Vivre avec le SED 3 témoignages
- il y a 12 ans
Vivre avec le SED
L' action de notre association consiste à faire connaître le SED, assister les malades et participer à la recherche médicale
Le SED, c'est Quoi ?? en quelques mots :
Maladie génétique orpheline rare, cette pathologie est méconnue du grand public, et du corps médical, en raison de sa difficulté d’identification. Le SED est caractérisé par une anomalie du tissu conjonctif dû à un collagène de mauvaise qualité et fabriqué en trop faible quantité.
Ce qui se traduit par une hyperlaxité ligamentaire, mais il existe d’autres formes, notamment le SED vasculaire.
Les symptômes sont nombreux et différents d’un patient à un autre, ce syndrome laisse perplexe plus d’un spécialiste, ce qui complique le diagnostic. On constate hélas de nombreuses errances thérapeutiques. L’écoute est primordiale, les patients atteints du SED présentent des douleurs intenses et permanentes, des luxations, des entorses, des problèmes respiratoires, et une très grande fatigabilité, un manque de concentration (problèmes scolaires), certains malades se déplacent régulièrement en fauteuil roulant. La difficile prise en charge de cette maladie au quotidien (scolarisation en milieu ordinaire, loi de février 2005) complique la situation et les malades se sentent incompris et bien seuls face à un handicap imprévisible.
L' action de notre association consiste à faire connaître le SED, assister les malades.
Lien : sed57.vergnole@gmail.com
L' action de notre association consiste à faire connaître le SED, assister les malades et participer à la recherche médicale
Le SED, c'est Quoi ?? en quelques mots :
Maladie génétique orpheline rare, cette pathologie est méconnue du grand public, et du corps médical, en raison de sa difficulté d’identification. Le SED est caractérisé par une anomalie du tissu conjonctif dû à un collagène de mauvaise qualité et fabriqué en trop faible quantité.
Ce qui se traduit par une hyperlaxité ligamentaire, mais il existe d’autres formes, notamment le SED vasculaire.
Les symptômes sont nombreux et différents d’un patient à un autre, ce syndrome laisse perplexe plus d’un spécialiste, ce qui complique le diagnostic. On constate hélas de nombreuses errances thérapeutiques. L’écoute est primordiale, les patients atteints du SED présentent des douleurs intenses et permanentes, des luxations, des entorses, des problèmes respiratoires, et une très grande fatigabilité, un manque de concentration (problèmes scolaires), certains malades se déplacent régulièrement en fauteuil roulant. La difficile prise en charge de cette maladie au quotidien (scolarisation en milieu ordinaire, loi de février 2005) complique la situation et les malades se sentent incompris et bien seuls face à un handicap imprévisible.
L' action de notre association consiste à faire connaître le SED, assister les malades.
Lien : sed57.vergnole@gmail.com