Plus de 5000$ pour obtenir les dossiers médicaux de son fils

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00:00 - Le 5 mars 2022, le petit Abel a poussé son dernier souffle

00:03 dans les bras de sa maman.

00:05 - Ce qui est une grande peur de plusieurs parents d'enfants qui

00:08 décèdent, c'est que notre enfant soit oublié.

00:11 - Même si elle tente toujours de faire son deuil, Caroline

00:14 Pelletier souhaite aider la recherche sur le syndrome de

00:17 Mennick.

00:19 - Ça reste une crainte aussi que dans le futur, ça se

00:22 reproduise puis qu'un autre petit Abel vienne au monde.

00:25 - Ses quatre autres enfants ont d'ailleurs une chance sur deux

00:27 pour porter du gène de la maladie. Elle s'est donc donnée

00:30 comme mission de rapatrier les dossiers de son fils dans

00:33 les différents hôpitaux.

00:34 - Il n'y a absolument rien qui me ramènerait mon garçon.

00:37 Par contre, d'avoir des réponses, ça fait aussi partie

00:39 du cheminement du deuil, de pouvoir boucler cette boucle-là

00:41 avec du recul, de comprendre aussi ce qu'on a vécu pendant

00:43 quatre ans et demi dans le monde médical.

00:45 - Le problème, elle devrait payer plus de 5000 $ pour

00:48 obtenir le dossier seulement au chul, soit environ 50 cents

00:51 par page.

00:53 - On parle d'une vie de quatre ans et demi résumée en 10 212

00:56 pages. On a pensé aussi à l'option des clés USB, d'offrir

00:59 à l'hôpital de fournir une clé USB si ça évite énormément

01:02 de frais d'impression. On nous dit que c'est pas possible.

01:06 On dit que nos dossiers médicaux nous appartiennent, qu'ils sont

01:08 accessibles, tant que le montant qui est demandé est

01:11 complètement déraisonnable, à mon avis.

01:14 - Elle tenait à dénoncer le système qu'elle considère

01:16 insensé et inhumain.

01:17 - Je lui ai fait la promesse lors de ses funérailles que ses

01:20 souffrances sur Terre ne seraient pas vaines. Donc, c'est un peu

01:23 le pourquoi je suis là présentement. Je partirais pas

01:26 contre l'hôpital. Je vais probablement tout simplement

01:28 retirer ma demande.

01:30 - Elle a aussi constaté que plusieurs parents vivent la même

01:32 situation après le décès de leur enfant.

01:35 - Ils peuvent même pas avoir des vraies réponses à leur

01:38 questionnement face au décès de leur enfant. Donc, c'est là

01:40 qu'il faut se ramener à se dire est-ce qu'on a des questions

01:43 à se poser en tant que société pour aider ces gens-là?

01:46 - En mémoire d'Abelle, Caréline Pelletier compte par ailleurs

01:48 continuer sa bataille pour que l'aide médicale à mourir soit

01:51 accessible pour les enfants gravement malades.

01:54 Ici Claudia à Saint-Cyrille-de-Lessard.

01:57 *bruit de la foule*

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