00:00Marie-Estelle, durant toute la semaine, nous parlons des aidants.
00:03Et aujourd'hui, nous allons parler de ces parents qui s'occupent de leurs enfants porteurs de handicap.
00:09Marie-Estelle Dupont.
00:10Environ 400 000 enfants de 5 à 14 ans vivant à domicile sont reconnus en situation de handicap sur environ
00:162% de cette tranche d'âge.
00:19Et si on inclut toutes les limitations fonctionnelles sévères, entre 5 et 20 ans, ce sont 2,3 millions de
00:26jeunes.
00:26Donc ça n'est pas une situation si rare que cela.
00:28Pour les familles, évidemment, les difficultés sont nombreuses.
00:31L'acceptation du handicap, les questions sans réponse, les autres membres de la fratrie, le regard d'autrui, les projets
00:39qui s'arrêtent.
00:39Évidemment, le défi psychique et émotionnel est immense.
00:42Mais les ressources intérieures et les capacités dont ces familles font preuve sont souvent époustouflantes.
00:47L'annonce du handicap se fait parfois avant, parfois bien après la naissance.
00:51Alors, beaucoup de questions restent sans réponse.
00:53Mais surtout, au rôle de parent s'ajoute celui d'aidant.
00:57Les soins, l'attente, les rendez-vous médicaux et paramédicaux, l'errance diagnostique parfois, les rééducations, les démarches administratives, la
01:05difficulté à scolariser l'enfant,
01:07l'inadéquation totale entre une société qui se prétend inclusive et la réalité des services publics, les délais d'attente.
01:13L'adaptation du quotidien modifie évidemment le rôle de parent avec cet enfant, mais aussi avec ses frères et sœurs
01:19quand il y en a.
01:20Le couple ne vit pas nécessairement le handicap avec les mêmes mécanismes de défense et d'adaptation contre l'angoisse.
01:26Parfois, l'un des deux minimise, laissant l'autre dans une détresse accrue, au moins momentanément.
01:31Alors, devenir aidant de son enfant, qu'est-ce que ça fait ? Et surtout, qu'est-ce qu'on
01:35en fait ?
01:36Chers auditeurs d'Europe 1, cette émission est pour tous ceux d'entre vous qui sont concernés.
