00:03gestione dei dati sanitari aggiornamento dei lea screening neonatale esteso diagnosi precoce
00:09accesso alle terapie innovative ai dispositivi medici riconoscimento dei car giver sono alcune
00:15delle direttrici emerse dalla prima edizione nazionale di rare evolution una finestra sul
00:19futuro delle malattie rare un'iniziativa promossa con il supporto organizzativo di
00:23bstoncini partners che ha riunito a roma istituzioni coordinamenti regionali per le
00:28malattie rare mondo accademico associazioni ed imprese è importante che si valuti quello che
00:36è efficace e appropriato per il trattamento e a volte questo è un ragionamento molto personalizzato e poi
00:42c'è un discorso appunto organizzativo che è quello di stabilire nel nostro sistema e questa è una
00:49competenza congiunta delle regioni di livello centrale quello che va garantito a tutti i cittadini a volte
00:56quindi la spinta dell'innovazione comporta che vada pensato anche un percorso ci sia sinergia per
01:03aumentare quello che è efficace e appropriato nel trattamento nella presa in carico per le
01:09persone in comune a tirare sono le esperienze regionali che gettono le basi per le linee guida
01:13nazionali che abbiano al centro il paziente e i suoi bisogni l'innovazione è una innovazione
01:19incrementale spesso con dei costi in aumento che creano però un valore il farmacista in questo attraverso i
01:25servizi farmaceutici e territoriali può garantire quella continuità di cura tra l'ospedale e il
01:30territorio quell'accesso precoce attraverso appunto la piena interpretazione delle norme e del regolatorio
01:38che attualmente è presente sul nostro territorio nazionale può allestire addirittura farmaci in
01:43galenica magistrale sterile che non sono commercializzati nel nostro paese ed è in questi
01:50casi che il coinvolgimento delle associazioni e comunità dei pazienti costituisce la forza di
01:55un percorso terapeutico riceviamo come ufficio sperimentazioni cliniche tantissime richieste di
02:00pazienti che vogliono qualche modo cercano una sperimentazione dove essere arruolati per trovare
02:07una risposta alla loro malattia oltre a all'importanza della ricerca noi dobbiamo anche garantire un accesso
02:15ai pazienti un pochino più precoce al farmaco quindi quando i risultati della ricerca saranno
02:21disponibili è importante che i pazienti ne abbiano subito dei benefici accedendo direttamente al farmaco
02:28efficace
