00:02A Isola delle Femmine, in provincia di Palermo, si è tenuta la dodicesima edizione del congresso
00:09nazionale dell'Associazione Italian Pulmonary Hypertension Network. L'evento rappresenta il
00:15principale momento di confronto della rete italiana dei centri dedicati alla diagnosi
00:20al trattamento dell'ipertensione polmonare. Obiettivo? Integrare evidenze provenienti da
00:26studi clinici, dai dati di Real Life e dal nascente registro nazionale dell'ipertensione
00:30polmonare e favorire un confronto scientifico di alto profilo sui progressi della malattia,
00:35sui nuovi target terapeutici e sul rapporto tra ipertensione polmonare e pneumopatie croniche.
00:41Tra i presenti il direttore scientifico del congresso Patrizio Vitulo, il direttore generale
00:47dell'ISMET, amministratore delegato di UPNC Italia Angelo Luca, il direttore dell'ufficio
00:52Sperimentazioni Cliniche dell'AIFA Fabrizio Galliccia e il referente del coordinamento
00:57malattierare della Regione Lazio Roberto Poscia.
01:00IFNET è una rete di centri esperti di ipertensione polmonare che ha dato tantissimo in Europa e nel
01:08mondo. Intanto IFNET ha partecipato a studi pivotali che hanno portato alla registrazione
01:13di farmaci innovativi. L'ultimo studio Zenit che ha dato luogo alla registrazione del
01:19Sotatercept, che è un farmaco innovativo che sembra che possa cambiare la storia naturale
01:25della malattia in alcuni pazienti.
01:27Palermo punta a essere all'avanguardia nel trattamento della malattia attraverso la realizzazione
01:32di un polo di ricerca che sorgerà a Carini. Il direttore generale dell'ISMET, amministratore
01:38delegato di UPNC Italia Angelo Luca.
01:40Stiamo realizzando questo polo costituito da un ospedale di ricerca ad alta complessità
01:47e da uno dei più grossi centri di ricerca in Europa che è la fondazione RIMED. Il centro
01:56di ricerca prevederà circa 2000 ricercatori, complessivamente ci saranno più di 2000 persone
02:05che lavoreranno nel polo, è stato stimato che ci lavoreranno complessivamente 6.000 persone
02:12tra lavoro diretto e lavoro indiretto e sicuramente una importante ricaduta economica sul territorio
02:23con un valore annuale aggiunto di 500 milioni di Euro. Naturalmente questa è l'infrastruttura,
02:30è una infrastruttura all'avanguardia disegnata da due avanguardie nel campo dell'Earth Care
02:40infrastrutturale, uno è Renzo Piano e l'altro è HOK che ha disegnato i più importanti centri
02:47di ricerca in Europa.
02:51La sperimentazione clinica, ha spiegato Fabrizio Galliccia, è un elemento importantissimo nella
02:56cura delle malattie rare perché spesso per i pazienti è l'unica possibilità di cura.
03:02Attrarre sperimentazione in Italia è diventato fondamentale, noi siamo in un contesto europeo,
03:07quindi l'AIFA si sta adoperando e tutto l'ufficio sperimentazioni cliniche, i miei collaboratori
03:13diciamo fanno un enorme sforzo per portare delle sperimentazioni in Italia perché avere
03:18la sperimentazione in Italia significa avere possibilità di cura per un paziente che spesso
03:24non ha alternative. Quello che stiamo facendo in collaborazione con il ministero, il tavolo
03:30interregionale, l'AIFA eccetera è cercare di uniformare i percorsi di presa in carico
03:34dei pazienti per dare a tutti la stessa opportunità di accedere a terapie innovative. Questo è
03:40molto importante perché se noi pensiamo che su tutte le malattie rare censite che indicativamente
03:45sono 8 mila, solo l'8% delle malattie rare ha una possibilità terapeutica.
03:54Grazie a tutti.
