00:00 Narcoleptique, c'est pas facile au quotidien.
00:02 Par exemple, quand je vais marcher toute seule dans la rue, je peux faire des crises.
00:05 Et là, en fait, je suis juste toute seule.
00:07 À tout moment, je peux m'écrouler au sol.
00:08 Pour ce qui est des endormissements,
00:10 en réalité, je vais pas m'endormir d'un coup et être là pendant 20 minutes ou quoi.
00:14 C'est vraiment plus des phases de somnolence où je suis incapable de...
00:17 Enfin, je peux rien faire.
00:18 Honnêtement, je saurais pas dire combien de temps ça dure,
00:19 mais c'est de l'ordre de quelques minutes, je pense.
00:21 Bonjour, je m'appelle Camille, je suis narcoleptique.
00:23 Et pour Néo, aujourd'hui, je vais vous parler de cette maladie qui rythme ma vie.
00:26 La narcolepsie, c'est une maladie du sommeil.
00:28 Et il existe deux types de narcolepsie,
00:29 avec cataplexie ou narcolepsie sans cataplexie.
00:32 Un narcoleptique avec cataplexie va avoir les mêmes symptômes qu'un narcoleptique,
00:36 sauf qu'en plus, il aura des pertes de tonus musculaire
00:39 et donc, il pourra s'écrouler, faire tomber des objets de ses mains, etc.,
00:42 en fonction des émotions qu'il pourra ressentir.
00:44 Alors moi, je suis narcoleptique avec cataplexie,
00:46 parce que sinon, c'est pas drôle.
00:47 Avant de savoir que j'étais narcoleptique, j'avais plusieurs symptômes.
00:50 Je m'endormais en cours, beaucoup.
00:52 Donc, ça m'est arrivé pendant mes études.
00:54 Je m'endormais en écrivant, je m'endormais parfois en parlant
00:57 et j'étais tout le temps fatiguée et tout le temps en train de dormir.
01:00 Comment je l'ai vécu ?
01:00 J'étais plutôt mal à l'aise par rapport au professeur,
01:02 parce que je ne savais pas encore ce que j'avais.
01:04 Du coup, j'avais l'impression d'être un cancre, alors que pas du tout.
01:08 C'était vraiment pas ce que je voulais dégager et c'était pas du tout ce qui me plaisait.
01:11 Avec mes camarades, c'était pas un problème.
01:14 Ça m'a plus posé problème, moi, perso, pendant les cours,
01:18 parce que je pouvais pas suivre comme je voulais.
01:19 Personnellement, je n'arrive pas à anticiper mes crises.
01:22 Je sais qu'il y en a qui arrivent, moi pas du tout.
01:24 Il n'y a personne pour m'aider.
01:25 Et même aujourd'hui, ma famille a du mal à repérer mes crises.
01:28 Dans mon quotidien, quand je vais porter des objets,
01:30 je peux faire tomber des choses de mes mains,
01:32 je peux moi-même tomber.
01:33 Quand je parle de tomber, j'ai l'impression que je vais tomber dans les pommes.
01:35 Je suis dans une phase où je me sens partir.
01:37 Mes muscles me lâchent, je tremble.
01:39 Et donc, j'essaye de me mettre au sol de la meilleure façon possible.
01:42 J'en ai conscience.
01:43 J'essaye un peu d'appeler à l'aide parfois, mais ma mâchoire tremble.
01:46 Je n'arrive pas trop à parler.
01:47 Donc, ce n'est pas vraiment tomber, je ne vais pas m'écrouler au sol et dormir.
01:49 C'est plus une crise de cataplexie
01:52 où je vais avoir vraiment mes muscles qui vont être tout ramollis
01:56 et qui ne vont pas être capables de soutenir mon corps.
01:59 Donc aujourd'hui, au travail, je travaille dans un cabinet de conseil.
02:03 Le client est au courant de ma maladie et ça ne pose pas du tout de problème.
02:06 Tous mes collègues sont au courant, ce n'est pas un secret.
02:08 J'avais besoin un peu d'expliquer pourquoi j'étais comme ça
02:10 puisque quand j'ai commencé, je n'avais pas encore de médicaments.
02:13 Là, depuis que j'en ai, ça va un peu mieux.
02:14 Mais maintenant, ils savent que j'ai besoin de faire des siestes
02:17 et ce n'est pas bizarre.
02:18 Du coup, mes collègues sont vraiment à l'écoute pour le coup
02:20 et m'aident beaucoup au quotidien avec la maladie.
02:23 Quand on est narcoleptique, on ne dort pas bien la nuit.
02:27 Et en fait, ce n'est pas du tout ce que tout le monde croit.
02:29 On n'est pas là en train de dormir tout le temps.
02:31 Je me réveille à peu près toutes les heures ou toutes les deux heures
02:32 et j'ai beaucoup d'hallucinations.
02:35 Donc en fait, je ne sais pas différencier la réalité du rêve.
02:40 Parfois, la nuit, j'envoie des messages à mon père en disant
02:43 "Coupe la musique, je n'arrive pas à dormir" à 1h, 2h du matin
02:46 alors qu'il n'y a aucun bruit dans la maison.
02:48 Mais en fait, pour moi, il y a du bruit.
02:49 Une fois, pareil, j'ai cru que chez moi, on parlait de moi en mal.
02:53 Et donc du coup, à 6h du matin, en furie, je dis
02:56 "Oui, si tu as un problème, viens me le dire en face."
02:58 J'ai réveillé tout le monde pour rien alors qu'il ne se passait rien.
03:01 Si j'ai un message pour les narcoleptiques,
03:02 même si vous avez l'impression d'être incompris par votre famille,
03:05 par vos amis et que vous allez beau avoir expliqué 100 fois ce que vous vivez,
03:08 ils ne comprendront jamais puisque ils ne le vivent pas.
03:10 Ce n'est pas grave, c'est comme ça.
03:11 Entre nous, on se comprend, vous n'êtes pas seul.
03:13 Et surtout, ne vous dites pas que vous n'êtes pas capable de faire des choses
03:18 parce que vous êtes narcoleptique.
03:19 C'est juste qu'on fonctionne différemment
03:21 et qu'on va devoir de temps en temps faire des petites pauses.
03:22 Restez positif et expliquez à tout le monde ce que vous avez
03:25 pour pas qu'on vous prenne pour un feignant ou quelqu'un de bizarre.
03:27 ♪ ♪ ♪
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