00:04Presentato alla Camera su iniziativa dell'On. Elenia Malavasi, il position paper, oltre la diagnosi, la generazione dello screening neonatale,
00:12una nuova sfida per il Servizio Sanitario Nazionale.
00:14Tra le priorità, la richiesta di percorsi strutturati per la transizione dall'età pediatrica a quella adulta, centri dedicati, equip
00:21multidisciplinari e un accesso uniforme alle cure sul territorio.
00:25L'obiettivo è garantire continuità assistenziale lungo tutto l'arco della vita, accompagnando anche l'evoluzione delle terapie e delle
00:33opportunità offerte dalla ricerca per le persone con finel, chetonuria e altre malattie metaboliche ereditarie.
00:40Grazie all'individuazione di queste patologie all'inizio della vita di una persona, e devo dire con il diritto agli
00:48screening neonatali, che è stata una grandissima sconquista e su cui il nostro Paese ha una legislazione molto avanzata,
00:54riusciamo oggi a porci problemi nuovi, quindi come garantire la continuità della cura, del percorso terapeutico, dell'assistenza, visto che
01:05i ragazzi crescono,
01:06quindi c'è bisogno di garantire una continuità terapeutica dall'età pediatrica all'età adulta, bisogna andare a distituire centri
01:13specialistici per i giovani adulti,
01:16per garantire proprio la presa in carico nella continuità, nella garanzia della qualità della cura, ma anche una formazione continua
01:24dei professionisti,
01:25affinché anche sui territori ci sia ovviamente in modo dialettico con i centri di specializzazione, un lavoro coerente,
01:34che sappia mettere insieme i medici di medicina generale, gli specialisti, i professionisti sanitari, per provare ad avvicinare ovviamente anche
01:41la continuità della cura.
01:42La generazione dello screening neonatale è diventata adulta e, secondo gli esperti e le associazioni, il Servizio Sanitario Nazionale è
01:49chiamato a compiere un nuovo passo.
01:50Non possiamo pensare che questi pazienti che hanno avuto questa opportunità di salute rimangano nei centri pediatrici.
02:00Quando è stata fatta la legge 167, è stato fatto un decreto importantissimo.
02:08In questo decreto veniva stabilito non solo l'elenco delle patologie, ma veniva stabilito la presa in carico,
02:16quindi lo screening non è solo la massa tandem e l'apparecchiatura, ma la presa in carico da parte di
02:23medici che conoscono queste malattie,
02:26che le sanno curare e che sono al passo dei tempi.
02:29La transizione ai centri per l'adulto sono due priorità fondamentali, ma vi sono altre necessità individuate da associazioni e
02:36società scientifica.
02:37La transizione deve essere un percorso evolutivo, non solo di passaggio di cartelle cliniche,
02:44ma anche un percorso che rappresenti un'educazione del paziente, un'evoluzione in senso di educazione alla aderenza terapeutica.
02:55Le associazioni lo sanno molto bene, tant'è che da oltre 25 anni hanno finanziato con circa 5 milioni e
03:07mezzo di euro i centri di cura,
03:09proprio queste esigenze.
03:10È fondamentale però che questo non sia un intervento strutturale, ma che arrivino risposte strutturali,
03:19che dotino i centri finalmente di figure multidisciplinari e di processi di transizione
03:26che aiutino e prevengano i problemi derivanti da una scarsa aderenza in età evolutiva, adolescenziale,
03:36causando anche la perdite al follow-up che sono oggi sempre più documentate.
