00:00Je vais mourir, bientôt.
00:02J'ai tendance à oublier que, il y a encore quelques dizaines de mois,
00:07je pouvais taper dans un ballon et jouer avec ma fille dans la cour.
00:19De grosses fatigues inexpliquées, une grosse difficulté à monter des marches d'escalier,
00:23deux, trois trucs que je faisais tomber parce que je n'étonnais pas normalement.
00:27Et puis jusqu'au moment où la mien a été confrontée.
00:30On marche dans les rues de Barrakech, je n'arrive pas à marcher à son allure.
00:33Je n'arrive pas à dormir allongé parce que la respiration est compliquée.
00:38Quand on arrive à l'aéroport, je n'arrive pas à monter dans cette navette.
00:42Je n'arrive pas à soulever le pied.
00:44Là, c'est la prise de conscience qu'il y a un truc qui ne va pas.
00:46C'est un cri du cœur, ce livre.
00:48Ce n'est pas normal que quand on vous annonce une pathologie aussi grave,
00:52vous êtes confronté à un espèce de glaçon qui vous dit
00:55« Ok, je vous fais une ordonnance et merci beaucoup, au revoir. »
00:58À quel moment on peut considérer qu'il n'y a aucun accompagnement,
01:01ne serait-ce que sur le plan psychologique,
01:02pour gérer une annonce de diagnostic de ce type-là ?
01:06On a été complètement lâchés dans la nature.
01:09Tous les jours, on me demande de remplir des formulaires CERFA
01:13et après on me rappelle en m'expliquant que je ne l'ai pas rempli en lettre capitale.
01:16Pardon, je vais le dire crûment,
01:18mais parfois je me demande si on ne se fout pas de ma gueule.
01:19On est sur une maladie d'eurodégénérative
01:22et qui dit d'eurodégénérative, dit que ça va vite.
01:27Je sais qu'il n'y a plus rien dans les jambes,
01:28qu'il n'y a plus rien dans les pieds,
01:32que ça commence à monter dans les bras
01:34et donc je ne sais plus manger.
01:35Il faut que quelqu'un me donne à manger.
01:37C'est une étape très compliquée.
01:41Pour moi, pour l'instant, c'est la pire.
01:45La prochaine étape, c'est de perdre la parole
01:47et après ça sera de mourir.
01:49Ou peut-être en même temps, si je ne supporte pas de perdre la parole.
01:52Je ne me vois pas communiquer avec vous en clignant des yeux.
01:55Je ne me vois pas m'alimenter avec une sonde gastrique.
01:57Je ne veux pas non plus que mes proches pâtissent trop.
02:02Autre situation dans laquelle je voudrais partir,
02:04c'est moi-même avec mon acceptabilité de la maladie.
02:09Les douleurs reprennent.
02:11Même si je vous dis que je suis de bonne humeur et que le moral va bien,
02:14je pense qu'à un moment, je ne pourrais plus le supporter.
02:17et que je préférerais m'en aller
02:20plutôt que de continuer de souffrir.
