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Les conseils de notre docteur Brigitte Milhau sur les sujets santé qui vous concernent dans #BonjourDrMilhau

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00:00Le docteur Brigitte Millot est avec nous. Bonjour Brigitte. Bonjour Romain.
00:03Dans le documentaire sur Céline Dion paru diffuser mardi, elle parle de la
00:07maladie dont elle souffre et le directeur de l'Institut Hospitalo-Universitaire de
00:10Montpellier lance un appel à la chanteuse pour trouver un traitement à sa maladie
00:15et pour commencer un rappel sur cette maladie. Oui alors une chanteuse
00:18exceptionnelle, une voix exceptionnelle, une maladie exceptionnelle.
00:22Il s'agit d'une maladie rare. C'est une maladie qui touche les personnes
00:29jeunes, 35-40 ans. Il y a des personnes de 30 ans qui sont déjà touchées par cette
00:35maladie. On l'appelle la maladie de la personne raide.
00:39Elle touche essentiellement les femmes comme beaucoup de maladies
00:43auto-immunes. Les femmes sont beaucoup plus touchées par ces maladies
00:47auto-immunes. C'est une maladie qui est difficile à diagnostiquer.
00:52On estime qu'il y a entre 6 à 10 ans d'attente entre les premiers symptômes
00:56et la pose du diagnostic. Et d'ailleurs Céline Dion raconte qu'elle souffrait
01:01déjà quand elle a refait un petit peu, elle a essayé de se mémoriser les premiers
01:07signes qu'elle avait, etc. Elle dit qu'elle avait déjà eu des signes 17 ans, il y a
01:12plus de 17 ans. Donc on voit entre les premiers signes, les premiers symptômes
01:16et la pose du diagnostic, même pour Céline Dion, 17 ans.
01:20Donc voilà. Alors ça se traduit comment ? Ça se traduit par une raideur d'où son
01:25nom, la maladie de la personne raide. Une raideur essentiellement au niveau du
01:29tronc et du bassin. Qui fait que ça vous empêche de marcher ? Vous vous tenez
01:34comme ça, vous avez des chutes, des difficultés à marcher, je viens de le dire,
01:37des chutes. Mais la raideur, c'est déjà très handicapant. Mais cette raideur
01:43s'accompagne de spasmes. Romain, je ne sais pas si vous avez déjà eu une crampe,
01:46vous tous d'ailleurs. Oui, bien sûr. Une crampe, ça fait mal. Oui, c'est une raide grosse.
01:51Bref, là, il y a des spasmes, donc c'est comme des crampes, ça fait très mal,
01:57mais c'est long. Donc vous imaginez les douleurs que vous pouvez ressentir. Ça dure combien de temps ?
02:02Ça dépend de... Oui, des crises. C'est une maladie qui est très fluctuante.
02:06C'est de quel ordre ? Une dizaine de minutes ? Oui, non, ça peut durer plusieurs minutes.
02:12Mais c'est une maladie aussi qui est très fluctuante, c'est-à-dire que
02:15parfois, vous avez des poussées, il y a ce qu'on appelle l'orage immunitaire,
02:20c'est-à-dire qu'au début de la maladie, c'est très fort, c'est très violent et tout,
02:23et chez certaines personnes, ça passe un peu. Puis hop, ça revient. Très fluctuante et imprévisible,
02:28en plus. Voilà, une maladie très complexe et surtout hyper handicapante. En plus,
02:33il y a une hypersensibilité, par exemple, phonique au son. Il suffit d'un klaxon pour que vous chutiez
02:39et que vous soyez agité de spasmes. Et donc, ça pousse certains patients à rester enfermés
02:45chez eux parce qu'ils ont peur de la foule, ils ont peur du bruit, ils ont peur de tomber.
02:50Donc, c'est une maladie vraiment handicapante au quotidien et douloureuse. Donc, voilà pour cette
02:57maladie. Ce que je voulais dire, c'est que cette maladie, pour l'instant, on ne sait pas la guérir.
03:02Il n'y a aucun traitement. Donc, qu'est-ce qu'on va faire ? On va vous donner ce qu'on appelle des
03:06benzodiazépines. On va essayer de relaxer un petit peu les muscles parce qu'en fait, je vous l'ai dit,
03:11c'était une maladie auto-immune, c'est-à-dire que ce sont nos propres cellules de l'immunité
03:14qui s'attaquent à nos cellules. C'est-à-dire qu'en fait, elles se trompent de cible et elles
03:20attaquent des cellules saines qui, normalement, font fonctionner les muscles. Et là, c'est des
03:24antigades, GAD, peu importe le nom. Donc, voilà comment ça fonctionne. Et on ne sait pas la traiter
03:31pour l'instant. Donc, on va faire un peu de physiothérapie, un peu de relaxation, beaucoup
03:37de benzodiazépines, je vous l'ai dit. D'ailleurs, Céline Dion a pris du Valium, mais on est obligé
03:42de monter les doses, de monter les doses, de monter les doses. Et là, elle a réussi à se sevrer
03:45parce que ça a des effets secondaires, bien sûr. Et là, le directeur de l'Institut hospitalier
03:53universitaire de Montpellier lance un appel financier. On va le voir sur cette image. Je pense
03:59que pour elle, 10 millions d'euros, ce n'est pas grand-chose et ce n'est pas du tout une plaisanterie.
04:04Si quelqu'un arrive avec 10 millions d'euros pour mettre au point un biomédicament, dans deux ans,
04:10il est prêt. C'est fantastique. C'est intéressant parce qu'au-delà du cas de Céline Dion, on parle
04:17de cette maladie. Et puis, si on veut faire des dons, effectivement. Ce qui est formidable, c'est
04:22de voir comme les choses ont changé. C'est-à-dire qu'en fait, il a un laboratoire d'immunologie dans
04:28lequel ils ont déjà trouvé des traitements pour le lupus, pour d'autres maladies auto-immunes. Donc,
04:32on va arriver maintenant à faire une fiche d'identité de l'anticorps dentif qui se trompe
04:39et attaque nos cellules. Il va arriver à faire une fiche d'identité, à le reconnaître et à pouvoir
04:43fabriquer quelque chose qui va aller le détruire. C'est fantastique de se dire qu'on pourrait
04:48arriver à faire ça. Et s'il le dit, franchement, il a déjà trouvé d'autres traitements. Ce qui
04:53est important aussi, c'est de savoir qu'en France, il y a 7000 maladies rares. Mais 7000 maladies
04:59rares, c'est 3 millions de personnes qui sont touchées et qui en souffrent au quotidien. Donc,
05:03si on pouvait aussi avoir plusieurs... C'est terrible, mais là, on se dit que pour une maladie
05:10rare... Je rappelle quand même que cette maladie, en France, c'est 50 personnes. Donc, c'est vrai
05:15que la recherche ne va pas se lancer à investir des millions pour 50 personnes. On le sait. Donc,
05:21voilà. Alors, on ne sait pas si Céline Dion va répondre à cet appel. Et en tout cas, on l'espère.
05:26On espère que... Parce que c'est 50 personnes en France, mais c'est beaucoup de personnes à
05:30travers le monde. Et donc, on souhaite bonne chance à ce monsieur et surtout qu'on arrive
05:36à trouver un traitement pour soulager ces patients qui souffrent au quotidien.
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