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  • il y a 19 ans
une personne atteinte de maladie rare se raconte un peu chaque soir
durant le mois dernier

elle rit, elle sourit, elle pleure, elle chante
elle parle à sa webcam
sans doute parce que sa caméra la comprend un peu...

la croit beaucoup!

Non ce n'est pas une simulatrice
ni une crâneuse

elle survit
elle se débrouille

elle saisit des mains qui se tendent à travers un espace curieux qu'on appelle "net"
filet tendu
comme un filin de funambule au-dessus des espaces


ce clip est un hommage à toutes les personnes atteintes de maladies rares
qui luttent avec leur entourage proche réel et aussi virtuel lorsque c'est le cas

un appel à mieux connaître, à mieux comprendre
à mieux entourer, à mieux aimer,
à ne pas trop vite se fier aux apparences,
juger et méjuger

toute ressemblance avec des personnes existant ou ayant existé est ...

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Cette vidéo est un court aperçu sur un reportage plus complet effectué auprès d'une personne affectée par une maladie rare.
La personne ne souhaitant pas que son identité soit dévoilée, la vidéo entière a été postérisée. Le son sourd parfois ainsi que l'accélératrion sur certaines séquences est dû aux compressions de format, l'encodage avi de départ (webcam) étant très lourd.

La version complète sera diffusée plus tard, elle est meilleure en qualité son, images.

La musique de fond de cette vidéo est de KNTHMH, ainsi que le montage du clip.

Un autre clip concocté par un ami viendra également compléter cette trilogie.

Pour mieux comprendre les problèmes spécifiques aux maladies rares, cette vidéo d'une émission de Delarue.

http://www.fibromyalgiesos.com/FM/video10.html

amicalement à vous
Tah

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