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Trascrizione
00:00La vitiligine è un disordine acquisito dermatologico autoimmunitario caratterizzato dalla comparsa
00:07di macchie bianche localizzate in alcuni distretti corporei.
00:11Colpisce dal 3 al 5% della popolazione e i distretti corporei maggiormente interessati
00:17sono il volto, le regioni acrali, quindi le mani, i piedi, i cavi ascellari, le regioni
00:22inguinali.
00:23Esistono due forme, una forma segmentale che è unilaterale e una forma la più frequente
00:29la vitiligine volgare diffusa, che è in genere bilaterale particolarmente instabile.
00:35La vitiligine è stata per molto tempo considerata esclusivamente un disturbo estetico, invece
00:41bisogna assolutamente rivendicare il fatto che si tratta di una patologia vera e propria,
00:46in quanto i pazienti affetti da vitiligine ne traggono molto disagio, quindi è importante
00:53riconoscerla come una vera e propria patologia, affidarsi a centri specializzati anche perché
00:58ultimamente esistono delle tecniche terapeutiche particolarmente efficaci, che vanno dalla fototerapia
01:06a terapie topiche immunomodulanti locali, fino ad adesso usciranno anche i primi farmaci
01:13per via sistemica.
01:15Per questo la Società Italiana di Dermatologia, la SIDEMAST, promuove questa importantissima
01:23settimana, la cosiddetta vitiligine week, che si terrà dal 23 al 28 novembre.
01:31È un'opportunità importante per i pazienti affetti da vitiligine, in quanto verranno effettuate
01:38delle visite gratuite ai pazienti affetti da vitiligine e soprattutto nei maggiori centri
01:44italiani che si occupano di vitiligine, quindi specialisti che affrontano questa patologia
01:52tutti i giorni.
01:55Quindi l'obiettivo è quello di far avvicinare i pazienti alla patologia e far conoscere soprattutto
02:01quelle che sono le tecniche terapeutiche più idonee per singolo paziente e le più efficaci.
02:09Il messaggio molto importante di quest'anno è se la controlli non ti controlla e questo
02:14vuole proprio sottolineare che abbiamo degli strumenti efficaci per intervenire sulla vitiligine,
02:20basta affidarsi a centri e a specialisti che offrono la loro specializzazione proprio per
02:29questa patologia.
02:30Noi delle associazioni dobbiamo fare grandissime campagne di sensibilizzazione perché queste
02:38patologie, non dico vengano accettate, ma vengono più che altro considerate come delle
02:46malattie e non un giochino cosmetico.
02:50sono malattie che possono creare dei grossi problemi, soprattutto psicologici.
03:00Chi vive con la vitiligine non riesce ad abituarsi a questi sguardi un po' strani e moltissime
03:11degli ammalati di vitiligine devono ricorrere anche a delle cure psicologiche perché si tende
03:20sempre un po' a nascondersi e questo non è assolutamente un discorso bello.
03:28è da ripetere che sono malattie, non dei capricci e che noi come associazioni quotidianamente
03:39dobbiamo lottare per far sì che questo genere di patologia ottengano sia nei confronti delle
03:48istituzioni, ma anche nei confronti della gente normale, la loro giusta posizione e la
03:54loro giusta dignità e un giusto accesso alle cure.
03:58La vitiligine era considerata per lo più un difetto estetico, è stata considerata un
04:02po', diciamo così, anche nell'immaginario dei pazienti un difetto estetico per cui molto
04:08spesso ci si arrendeva di fronte al fatto che magari non c'era niente da fare, bisognava
04:11solamente conviverci.
04:12bisogna conviverci, sì però oggi, ed è anche il motivo per cui abbiamo ritenuto
04:17che questo era il momento adatto perché è nasce l'associazione italiana della vitiligine,
04:21oggi vi sono molti strumenti, tra cui in particolare dei farmaci che danno molta speranza al fatto
04:30che questa malattia si può convivere, ma si può convivere con serenità.
04:36Il messaggio che noi vogliamo dare come associazione è proprio questo, ai pazienti della vitiligine,
04:43intanto che il mercato oggi offre delle possibilità importanti per questa malattia che non va sottovalutata,
04:51va intanto individuata, gestita e monitorata, monitorata con gli strumenti che oggi abbiamo
04:58a disposizione, i medici, i farmaci che abbiamo a disposizione, che sono rilevanti e danno
05:03molta speranza, per cui non è un difetto estetico, è una malattia.
05:08Non bisogna vergognarsi di questa malattia, ma bisogna invece affrontarla con coraggio,
05:15insieme ovviamente ai medici.
05:17Ringraziamo veramente sentitamente per la possibilità che ci viene data di poter,
05:21diciamo sì, partecipare alla vitiligine WIC e poter dare anche il nostro contributo.
05:28Ringraziamo
05:29Ringraziamo
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05:30Ringraziamo
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05:32Ringraziamo
05:33Ringraziamo

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