Névralgie faciale : Tom raconte l'origine de cette maladie méconnue | Speech - Vidéo Dailymotion

Konbini

"Tu te tapes la tête contre le mur, c'est impossible de vivre avec une douleur comme ça". Tom a souffert pendant 5 ans de névralgie faciale, une douleur atroce qui lui provoquait des décharges électriques dans la mâchoire au moindre mouvement. Il raconte l'origine de cette maladie méconnue et l'opération qui a changé sa vie.

Transcript

00:00 Toute la journée, tu peux à tout moment te prendre une décharge électrique de plusieurs minutes

00:04 où tu peux plus parler à personne, où c'est une douleur qui est inimaginable,

00:06 tu tapes la tête contre le mur.

00:08 C'est impossible de vivre avec une douleur comme ça.

00:10 À l'âge de 25 ans, je me suis découvert une douleur dans la mâchoire

00:15 qui a changé ma vie pendant plusieurs années.

00:17 Ça a démarré en hiver où en mâchant, j'ai ressenti une douleur hyper intense

00:23 qui s'apparente à une décharge électrique dans le visage.

00:25 À ce moment-là, la douleur est dérangeante, mais c'est très bref.

00:29 Ça va être une fois tous les deux jours et c'est dans un repas.

00:32 Je suis allé voir un dentiste et on n'a rien vu, rien trouvé.

00:34 Et quand les beaux jours arrivent, ça disparaît complètement.

00:37 Et l'année suivante, ça revient.

00:39 Donc là, je me rends compte que c'est lié au froid.

00:41 Et là, par contre, les douleurs s'intensifient.

00:42 Les moments où ça se déclenche ne sont plus les mêmes.

00:45 C'est-à-dire qu'il y a toujours, au moment de mâcher de la nourriture,

00:48 mais aussi quand il y a du vent qui effleure ma pommette.

00:52 En fait, on appelle ça une zone gâchette qui déclenche la douleur.

00:56 Et donc, quand je sortais du métro, quand il y a un appel d'air, par exemple,

01:00 ou quand je prenais ma douche et qu'il y avait de l'eau qui coulait sur ma pommette,

01:02 j'avais des décharges dans le visage.

01:04 Là, je commence à regarder sur Internet.

01:06 Je tombe sur des forums et je comprends qu'en fait, ce n'est pas lié à la dent,

01:09 mais lié à un nerf, le nerf du trijumeau.

01:11 Ça s'appelle une névralgie faciale.

01:13 Et les témoignages sont horribles.

01:14 Les témoignages ne sont pas du tout rassurants.

01:16 Personne n'a vraiment de solution.

01:17 Tout le monde souffre.

01:18 On parle quand même de médicaments.

01:19 Donc, je vais consulter un généraliste qui me prescrit des médicaments qui sont très forts.

01:24 Et donc, la première fois, c'était un matin avant d'aller au boulot.

01:26 Et j'étais complètement défoncé.

01:28 Je flottais, je sentais plutôt mes doigts.

01:30 Je voyais que mon ordinateur était flou.

01:31 Ça a fait partir la douleur, par contre.

01:33 Donc, pareil, l'été repasse.

01:34 Je suis retourné dans le froid.

01:35 Et là, c'est revenu.

01:36 Et là, c'était beaucoup plus intense, beaucoup plus fréquent et plus long.

01:39 Parce qu'avant, c'était vraiment des coups de jus.

01:41 Et là, ça devenait vraiment…

01:43 J'étais… On branchait pendant quelques secondes.

01:46 Ça impacte tout.

01:47 Le pire, c'est le boulot.

01:48 Tu ne peux pas passer ta vie à expliquer aux gens ce qui se passe.

01:51 Surtout que ce n'est pas visible.

01:52 Tu passes ton temps à essayer de trouver des solutions pour quitter des conversations.

01:56 En fait, le pire, c'était la pause-déjeuner.

01:58 C'est une torture.

01:59 C'est-à-dire que tu as besoin de te nourrir.

02:00 Mais dès que tu mâches, tu as une crise.

02:02 C'est horrible.

02:03 Tu as un rendez-vous, une réunion.

02:04 Tu dois parler devant plusieurs personnes si tu as une crise.

02:06 C'est impossible de terminer, en fait.

02:08 Là, j'ai repris ces médicaments-là.

02:09 J'en prenais de plus en plus.

02:11 Je prenais trois médicaments par jour, ce qui était énorme.

02:13 J'étais défoncé.

02:14 Mais les douleurs ne partaient pas.

02:16 À la fin, ça durait…

02:17 C'était toute l'année.

02:18 Ça prenait de plus en plus de place.

02:19 Des douleurs qui…

02:21 C'est inimaginable, en fait.

02:22 C'est des crises.

02:24 Tu as eu des hurlements.

