00:00Fueron momentos muy difíciles, muy duros.
00:02Emma estuvo internada 40 días acá en el hospital de pediatría
00:08hasta que finalmente la derivaron a Buenos Aires.
00:12Ella no pudo ser derivada inmediatamente porque tenía otras complicaciones.
00:18Entonces fueron 40 días que los médicos acá tuvieron para estabilizarla
00:23y mantenerla con vida hasta que se pudo concretar el traslado
00:28que era básicamente esperar que ya esté estable porque estaba tan delicada
00:31que ni siquiera podía trasladarse.
00:33¿Qué problemita tenía?
00:34A Emita le diagnosticaron a los 4 meses una miocardiopatía dilatada severa
00:39que tiene que ver con una infección que afecta al corazón.
00:44¿Y que requiere sí o sí un trasplante?
00:47Sí o sí un trasplante.
00:49Cuando Emita le dieron el diagnóstico ya estaba tan avanzado, digamos,
00:54fue tan rápido el deterioro de su salud que necesitó sí o sí un trasplante
01:00para poder seguir viviendo.
01:04Efectivamente.
01:05Y si es difícil conseguir un corazón para trasplante en un adulto,
01:10imagino que para un chico debe ser mucho más difícil.
01:13Mucho más difícil porque depende, estamos hablando de que depende
01:18de la voluntad de una familia, pero de la voluntad de una familia
01:21en un momento de terrible dolor.
01:27Perder a un ser querido es muy difícil.
01:29Cuando hablamos de los hijos, todavía más cuando son pequeñitos.
01:35Y Emma necesitaba el corazón de otro bebé.
01:38Así que por eso era tan difícil.
01:40Y cuando llegamos con ella en su estado tan delicado a Buenos Aires,
01:43nos dijeron, bueno, están preparados para esperar.
01:46Para esperar no sabemos cuánto tiempo, sí, porque es difícil ya que la familia
01:54dé el sí, no sé, cuando se trata de niños, pero también la calidad de vida
02:01de los chicos, digamos, la expectativa de vida en los últimos años fue alta.
02:06Entonces también eso marcaba algo bueno, ¿no es cierto?
02:11Pero cuando ocurrían estos casos que en general siempre está más o menos
02:15alrededor de 200 niños en lista de espera, es como que se mantiene esa lista.
02:19Ese es un número estable.
02:20O sea, hoy en Argentina hay 200 chicos, hoy 28 de octubre de 2026,
02:28hay 200 chicos esperando un corazón.
02:29Sí, no solamente corazón, pueden ser otro tipo de órganos.
02:36Entonces es como un número que se maneja siempre cada año y por eso decimos siempre
02:41hablar de la donación pediátrica, porque, bueno, los adultos, bueno, ya,
02:46gracias a la ley Justina, ¿no?
02:48Somos todos donantes presuntos y está más instalado, ¿no?
02:51Pero cuando se trata de niños es más difícil inclusive hablar del tema, ¿sí?
02:57Es más doloroso.
02:58Es más doloroso, sí, totalmente.
03:00Entonces poder hablarlo en familia, poder reflexionar antes de que...
03:04Quiere salir a la tele, parece que...
03:05Le encanta tener el protagonismo.
03:08Ahí está jugando.
03:10¿Saluda?
03:10Ella hoy está en la escuela, ¿está bien?
03:13Sí, Emma puede hacer una vida totalmente normal, hace actividades físicas, va al parque.
03:21Fue todo un proceso, ¿no?
03:23Pero...
03:24Quiere hacer ejercicio.
03:25Quiere hacer ejercicio.
03:26Pero parece que no le gusta mucho.
03:28¿Te gusta educación física, Emma, o no?
03:30¿Cómo se llama tu profe de gimnasia, de educación física?
03:36¿Te acordás?
03:37Me tiene ganas.
03:39Y sí, hace una vida totalmente normal, sí, con todos los cuidados que requiere, digamos,
03:45que en cuanto a, por ahí, cuestiones de higiene, ¿no?
03:49Cuidar siempre eso de...
03:50Sí.
03:50De minimizar todos los riesgos y también de tomar la medicación que va a tomar de por
03:55vida, sí.
03:56Va a tomar medicación inmunosupresora que es la que hace que su cuerpito, bueno, reciba
04:03ese corazón, ese cuerpito extraño, ¿no?
04:05Y no lo rechace.
04:05Y no lo rechace.
04:07Entonces, por eso, en esas cuestiones tenemos mucho cuidado porque ella tiene que tomar
04:13una medicación que le baja las defensas.
04:15Claro.
04:16Y eso puede hacer que se enferme de otra cosa.
04:17De otras cosas, sí.
04:18Por ejemplo, una gripe en ella es un...
04:20Mira el micrófono ahí se va.
