Don d'organes : "Positionnez-vous ! Par le Oui ou par le Non, mais parlez-en, dîtes-le"

ici Isère

05/12/2023

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00:00 Il est 7h44, vous avez la parole ce matin.

00:03 Théo H, nous allons parler d'un sujet crucial, une opération qui sauve des milliers de vies.

00:07 La greffe des greffes qui change aussi la vie des malades, sauf qu'il y a encore un paradoxe.

00:13 En France, nous sommes les champions d'Europe du refus de la greffe.

00:16 30%, donc un organe sur trois qui pourrait être greffé, ne l'est pas dans les faits.

00:21 Alors, venez témoigner sur France Bleu Isère.

00:24 Pour le coup, par exemple, sur la page Facebook, ce n'est pas quelque chose qu'on voit.

00:26 La plupart des gens ont dit « moi je suis prêt à donner ».

00:28 Alors vous, vous êtes greffé, bien sûr, votre témoignage nous intéresse.

00:32 Mais au contraire, vous êtes inscrit sur la liste des refus.

00:35 Vous ne voulez pas, alors pour plein de raisons j'imagine, n'hésitez pas à venir nous les donner.

00:38 Encore une fois, ce n'est pas pour pointer du doigt qui que ce soit.

00:41 On en parle ensemble de manière posée.

00:43 04 76 46 45 45.

00:45 Et pour en discuter ce matin, notre invité Jean-Marie Balland.

00:49 Bonjour M. Balland.

00:50 Vous êtes inscrit sur la liste des refus.

00:51 Oui, bonjour.

00:52 Vous êtes administrateur national de la DOT.

00:54 C'est la Fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains.

00:58 Je le disais, le taux de refus est important, particulièrement dans notre région, en Auvergne-Rhône-Alpes.

01:03 On est à 38% de refus.

01:05 Comment vous l'expliquez ?

01:06 Est-ce qu'on est égoïste en Auvergne-Rhône-Alpes ?

01:11 Non, pas plus égoïste que notre département de France,

01:14 dans le sens où il faut bien savoir qu'en moyenne générale, on en est à 33-34%,

01:19 même des fois même 35%.

01:21 Mais c'est une moyenne générale, donc c'est régionalisé.

01:24 On a des régions où les gens sont beaucoup plus donneurs que d'autres.

01:27 Et il faut s'apercevoir que suite à des informations qui ont été faites,

01:34 informations sociétales, que nous avons malheureusement dans la région PACA aussi un fort taux de refus,

01:42 dans le nord des îles d'Orfrance pareil.

01:44 Donc tout ça vient du fait que...

01:46 C'est quoi les raisons de ces refus ?

01:48 Pour les dons d'organes, c'est un sujet.

01:49 Oui, pardon ?

01:50 C'est quoi les raisons de ces refus, M. Ballon ?

01:52 Oui, les raisons sont très...

01:55 On arrive à les connaître dans le sens où il y a eu des progrès là-dessus, des enquêtes.

02:03 On a déterminé d'abord que par la méconnaissance, par la mésinformation,

02:07 beaucoup de gens, comme ne connaissaient pas les dons d'organes, ne connaissaient pas le prélèvement,

02:12 eh bien ils reculaient devant ce fait-là.

02:15 Ensuite, on peut imaginer aussi ce déni de la mort,

02:18 parce que les proches qui viennent voir le défunt qui est en mort en céphalique,

02:23 et qu'il voit respirer, qui est tout rose, qui est chaud,

02:28 ils ne peuvent pas comprendre que cette personne est morte en mort en céphalique,

02:32 une mort bien spécifique.

02:33 Ensuite, il peut y avoir aussi le fait qu'on veut garder l'intégrité de son corps.

02:38 On est né avec tous les organes et on veut mourir avec tous nos organes.

02:42 On veut être enterré ou scénarisé, c'est n'importe quoi, avec tous nos organes.

02:46 Et d'autres choses, il faut se dire aussi que cette méconnaissance, cette mésinformation,

02:51 amène aussi les gens à se dire "non, je ne veux pas donner mes organes,

02:55 parce que je vais être charcuté, on va m'enlever mes organes".

02:58 Et en dernier ressort, il y a l'effet "religion" aussi.

03:00 Mais cette religion, en fait, il faut savoir que toutes les religions monothéistes

03:04 sont pour le don d'organes.

03:06 – On entend les raisons des refus,

03:08 on va entendre aussi à quel point cette greffe peut être importante pour les malades.

03:13 On va au Standard de France Bleu avec Marlène.

03:16 Bonjour Marlène.

03:17 – Oui, bonjour.

03:18 – Merci d'être avec nous ce matin.

03:21 Vous êtes iseroise, vous avez été greffée deux fois du rein.

03:24 Racontez-nous votre histoire.

03:27 – Oui, tout à fait.

03:28 Donc moi j'ai eu deux greffes, une en mars 2003.

