00:00 -Il y a des gens qui ont vécu un certain nombre de choses
00:04 adverses, même s'ils ne se connaissent pas,
00:08 ils ont vécu un truc là pour survivre.
00:12 -Une histoire qu'on a en commun, qui est là, qui a existé,
00:18 qui pose des questions aussi sur beaucoup de choses,
00:21 sur des pratiques.
00:23 C'est important d'interroger tout ça et d'en parler, c'est sûr.
00:27 ...
00:30 -L'annonce du médecin a été assez catastrophique.
00:35 Il disait qu'il ne fallait pas qu'ils investissent sur moi,
00:39 que j'allais mourir, qu'il fallait qu'ils me placent
00:42 et qu'ils passent à autre chose, en attendant que je meure.
00:45 -Déplonge,
00:47 petit objet.
00:49 Encore.
00:50 Encore, lentement.
00:56 ...
00:58 -Aujourd'hui, si on me dit "objetade",
01:02 je me vois à 6 ans, nu, à tour d'emmener,
01:07 en train de vomir, et je ne peux pas parler.
01:11 Replonge un peu.
01:15 Encore.
01:19 Encore.
01:22 Stop.
01:24 -Moi, j'avais déjà eu un enfant.
01:26 Donc, je comparais les deux enfants.
01:30 J'avais un sentiment diffus qu'il y avait quelque chose
01:34 qui n'était pas normal. Jusqu'au jour où le médecin a décidé
01:37 de nous envoyer voir un pédiatre.
01:39 Le coup près est tombé.
01:42 -Je ne veux pas garder
01:44 des pierres,
01:47 un demi-air.
01:50 Je pense aux oiseaux.
01:54 -Encore 50 mètres
01:56 du premier bâtiment.
01:58 Ça y est, on y est.
02:03 -Le soir, on a été reçus par Mlle Barrois,
02:08 qui, je te dis, nous a remis dans la vie.
02:13 -Comment ?
02:16 -En disant qu'il allait vivre.
02:18 Elle a levé la condamnation à mort.
02:21 Elle a dit qu'il allait vivre et qu'il fallait le soigner.
02:25 -On soignait, on réparait,
02:29 on mettait droit et c'était dur.
02:34 -C'est difficile, un petit garçon, de lui parler de plus tard,
02:39 qu'il reste droit, sinon, il ne pourra plus respirer.
02:43 Il acceptait certaines choses,
02:45 et d'autres choses, on n'obéissait pas à l'hôpital.
02:48 On faisait des compromis.
02:50 -C'était difficile. J'étais souvent en colère.
02:53 Je me mettais en colère contre lui, contre moi, contre eux.
02:56 -En dehors de Garches, quand Jean-Baptiste n'était pas malade,
03:13 la vie allait bien.
03:14 Il allait à l'école, il travaillait bien.
03:18 Quand on retournait à Garches, c'était se replonger dans la maladie.
03:23 -Je ne comprenais pas pourquoi les autres considéraient
03:26 que je n'étais pas pareille.
03:28 Je ne comprenais pas l'aspect systémique
03:31 de ce qui se passait dans la situation.
03:34 Ça ne touchait pas que moi, ce n'était pas de ma faute personnelle.
03:39 C'était un système politique de domination.
03:45 -Le premier téléton qu'on a vu, c'était à la maison.
03:48 Avant, c'était le monde du silence, l'handicap.
03:54 J'ai le souvenir d'un journaliste qui avait interviewé Jean-Baptiste
03:58 en disant qu'il était content de son fauteuil.
04:02 -Il est super belle, Jean-Rouf. -Il est super belle.
04:05 -Ça m'aime beaucoup.
04:07 -Une petite fille en bleu, c'est moi.
04:10 -Très beau.
04:11 -Tu m'as dit aussi, "Sardou, il s'est assis sur mon coudoir."
04:17 -Ça m'avait énormément énervée.
04:19 Je lui disais qu'il prend ça pour un bon public.
04:22 -Ça a fait changer la société, le regard des gens sur vous,
04:27 sur ce qu'il était possible que vous fassiez.
04:30 Vous avez pensé qu'il y avait plein de choses possibles.
04:34 -Tu dis que c'est grâce à Drucker et Sengnex.
04:39 -Oui. Pas volontairement.
04:41 -Il nous compare au tiers monde, au cancer.
04:45 -Il vous a fait voir.
04:46 -Quelles images médiatiques ou culturelles
04:51 te met partout dans l'encore en colère ?
04:55 -Que ce soit dans les médias, les films,
04:58 souvent, les rôles de personnes handicapées
05:01 ne sont pas tenus par des personnes handicapées.
05:04 -Ils reprennent juste les préjugés
05:08 auxquels ils s'appuient pour continuer à faire circuler ce genre d'idées.
05:13 -"Une histoire d'univers
05:17 "qui ne peut pas communiquer."
05:20 [Vrombissement du moteur]
05:23 [Vrombissement du moteur]
05:26 [Vrombissement du moteur]
05:29 Merci à tous !
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