00:00 Sonia De Villere, votre invitée ce matin est surnommée le patient de Genève.
00:05 A la veille de la journée mondiale de la lutte contre le sida, Nicolas, je suis heureuse
00:10 de vous présenter un homme franco-suisse de 51 ans qui représente à la fois un cas
00:14 passionnant pour la recherche et un espoir pour l'humanité.
00:17 Contaminé par le VIH à l'âge de 17 ans, il est aujourd'hui guéri.
00:21 Ils sont 6 dans le monde, mais son cas est unique.
00:25 Bonjour Romuald !
00:26 Bonjour Sonia !
00:27 Soyez le bienvenu, le virus a complètement disparu de votre corps ?
00:31 Tout à fait !
00:32 Complètement ?
00:33 Complètement !
00:34 Bon, alors on va revenir au moment où pour le coup il est entré dans votre organisme.
00:40 Vous étiez lycéen à ce moment-là.
00:44 Qu'est-ce que vous saviez du sida quand vous aviez 17 ans Romuald ?
00:48 Très peu de choses parce que c'était à une époque où à l'école on n'en
00:52 parlait pas.
00:53 Ma famille non plus, c'était encore relativement nouveau.
00:56 Je n'étais vraiment pas au courant de tout ça.
00:59 C'était en 1989-90 et ce n'est pas encore une époque où il y avait énormément de
01:05 publicité là-dessus, de prévention.
01:07 Et quand le diagnostic est tombé, vous avez été entouré ?
01:12 Non.
01:13 Très peu.
01:14 Ma famille n'était pas au courant au début, je n'ai pas osé leur dire.
01:18 Oui, j'ai des amis, mais en tout cas la famille non.
01:22 Je me suis un peu retrouvé tout seul avec ce diagnostic sans savoir trop quoi en faire
01:28 et en penser.
01:29 J'ai un bel homme en face de moi.
01:31 Vous avez mené une carrière de mannequin, une carrière de chanteur.
01:36 Vous avez mené une carrière sous thérapie, sous monothérapie, sous bithérapie, sous
01:42 trithérapie.
01:43 Tout à fait.
01:44 Et les effets secondaires ?
01:45 J'en ai eu très peu.
01:47 J'ai eu la chance d'avoir très peu d'effets secondaires, voire pas du tout.
01:51 Et je suis tombé, si je puis me permettre, à l'époque où les traitements avaient
01:56 beaucoup évolué.
01:57 C'est-à-dire qu'on n'était plus au stade de la ZT ?
02:00 Non, plus du tout.
02:02 Vous avez eu ces effets secondaires qui ont beaucoup stigmatisé les malades du sida ?
02:07 Vous avez eu les pommettes creusées ?
02:09 Oui, ce que l'on appelle la lipodystrophie.
02:12 Oui, dans le visage.
02:13 Beaucoup les pommettes et puis les joues.
02:16 Après, il y a la chirurgie, les injections d'acide hyaluronique pour compenser cela.
02:22 Oui.
02:23 Romuald, quelques années après, longtemps après, même en 2018, on vous diagnostique
02:30 une leucémie.
02:31 Tout à fait.
02:32 Cette leucémie, elle est due à la présence du virus du sida dans votre organisme ?
02:36 Non, pas du tout.
02:37 Pas du tout.
02:38 Mais elle a été bénéfique pour le VIH, car c'est grâce à cette leucémie certainement
02:45 qu'il y a eu cet effacement.
02:47 On va expliquer ce qui s'est passé.
02:50 Vous êtes frappé en 2018, je l'ai dit, par une leucémie rare qui est en train de
02:56 vous dévorer.
02:57 Vous avez vécu quand même trois années d'enfer.
03:01 Oui.
03:02 Chambre stérile, traitement très lourd, chimiothérapie, radiothérapie.
03:06 C'était la période la plus difficile de ma vie.
03:10 Et puis une greffe.
03:12 Pourquoi une greffe ?
03:14 Afin de renouveler le sang qui était infecté et pour me redonner des cellules propres
03:21 sans contamination du cancer.
03:23 Voilà.
03:24 Donc c'est une greffe de moelle osseuse.
03:26 Et là, surprise, votre organisme rejette la greffe.
03:30 Oui, ce qu'on appelle une GVH.
03:32 C'est-à-dire ?
03:33 Alors en fait, les défenses immunitaires, notre corps humain est très bien fait.
03:37 Ils reconnaissent que c'est un corps étranger et nos défenses font leur travail et essayent
03:41 de rejeter ce greffon.
03:43 Voilà pourquoi on prend très souvent ce que l'on appelle des immunosuppresseurs,
03:47 plus communément appelé un anti-rejet.
03:49 Voilà.
03:50 Alors vous, votre organisme rejette la greffe.
03:54 Il faut savoir que vous êtes six dans le monde à avoir guéri du sida.
03:59 Vous êtes le sixième homme au monde.
04:02 Mais votre particularité à vous, c'est que les autres aussi ont été greffés.
04:06 Votre particularité à vous, c'est que votre organisme a rejeté la greffe.
04:10 Tout à fait.
04:11 Les cinq premiers patients ont bénéficié de cette fameuse mutation qu'on appelle
04:15 CCR5.
04:16 Et quand ils ont trouvé ma greffe de moelle osseuse, parce qu'il fallait avant tout,
04:21 en priorité, me trouver une greffe compatible, ils n'ont pas trouvé cette mutation CCR5.
04:27 Et donc, tout le monde, et moi le premier, pensait que cela ne fonctionnerait pas.
04:33 Et par miracle, cela a tout de même fonctionné.