03:32 Alors par contre, c'était des greffes avec des donneurs vivants,

03:37 pas des donneurs cadavériques.

03:39 Donc j'ai eu un don par mon père.

03:43 Voilà, donc c'est une greffe rénale, je tiens à le dire.

03:48 Cette greffe a bien marché pendant à peu près dix ans.

03:52 Après j'ai fait un rejet suite à des microbes que j'ai attrapés.

03:58 Et en 2023 où j'allais pas très bien,

04:02 mais j'ai eu la chance de ne jamais dialyser.

04:05 – Parce qu'il faut expliquer à quel point c'est un changement pour vous,

04:10 puisque sans une greffe vous êtes obligée d'aller plusieurs fois par semaine

04:15 en dialyse, plusieurs heures à l'hôpital.

04:17 – Moi non, j'ai eu la chance de ne jamais dialyser justement.

04:22 Étant donné que j'ai eu un donneur vivant,

04:23 on a pu anticiper les choses et j'ai pu passer outre la dialyse.

04:27 – D'accord, sans la greffe vous auriez dû passer par la dialyse.

04:30 – Tout à fait, oui.

04:31 Et c'est une chose que je redoute énormément.

04:34 – J'imagine, effectivement.

04:36 Merci beaucoup Marlène d'avoir témoigné ce matin au micro de France Bleu.

04:40 Je reviens vers vous M. Balland.

04:43 On parlait des raisons des refus,

04:47 pourtant depuis une loi de 2017 on est théoriquement tous donneurs.

04:52 Comment on explique alors ce taux de refus ?

04:57 M. Balland ?

04:58 – Oui, de toute façon les explications sont simples de ce taux de refus.

05:04 Et puis les gens oublient qu'on a une loi,

05:08 la loi du principe du consentement présumé qui a été édictée en 1976,

05:13 qui disait par le sénateur Cavallier que toute personne qui est de son vivant

05:17 n'a pas exprimé son opposition et considérée comme consentant.

05:21 Mais là-dessus il est venu un décret,

05:24 un décret de modernisation de la loi sur les dons d'organes qui est sorti,

05:28 en 2017, et là il y a eu une confusion entre ce décret et cette loi.

05:34 Parce que le décret c'était une modernisation,

05:39 parce qu'on l'a amené par deux sénateurs qui ont bien voulu penser

05:43 qu'il était quand même plus facile aux gens de se positionner

05:46 en donnant beaucoup plus d'informations pour se positionner,

05:50 c'est-à-dire où on est pour le don d'organes,

05:52 où on est contre le don d'organes,

05:53 en s'inscrivant sur ce registre national de refus

05:56 à qui on a donné trois possibilités.

05:58 Première possibilité principale...

06:00 - Avant il y avait un registre des donneurs,

06:02 maintenant c'est l'inverse, on est d'office donneur,

06:05 il y a un registre des refus.

06:06 - Non, non, non, il n'y a jamais, jamais...

06:07 Non, je m'excuse, mais il n'y a jamais existé,

06:10 jamais en France on a eu un registre national des donneurs.

06:14 On a toujours eu un registre national des refus.

06:16 - D'accord.

06:17 - Alors ce registre des refus qui actuellement monte à à peu près 400 000 personnes,

06:21 ne cherchant pas les petites barrites,

06:25 donc ces trois possibilités,

06:26 première possibilité en inscrivant à l'agence de biomédicine à Paris,

06:30 deuxième possibilité, on peut faire un contrat oral avec un de ses proches,

06:34 ou faire un contrat écrit, donc daté du circonstanciel,

06:38 pour dire on est contre le fait de donner ces organes.

06:41 Et en plus, on a donné d'autres facilités pour dire,

06:44 on peut, quand on ne veut pas qu'on prélève des organes,

06:47 dire par exemple, on ne veut pas prélever un seul organe.

06:50 - Oui, on peut décider de donner tel ou tel organe,

06:53 ou de refuser tel ou tel organe.

06:54 - 7h51, vous écoutez France Bleu Isère,

06:58 notre invitée ce matin, Jean-Marie Balland,

07:00 administrateur national de la DOT,

07:01 et on parle du don d'organes,

07:03 on va en parler notamment avec Annie qui nous appelle de Billieu.

07:06 Bonjour Annie.

07:07 - Bonjour.

07:08 - Alors vous étiez coordinatrice au don d'organes au CHU de Grenoble du coup ?

07:13 - Oui, coordinatrice de prélèvement d'organes au CHU de Grenoble jusqu'en 2017,

07:19 mes 15 dernières années d'activité en tant qu'infirmière.

07:23 - Vous étiez au cœur du réacteur alors Annie, c'est ça ?

07:26 - Oui, exactement.

