Día internacional de las enfermedades minoritarias
- hace 3 años
#enfermedades #tumores #minoritarios
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que dependiendo de los años suele celebrarse el 28 o el 29 de febrero como en este año. En este contexto, el mensaje de la Federación es poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
Este año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el lanzamiento de su campaña ‘Síntomas de espERanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero, busca hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravada por la COVID-19, así como poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en 3 ejes: investigación, transformación social y servicios.
Tal como indica FEDER en la Nota de Prensa emitida para la Campaña del Día Mundial de la Enfermedades Raras de 2021, "«la COVID-19 ha demostrado que cuando unimos esfuerzos a nivel nacional, internacional, públicos y privados, logramos hacer posible la investigación y desarrollar una solución sanitaria sin precedentes». Por ello, FEDER incide en que «estos esfuerzos también se traduzcan en una mayor inversión en la investigación de las enfermedades raras", así mismo, "«ha sido un precedente en el desarrollo de estructuras tecnológicas y gestión de datos en salud digital»" produciendo una transformación social. FEDER quiere hacer también hincapié en esta campaña que "el tejido asociativo ha sido ejemplo de unión para ofrecer servicios de calidad"
Las "enfermedades raras" o enfermedades poco comunes, según definición de la Comisión Europea, son un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar a un número reducido de personas, ser crónicos e incapacitantes, tener una alta mortalidad, recursos terapéuticos limitados y conllevar múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales. Se trata de una amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también de paciente a paciente. En algunos casos son complicaciones infrecuentes de enfermedades comunes.
Hay un dato sorprendente: las enfermedades raras son frecuentes. Efectivamente, no es tan "raro" que alguien tenga una enfermedad rara, ya que al menos existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Por eso, aunque cada una de ellas sea infrecuente, en conjunto las enfermedades raras pueden afectar hasta un 6-8% de la población. En España ese porcentaje supondría aproximadamente 3 millones de personas afectadas.
En la mayor parte de los casos, aparecen en la edad pediátrica y su origen es variado, aunquefundamentalmente son de origen genético. También pueden deberse a exposiciones ambientale
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que dependiendo de los años suele celebrarse el 28 o el 29 de febrero como en este año. En este contexto, el mensaje de la Federación es poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
Este año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el lanzamiento de su campaña ‘Síntomas de espERanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero, busca hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravada por la COVID-19, así como poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en 3 ejes: investigación, transformación social y servicios.
Tal como indica FEDER en la Nota de Prensa emitida para la Campaña del Día Mundial de la Enfermedades Raras de 2021, "«la COVID-19 ha demostrado que cuando unimos esfuerzos a nivel nacional, internacional, públicos y privados, logramos hacer posible la investigación y desarrollar una solución sanitaria sin precedentes». Por ello, FEDER incide en que «estos esfuerzos también se traduzcan en una mayor inversión en la investigación de las enfermedades raras", así mismo, "«ha sido un precedente en el desarrollo de estructuras tecnológicas y gestión de datos en salud digital»" produciendo una transformación social. FEDER quiere hacer también hincapié en esta campaña que "el tejido asociativo ha sido ejemplo de unión para ofrecer servicios de calidad"
Las "enfermedades raras" o enfermedades poco comunes, según definición de la Comisión Europea, son un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar a un número reducido de personas, ser crónicos e incapacitantes, tener una alta mortalidad, recursos terapéuticos limitados y conllevar múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales. Se trata de una amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también de paciente a paciente. En algunos casos son complicaciones infrecuentes de enfermedades comunes.
Hay un dato sorprendente: las enfermedades raras son frecuentes. Efectivamente, no es tan "raro" que alguien tenga una enfermedad rara, ya que al menos existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Por eso, aunque cada una de ellas sea infrecuente, en conjunto las enfermedades raras pueden afectar hasta un 6-8% de la población. En España ese porcentaje supondría aproximadamente 3 millones de personas afectadas.
En la mayor parte de los casos, aparecen en la edad pediátrica y su origen es variado, aunquefundamentalmente son de origen genético. También pueden deberse a exposiciones ambientale