02:26 Tu tapes la tête contre le mur.

02:27 En fait, tu ne peux pas…

02:28 Parfois, ça durait deux, trois minutes de décharge électrique dans le visage.

02:32 Tu peux plus rien faire, quoi.

02:35 Au bout d'un moment, j'avais découvert une technique de mâcher un chewing-gum.

02:38 Donc, quand je me réveillais, je mâchais un chewing-gum pendant quelques minutes.

02:41 Donc, j'avais une crise.

02:42 C'était horrible.

02:43 C'était très, très fort.

02:44 Donc, je me réveillais le matin, je commençais par ça.

02:45 Et au bout d'un moment, je pense que ça chauffait le nerf et ça s'arrêtait.

02:48 Et donc, je mâchais un chewing-gum toute la journée, à longueur de journée.

02:51 Et je n'avais plus de crise, sauf au moment de me coucher.

02:55 Et après, je ne bougeais plus.

02:56 Je me souviens que je m'endormais en momie

02:58 parce que j'avais l'impression que le moindre mouvement allait déclencher une crise.

03:02 Et parfois, je m'endormais et au bout de quelques minutes, je me réveillais avec une crise.

03:06 C'était horrible.

03:07 Tout tourne autour de ça.

03:08 Tu ne penses qu'à ça tout le temps.

03:10 J'ai fini par prendre rendez-vous à l'hôpital Lariboisière

03:12 avec le chef de service de la douleur, qui connaissait très bien,

03:15 qui m'a expliqué que les historiens de la médecine remontaient ça au Moyen-Âge.

03:20 Et qu'à l'époque, ils prenaient ces personnes pour des fous et donc ils les brûlaient.

03:24 Voilà.

03:25 C'était le premier entretien que j'ai eu avec lui, c'était ça.

03:28 En fait, le nerf du trijumeau, c'est un nerf qui se divise en trois parties dans le visage,

03:33 qui passe au front, au niveau de la paupière et au niveau de la mâchoire.

03:36 Ce qui déclenche les décharges, c'est un conflit entre un vaisseau et le nerf.

03:42 C'est un truc qui n'est pas courant.

03:43 J'ai vérifié juste avant de venir, c'est 5 personnes sur 100 000.

03:48 Et après, il m'a redirigé vers un neurochirurgien qui, lui, opérait.

03:54 Et donc, moi, l'opération que j'ai faite, c'est une trépanation.

03:56 L'idée, c'est d'aller ouvrir la boîte crânienne

03:58 et d'aller mettre un coussinet entre les deux pour enlever la compression.

04:03 Il m'a dit qu'il en faisait beaucoup, donc c'était plutôt rassurant.

04:05 Mais il m'a quand même dit cette phrase,

04:08 c'était comme de rentrer dans un magasin de porcelaine.

04:10 La moindre erreur pouvait entraîner d'autres choses plus graves,

04:14 dont un arrêt cardiaque.

04:15 Donc, j'ai mis un an et demi à le faire.

04:17 En plus, j'attendais un enfant, donc j'ai voulu attendre sa naissance

04:20 pour au moins le voir.

04:22 Et c'est une opération qui dure entre 2 et 4 heures.

04:26 Je me suis réveillé et je n'avais plus rien.

04:29 Je n'ai plus jamais rien eu depuis.

04:30 C'était le premier jour du reste de ma vie.

04:34 J'ai eu une cicatrice de cette taille-là, derrière l'oreille.

04:37 Si dans les deux ans qui suivent, ça ne revient pas,

04:40 à priori c'est bon.

04:41 Donc moi, ça fait deux ans et demi.

04:43 Je sens que c'est un peu différent.

04:44 J'ai des sensations étranges, mais je n'ai plus de douleur.

04:46 De toute façon, il m'a expliqué après l'opération que l'opération,

04:49 il la faisait une fois.

04:50 Si ça ne marche pas, il faut envisager autre chose.

04:53 Je me suis souvent dit après l'opération,

04:55 ça aurait été quoi ma vie si je n'avais pas eu ça ?

04:58 En fait, tu ne peux pas vivre avec ça, c'est impossible.

04:59 C'est toute la journée, ce n'est pas...

05:01 - Tu as eu des idées noires ? - Oui.

05:03 Ça m'arrive d'y repenser assez souvent.

05:06 Dès que j'ai une petite douleur, j'ai l'impression que ça va revenir.

05:09 Ça a duré, je pense, cinq ans.

05:10 J'aurais aimé que ça aille plus vite.

05:11 Je n'avais jamais entendu parler de ça avant que ça me touche.

05:14 Je sais qu'il y a des médicaments qui marchent mieux que ceux que j'ai pris.

05:18 Et il y a des opérations qui existent, il y en a plusieurs.

05:20 Et il y a des solutions.

05:21 *BIP*

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