07:30 Alors moi ce que je voulais ajouter qui était très important, c'est vrai,

07:33 bon il existe le registre national du refus, bien sûr, voilà,

07:37 et lorsque ça se produit, lorsque l'on doit demander à la famille

07:42 si la personne était donneuse et pas d'organe,

07:46 effectivement, la première chose, c'est avant de demander,

07:50 on consulte le registre national du refus,

07:53 s'il est inscrit, eh bien on ne demande même pas,

07:55 on avertit la famille et c'est fini, on n'en parle plus,

07:58 mais bon, beaucoup de personnes ne sont pas inscrites,

08:01 on est quand même, malgré la loi nouvelle depuis 2017,

08:05 on demande quand même toujours à la famille.

08:08 - Oui, il y a la théorie et puis la pratique, on ne va pas aller contre la vie de la famille, j'imagine.

08:13 - Exactement, exactement.

08:15 Et malheureusement, dans le doute,

08:17 la famille, si la personne n'en avait pas parlé de son vivant,

08:20 même si elle avait une carte de donneur dans son portefeuille,

08:24 que l'on ne regarde jamais, puisqu'on ne trouve pas les portefeuilles,

08:26 à l'hôpital, c'est des langues pauvres, elle est venue à la famille,

08:28 eh bien si elle n'en a jamais parlé,

08:30 la famille a vraiment un dilemme vraiment important,

08:35 elle ne sait pas et souvent, quand elles ne le savent pas,

08:38 c'est un refus, parce que dans le doute,

08:40 eh bien ils sont déchirés, eh bien c'est non.

08:43 Et je suis effarée de voir que le pourcentage de refus a augmenté,

08:47 38%, ça me laisse pantouelle,

08:49 à notre époque c'était déjà 30%, on trouvait que c'était énorme.

08:52 Alors je me demande si ce registre, justement, des refus,

08:55 n'a pas été contre-productif pour le don d'organes.

08:58 - Oui, effectivement. La liaison n'est pas très bonne Annie,

09:01 alors on va essayer de soigner un petit peu la liaison.

09:04 En attendant, je vais revenir vers Jean-Marie Balland,

09:07 administrateur de LADOT, l'association pour le don d'organes et de tissus.

09:11 La conclusion, M. Balland, c'est qu'il faut absolument en parler à ses proches,

09:16 ça c'est essentiel.

09:18 - Oui, le dire à ses proches, c'est se positionner,

09:22 c'est se dire, bon ben voilà, papa, maman, je suis pour le don d'organes,

09:25 si Marie fait quelque chose, respectez ma décision,

09:28 et en même temps, ça va soulager la famille d'une pré-décision

09:31 qu'elle n'aurait pas à faire.

09:33 Donc il faut bien comprendre l'importance de se positionner,

09:36 et ensuite dire, ou alors dire non,

09:38 papa, maman, je suis contre le don d'organes,

09:41 je me suis inscrit sur le registre national de la vie de refus,

09:44 qu'on peut s'inscrire à partir de 13 ans,

09:46 et il faut savoir que c'est révocable,

09:48 et donc étant inscrit, même si les parents sont pour le fait

09:51 de donner les organes de leurs proches, de leur mari,

09:54 de leur conjoint, de leur fille,

09:56 et bien derrière, eux, ils ne pourront pas changer la position de leurs proches.

10:00 Donc il est important d'en parler, le dire à ses proches,

10:03 positionnez-vous, par le oui ou par le non, c'est ça qui est important.

10:07 Et parce qu'on voit qu'on a quand même encore,

10:09 comme vous l'avez si bien dit, en amont,

10:11 27 000, 28 000 personnes qui sont sur la liste d'attente,

10:14 on a réussi à faire moins de 5 800 greffes cette année,

10:18 et qu'on a malheureusement un taux de refus qui ne fait qu'augmenter.

10:21 On est un peu d'accord sur le fait que la personne qui était coordonnatrice

10:25 a peut-être raison, que ce fameux registre national des refus

10:29 n'a pas amélioré le score, et on peut peut-être se dire

10:32 qu'il faudra trouver d'autres chemins,

10:35 peut-être la position anticipée sur le don d'organes,

10:42 il faudra imaginer autre chose pour améliorer ce taux de refus

10:46 qui n'est pas quand même confortable.

10:48 On ne peut pas aller comme ça, au-delà de 38-40%.

10:51 Améliorer la législation donc, mais en attendant,

10:54 en parler, en parler, et encore en parler à ses proches.

10:57 Merci beaucoup Jean-Marie Balland d'avoir été notre invitée ce matin.

11:00 Je rappelle que vous êtes administrateur de l'ADOT,

11:02 c'est la Fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains.

11:06 Merci beaucoup, belle journée M. Balland.

11:09 Bonne journée à vous, au revoir.

11:11 Merci beaucoup.

11:12 On remercie également Annie qui nous a appelé,

11:13 Marlène également de leur participation.

11:15 Merci à vous qui vous êtes exprimés aussi sur la page Facebook de France Bleu.

11:18 Iser, vous pouvez réécouter tous ces échanges sur notre site internet.

11:21 Vous n'hésitez surtout pas à nous suivre.

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