04:36 C'est ça.
04:37 On peut imaginer que votre corps, en rejetant la greffe, est devenu une espèce de combattant
04:42 plus plus plus et a expulsé le VIH de votre organisme.
04:46 Tout à fait.
04:47 Voilà pourquoi je dis que cette leucémie a été bénéfique.
04:49 C'est un mal pour un bien.
04:51 Un mal pour un bien.
04:54 Un mal pour un bien.
04:56 En fait, on s'est parlé hier pour préparer cet entretien, Romuald, on n'a fait que
05:00 rigoler au téléphone.
05:03 Il faut quand même qu'on dise aux auditeurs qui ne vous voient pas que vous ne me voyez
05:07 pas non plus.
05:08 Vous êtes malvoyant.
05:09 Oui.
05:10 Voilà.
05:11 Donc en fait, quand vous étiez enfant, vous étiez très très myope.
05:12 J'étais très myope.
05:13 Dans ma famille, on était très myope.
05:15 Et j'ai eu ce que l'on appelle un décolement de rétine et ensuite un glaucome.
05:20 Glaucome qui a été déclenché par du silicone qu'on m'a mis dans l'œil afin de maintenir
05:26 ma rétine.
05:27 C'est ça.
05:28 Donc en fait, ça n'a rien à voir avec la séropositivité.
05:31 Rien du tout.
05:32 Sauf qu'en fait, à force de traitements, ça a beaucoup dégradé votre vue.
05:36 Oui, ma vue a terriblement baissé.
05:37 De plus, avec les traitements comme la chimiothérapie, la radiothérapie, on peut dire maintenant
05:42 que je suis quasiment non-voyant.
05:44 Alors qu'avant, je voyais, il y a quelques années, beaucoup mieux.
05:46 Bon, c'est ce que je me disais.
05:50 C'est que je me disais, entre la séropositivité qui est guérie maintenant, mais la séropositivité
05:55 pendant toutes ces années, la leucémie et être quasi aveugle, c'est quand même…
05:59 J'appelle ça un cumul de mandats.
06:01 Je sais qu'en France, on n'a pas droit, mais voilà.
06:05 Vous savez, il y a un avantage aussi au fait que je ne vois plus parce que je me rappelle
06:10 de mon visage quand j'avais 20 ou 22 ans et je ne vois pas mes rides.
06:13 Et c'est très bien.
06:14 Donc dans ma tête, elle est restée gravée la mémoire d'un gars de 20 ans.
06:17 Et c'est très bien comme ça.
06:19 Alors, il faut quand même qu'on raconte le travail des médecins.
06:22 Les hôpitaux de Genève, l'Institut Pasteur.
06:27 À Genève, la professeure Alexandra Calmy, à Pasteur, Asier Saez-Ciron, qui a décrit
06:33 votre cas.
06:34 Le docteur Rougemont qui vous suit.
06:36 C'est un traitant, tout à fait.
06:37 Il y a un moment, Romuald, ils vous ont proposé de passer le pas et d'arrêter le traitement.
06:44 D'arrêter le traitement.
06:45 Alors, c'était à mon choix de le faire.
06:48 Mais quitte à me mettre en danger, j'ai voulu le faire pour moi, bien sûr, mais aussi
06:54 pour la recherche.
06:55 Parce que si j'étais resté dans ma zone de confort, je ne serais pas avec vous aujourd'hui.
06:59 Il n'y aurait pas eu cet effacement et cette guérison.
07:01 Pour la recherche, il faut qu'on comprenne quand même que vous êtes un cas mondialement
07:09 scruté et que vos analyses de sang passent sans cesse la frontière.
07:16 Ils voyagent plus que moi, on dit assez.
07:18 25 tubes de sang sont donnés tous les mois à Paris.
07:22 J'ai plaisir à dire qu'ils bougent plus que moi, en tout cas.
07:26 Ce qu'il faut quand même qu'on se rappelle, parce que c'est demain la journée mondiale
07:31 de lutte contre le sida, Romuald, c'est qu'en France, il y a plus de 5000 personnes qui
07:37 sont découvertes séropositives chaque année, encore aujourd'hui, en 2023.
07:41 Et on ne parle même pas de ceux qui ne sont pas testés et donc qui portent la maladie
07:48 et surtout qui contaminent autour d'eux sans le savoir.
07:51 Et vous, vous avez accepté de parler pour dire qu'on peut vivre avec le sida, on peut
07:56 guérir du sida et en même temps, pour parler aux jeunes d'aujourd'hui.
08:01 Tout à fait, parce que je trouvais important de sortir un peu du bois, comme je dis, afin
08:07 de montrer qu'on peut très bien vivre aisément avec un traitement, que les traitements ont
08:12 beaucoup progressé et vraiment, ce n'est plus comme il y a des années en arrière.
08:16 Voilà quoi.
08:17 Oui, mais que la prévention, elle est utile quand même.
08:20 Il faut continuer à se protéger.
08:22 Tout à fait, parce qu'on en parle de moins en moins.
08:24 Les jeunes peuvent penser qu'avec la PrEP, et la PrEP c'est une chose, mais il faut
08:29 se protéger parce que le sida, malheureusement, n'est pas encore fini.
08:33 Merci Romuald.
08:34 Merci à vous.
08:35 Et merci pour les plaquettes de chocolat que vous nous avez apportées de Genève.
08:38 C'était ça ou la fondue !
08:39 Vous restez avec nous parce qu'il y a Mathieu Noël qui vient de s'asseoir à côté de
08:48 nous.
08:49 Merci.
08:50 Merci Sonia De Villers.
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