04:21Un poquito más complicado, pero...
04:25Por eso sí, estamos siempre cuidándola.
04:28Despacito, acá.
04:29Cuidado, Emita, porque si no se puede romper el micrófono.
04:33Ella es muy inquieta.
04:34Ya veo, ya veo.
04:35Como todo chico.
04:37Natalia hoy la anota a cuatro años de la cirugía, ¿no?
04:42Sí.
04:42Cuatro años de la cirugía.
04:45Que no quieren imaginar lo que es, primero, la incertidumbre hasta que llega el órgano
04:53que se necesita.
04:55Después la incertidumbre de cómo va a salir la cirugía.
05:00De si va a salir bien o va a salir mal, mientras Emma anda recorriendo el estudio.
05:06Y después, los días posteriores, para saber si el cuerpo va a rechazar el órgano, si lo va a aceptar.
05:14Sí, son horas muy, muy difíciles.
05:17Desde el comienzo.
05:18Es una mezcla de emociones, ¿no?
05:20Cuando te dicen, bueno, llegó el órgano para tu hija.
05:27Nosotros...
05:27Es miedo, ¿no es cierto?
05:29Es miedo, incertidumbre, porque es someterse a una cirugía...
05:33A una cirugía muy grande.
05:33Muy grande.
05:35La cirugía de Emma duró seis horas.
05:37Y todo lo que eso después implica, ¿no?
05:40Las primeras 48 horas son...
05:45Son, digamos, importantes para ver cómo...
05:49Si el cuerpo realmente lo recibió bien.
05:52Sí.
05:55Y, bueno, y son las horas más difíciles, ¿no?
05:58Porque uno, desde que empiezan a prepararla, ¿no?
06:02Porque hay todo un proceso, ¿no?
06:04Decir, bueno, hay un posible donante.
06:06Desde que te dicen, hay un posible donante, pueden pasar muchas horas hasta que entra a cirugía.
06:11Porque hay todo un proceso de, bueno, de ver que cómo está el órgano que llega.
06:18Si bien hay un proceso previo, ¿no?
06:20Que antes Emita pasó por un proceso de que tienen que estudiar todo su sangre, las medidas de su cuerpo.
06:32Porque cuando hablamos de donación hablamos de eso, ¿no?
06:34De que tiene que ser también otro niño.
06:38Entonces hay como un proceso previo.
06:41Y cuando llega ese momento, bueno, tenemos que ver...
06:43Tiene que ser compatible en todo sentido.
06:45Entonces también esas horas previas son difíciles.
06:47Y después durante la cirugía ni hablar, ¿no?
06:50Uno solo espera que salga el médico y que diga que está todo bien.
06:55Pero no termina ahí porque después hay unos días de críticos.
06:58No termina ahí.
06:59Las primeras semanas son muy críticas porque hay que...
07:02Bueno, ellos cuando llegan al trasplante llegan con mucha medicación.
07:06O sea, los chicos que están en emergencia son los más complicados, ¿sí?
07:14Emma estaba con respirador todo antes del trasplante.
07:18Entonces es difícil.
07:21Es difícil todo el proceso.
07:24Y todo lo que también como familia hay que aprender después nosotros para cuidarle.
07:29Pero bueno, acá...
07:31Emma es testimonio de que...
07:33Lo que hace cualquier chico.
07:35Ahora sí.
07:36Está en un lugar nuevo.
07:38Lo recorre, lo quiere conocer.
07:40Pero bueno, la donación le dio a Emma otra oportunidad.
07:45Le dio vida.
07:45Y otra oportunidad para hacer lo que otro niño de su edad puede hacer.
07:50Y lo que vos querés promocionar es que haya muchas más emas y eso solamente ocurrirá si existe un gran
08:02espíritu de solidaridad y de empatía de los padres que se encuentren en un momento terrible de su vida.
08:08Sí.
08:10Hablamos de pensarnos como una sociedad donante, ¿sí?
08:14Donde la donación sea parte de nuestra vida, ¿sí?
08:19Donde ese proceso sea un poco más, se puede decir, fácil el momento que ocurra, ¿no?
08:29Para darle la oportunidad a otros chicos que sufren, ¿sí?
08:32Que también están sufriendo, ¿sí?
08:36Bueno, Emma es muy inquieta.
08:40Me encanta jugar.
08:41Ya se dio una vida completamente normal y eso fue gracias a la inmensa solidaridad de otras familias.
08:50No hay otra descripción.
08:52Y hoy, en el aniversario, nosotros a veces nos preguntan, ¿no es otro cumple?
08:56Y en realidad preferimos decir es, nosotros conmemoramos a nuestro ángel donante, ¿sí?
09:03Hoy es un día para conmemorar a esas familias que, bueno, que dicen sí a regalar vida.
