autre.
44:03Et pour quelqu'un
44:04et pour un autre regard,
44:05on est différent.
44:06Donc là encore,
44:09ben, pourquoi pas ?
44:11Ce qu'est l'humain, quoi.
44:34Sous-titrage MFP.
45:04« On ne gagne pas contre Heiselmer. Tous deux le savaient bien depuis le début. Mais en se souvenant qu'il était toujours possible d'aimer, Annie avait porté jusqu'au bout l'histoire qui les reliait à leur vie et l'avait rejoint, au-delà des souvenirs et des mots, dans la profondeur de sa personne. »
45:34« Dalle, après sa mort, son grand-père, elle l'appelait Louis. Mon Louis est mort la nuit du 2 au 3 décembre. Moni, c'est moi, s'est allongé près de lui et lui a souhaité bonne nuit.
45:50Comme une petite bougie dans un salon, en silence, il s'est endormi. Les murs autour de lui étaient de grands pans de feutres blancs. Le sol, une énorme feuille de nénuphar.
46:07Quelques petits nuages défilaient au-dessus. Tiens, celui-ci ressemble à un manteau. Il nous montrait beaucoup le ciel, surtout au coucher du soleil, pour qu'on le regarde ensemble.
46:23Il parlait des oiseaux, du courage immense des petits-enfants. Il m'a dit « Peucheur » et il m'appelait « Ma chérie ». Et je lui ai volé tellement de vêtements.
46:38À la fin, il était tout petit et il avait sur la tête une couronne de cheveux argentés.
46:47C'est très important, la présence, le côté tactile.
47:12Sincèrement, c'est toute la différence que ça fait avec la mort.
47:15Tout simplement, le corps, il n'est plus là.
47:19Alors, on a beau l'avoir dans la tête, c'est très différent.
47:31Je lui ai dit « Jean-Louis, tu es une musique, avec des notes, des touches nuancées, inattendues, comme ta voix si charmeuse.
47:41Une musique dont je pourrais remplir l'espace, sur laquelle je pourrais voguer, m'échapper, te retrouver.
47:49Une musique, c'est ce que tu utilisais pour créer une ambiance, tout un monde.
47:54C'est toi, la musique de la vie, de la joie.
48:00« J'ai pleuré, oh oui, j'ai pleuré, pleuré jusqu'au matin.
48:12En disant ça, il va mieux demain.
48:17Peut-être bien.
48:19Le dernier jour où ça a été possible de l'avoir en face, puisque le lendemain je suis arrivée, il n'a plus jamais ouvert les yeux.
48:36C'était un moment où je lui avais laissé un livre.
48:40Et une aide-soignante que je ne connaissais pas m'accueille avec émotion.
48:45Et en me disant « Ah, mais je ne pensais pas que ça allait aller aussi vite. »
48:50Ce qui était vrai, moi non plus, pas aussi vite.
48:54Et je dois vous dire, j'ai été très émue.
48:57« Parce que vous êtes parti, vous lui avez laissé le livre sur les genoux.
49:03Et ce livre, il n'a pas voulu le quitter, ni à table, pour aller manger, ni le soir, pour aller se coucher. »
49:13Alors je me suis dit que ce livre, oui, justement, c'est la dernière chose qu'on avait touchée ensemble.
49:20Voilà.
49:20Et qu'est-ce qu'il voulait me dire ?
49:23Voilà, c'est ce que je pense.
49:27Voilà, d'où, effectivement, oui, la présence.
49:32Avec le marché.
49:35Avec le marché.
49:37La beauté.
49:47Je pense qu'ils essaient de dire des choses à leur manière.
49:51Ce qui, vraiment, le touchait tellement, c'était les éléments essentiels de la nature.
49:57Le soleil, le vent, l'oiseau.
50:02Et d'ailleurs, il y a une séquence dans notre maison, à la Madrague, il n'est pas encore à l'EHPAD.
50:08Mais tout d'un coup, je le surprends, enfin, il ne me voit pas, donc il ne fait pas pour moi.
50:15Et il est face au jardin.
50:17Et il ne dit rien.
50:21Et il se tourne successivement de plusieurs côtés du jardin, comme pour communiquer avec ce monde, peut-être qu'il ne peut plus dire.
50:34Enfin, mais, ah oui, je suis absolument persuadée.