00:00En el país se estima que hay más de 11.000 personas con alguna enfermedad rara que provoca
00:06talla baja. Se calcula que uno de cada 25.000 nacimientos presenta algún trastorno del
00:12crecimiento y esquelético. En México hay más de 200 tipos, siendo la acondroplasia la más común,
00:20por lo que esta comunidad levanta la voz en el marco del Día Mundial y Nacional de las Personas
00:25de talla baja, para visibilizar los retos y desafíos a los que se enfrentan todos los
00:30días, desde médicos, sociales y emocionales, así como la urgencia de avanzar hacia una
00:36atención integral que mejore su calidad de vida, desde el momento del diagnóstico hasta
00:42la edad adulta. La vicepresidenta de la Fundación de la Cabeza al Cielo AC, Capítulo Michoacán,
00:49Mariana Ramírez Duarte, pide que se empiece por algo muy simple.
00:53Los desafíos más importantes es el tema del trato digno a las personas con talla baja,
01:01el que se acerquen a nosotros, el que nos pregunten, pero algo que también me gustaría
01:07hacer mucho énfasis es que el ser de talla baja no nos hace ser niños, nos infatilizan
01:15mucho, entonces luego nos ven y, ay, es un niño, qué ternura, o sea, si te provocamos
01:21el ternura está bien, pero no nos lo digas, no nos trates como niños, soy una adulta,
01:27trátame como adulta, como tratarías a cualquier otro adulto. Así como, yo recuerdo que de niña
01:33me decían, tienes que respetar a tus mayores, tienes que respetar a los adultos, también
01:38respétame a mí, yo soy adulta.
01:41Reiteró la importancia y urgencia de que existe un registro real, un censo de cuántas personas
01:46hay en el país con estas enfermedades y con esta condición de talla baja, pero que estén
01:52bien detalladas. Se estima que existen más de 400 trastornos del crecimiento, muchos de
01:58ellos relacionados con enfermedades raras que requieren un seguimiento médico especializado
02:04de por vida. Se estima que las enfermedades raras afectan hasta al 5.9% de la población
02:11mundial, esto es alrededor de 446 millones de personas. Otros desafíos que persisten y
02:18que discutieron en el conversatorio es la detección oportuna, el acceso a especialistas y la falta
02:25de registros que permitan dimensionar su impacto. Para UDG Noticias, Rocío López Fonseca.
