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SantéMagazine.fr
  • 25/11/2022
Témoignage : "Je suis achromate"
Témoignage patient de Tiffany

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Transcription
00:00 Je n'appartiens pas à ce monde des non-voyants,
00:02 mais je n'appartiens pas non plus au monde des voyants, des valides.
00:06 Je suis le cul entre deux chaises et je me suis sentie très seule.
00:10 Je m'appelle Tiffany, j'ai 29 ans,
00:17 et je suis atteinte d'une pathologie qui s'appelle la chromatopsie,
00:21 qui atteint ma vue, je suis donc malvoyante.
00:24 Je n'ai pas du tout la vision des couleurs.
00:26 C'est comme si je voyais en noir et blanc ou en nuance de gris,
00:29 un daltonien va voir les couleurs, même si elle sera erronée cette vision.
00:34 Moi, je n'ai vraiment aucune vision de couleurs en soi.
00:36 Je suis également extrêmement sensible à la lumière,
00:39 et même parfois à l'intérieur, je mets des lunettes de soleil
00:42 pour éviter d'être aveuglée.
00:44 J'ai une faible acuité visuelle, ce qui fait que j'ai la possibilité de lire,
00:48 mais à chaque fois toujours en gros caractère,
00:50 toujours devoir me rapprocher vraiment très proche
00:53 de ce que j'ai besoin de lire ou de voir.
00:56 Je n'ai pas le besoin de la lecture braille ou de tenir une canne blanche,
01:00 donc j'ai un handicap qui est presque invisible.
01:04 Comme ça, de prime abord, on peut dire que je peux vivre un peu comme tout le monde,
01:11 mais ma plus grosse difficulté, elle va être dans mes déplacements au quotidien.
01:15 Je ne vois vraiment pas suffisamment pour conduire.
01:17 Je dois toujours compter sur quelqu'un pour me déplacer en voiture
01:21 dans un endroit qui n'a pas de transport en commun particulièrement.
01:25 De voir si derrière le passage piéton, le petit bonhomme est vert ou rouge,
01:29 c'est très compliqué pour moi.
01:31 Quand on est malvoyant, on est toujours dans une sorte d'hypervigilance.
01:35 Le regard des autres sur un handicap qui est invisible, il est un peu compliqué.
01:43 J'ai grandi en sachant que j'étais malvoyante,
01:46 mais en n'ayant pas de nom concret à donner sur ma pathologie.
01:50 J'ai pu mettre un nom seulement à 23 ans.
01:53 Je pense qu'on ne m'a jamais bien comprise quand j'étais jeune.
01:56 Souvent peut-être mal jugée, mise de côté parce que différente, bizarre.
02:01 Et donc j'ai grandi en ayant une confiance en moi assez diminuée
02:05 à cause du regard des autres.
02:07 Et je peux avoir encore parfois des difficultés en n'osant pas aller demander
02:11 la couleur d'un pull à une vendeuse,
02:14 parce que je n'ai pas envie de me justifier et de dire "je ne vois pas les couleurs".
02:17 Et typiquement, en tant qu'achromate, j'ai la possibilité de mettre des lunettes
02:22 avec des verres oranges.
02:24 Ça me diminue la luminosité.
02:26 J'ai l'air d'être Elton John quand je mets ces lunettes
02:28 et je n'ai pas forcément envie de me faire remarquer.
02:31 Donc même aujourd'hui, j'évite de les mettre.
02:34 Je n'appartiens pas à ce monde des non-voyants,
02:39 mais je n'appartiens pas non plus au monde des voyants, des valides.
02:43 Je suis le cul entre deux chaises et je me suis sentie très seule.
02:47 Et du coup, je me suis dit "tiens, si je créais une chaîne YouTube
02:52 pour parler de ma pathologie,
02:54 peut-être que ça permettra de retrouver d'autres achromates,
02:57 mais aussi de les aider et de faire comprendre et de faire connaître ma pathologie,
03:02 puisque il y a beaucoup d'ophtalmo qui ne connaissent pas cette pathologie.
03:06 Ça m'a permis du coup de pouvoir discuter avec d'autres achromates.
03:09 C'était nos premiers échanges entre achromates
03:12 et d'un coup, on s'est sentis moins seuls et ça a fait beaucoup de bien.
03:15 Plus on communiquera auprès de tous, de toutes ces différences
03:19 qui peuvent exister parmi nous sur le handicap, les maladies ou autres,
03:23 plus on apportera de la tolérance et plus ce sera peut-être facile
03:27 de vivre justement ensemble sans avoir peur du regard des autres,
03:30 vivre en confiance telle qu'on est avec les autres dans la société.
03:34 ...