00:00Bom, na matéria especial de hoje você vai conhecer a história de uma família que teve três filhos que nasceram
00:06com uma síndrome rara.
00:08O primeiro filho infelizmente faleceu e os outros dois foram salvos graças ao transplante de medula.
00:15O gene dessa síndrome vem da mãe, mas só passa para filho homem.
00:21Além dos três que já tiveram a doença, o casal ainda teve uma menina que veio com a saúde, graças
00:27a Deus, 100%.
00:28Veja a reportagem, balança.
00:31O papai está ficando caré igual o Zé Rafael.
00:34Olha lá.
00:35Igual o João ficou uma vez.
00:37Você quer ver?
00:39Você, olha.
00:44A história dessa família é de luta, garra e vitória.
00:51É amor, você está feliz?
00:53São três filhos, uma menina e dois garotos.
00:57Para muitas famílias a chegada de um bebê é sinônimo de muita alegria, mas cá entre nós também de muita
01:06preocupação com essa novidade dentro de casa.
01:10Para essa família, lá de Vargem Alta, no interior do Espírito Santo, também foi assim.
01:17Uma mistura de sentimentos com o primeiro filho.
01:20Só que daí o casal, ao passar dos meses, foram percebendo atitudes e sintomas diferentes com relação a esse menino.
01:32Foi aí que os dois precisaram ligar o alerta com relação à saúde da criança.
01:43Julimar, o pai, conta que a gestação de Pietro foi como manda o figurino.
01:49Só que quando menos esperava, a saúde do filho ficou debilitada.
02:08Não demorou a notícia que nenhum pai gostaria de receber.
02:15No dia do meu aniversário, eu recebi a notícia que ele teve morte cerebral.
02:20Aí, três dias depois, ele veio a falecer.
02:23Sem um diagnóstico, sem saber o que tinha originado a perda dele.
02:30O tempo passou.
02:31Logo, a Denise, esposa do Julimar, engravidou novamente.
02:36Desta vez de uma linda menina.
02:38E não teve jeito.
02:40Bateu a preocupação.
02:41Poucos meses depois, a minha esposa engravidou novamente.
02:45Então, a gente causou uma preocupação muito grande.
02:48Não tinha um diagnóstico primeiro, então a gente ficou muito preocupado.
02:51Mas foi uma gravidez tranquila.
02:55Aí nasceu a Maria Luísa.
02:57Esbanjando saúde, a pequena trouxe alívio para o casal.
03:01Só que depois, Denise engravidou mais uma vez.
03:05E era menino.
03:06E não é que a criança veio com os mesmos sintomas do primeiro filho que tinha morrido?
03:14Julimar e a esposa ficaram apavorados e foram em busca de ajuda médica.
03:19Aí nasceu o João Miguel, aí ele também, igual o Pietro, começou com os mesmos sintomas.
03:25Sangre aveto nas fezes, isso ainda com 30 dias de vida.
03:29Aí começou com sangre aveto nas fezes.
03:32A gente foi na doutora, ela pediu o hemograma.
03:36Aí no hemograma já apontou o plaqueta baixa.
03:39Aí a doutora já tinha um contato com uma imunologista que desconfiou,
03:43porque essa doença, ela só está em menino, né?
03:47Como a menina não tinha nada e o Pietro tinha morrido com sintomas parecidas
03:52com o que o João Miguel apresentava, ela mandou fazer um exame específico, né?
03:58Que era lá no Rio de Janeiro, um exame genético, né?
04:02O qual apontou uma mutação genética, o qual descobriu a doença que o João Miguel tinha.
04:08Foi pesquisando na internet que a família chegou até uma mãe no Rio de Janeiro,
04:16que tinha o mesmo problema.
04:18Foi a, digamos, salvação dos capixabas.
04:22Então a minha irmã, aí ela pesquisando na internet,
04:25descobriu um caso de uma mãe que tinha mesmo doença lá no Rio de Janeiro,
04:29que ela estava fazendo uma campanha para doação de medula,
04:32o qual ela conseguiu o telefone dela, ligou para ela,
04:36e ela falou assim, olha, pode falar para o seu irmão me ligar
04:39que eu vou explicar o que ele tem que fazer.
04:41Aí essa mãe começou a me orientar,
04:43o melhor lugar que você tem que ir é para Curitiba.
04:46Lá é referência no tratamento de transplante em crianças nesse tipo de caso.
04:50Ele e a esposa foram atrás.
04:53Correram contra o tempo para salvar a vida do filho.
04:56Até que conseguiram ajuda, fora do estado do Espírito Santo.
05:01E aí ela me passou um e-mail de uma doutora de lá,
05:05de a doutora chefe lá, e mandou o e-mail para ela.
05:09Aí nós fomos pesquisar também sobre a doutora,
05:12aí vimos que ela é bem conceituada e tudo mais,
05:14e falaram, essa doutora não vai me responder.
05:15Mas fiz o e-mail, digitei o e-mail, encaminhei para ela,
05:19aí com 40 minutos ela me respondeu.
05:23Falando que realmente era para lá que eu tinha que ir,
05:25que tinha um médico aqui na capital Vitória,
05:27que era para procurar ele.
05:29Quando ele caminha para lá, eu já tinha um contato com esse médico,
05:32então aí começou os trâmites legais de encaminhamento do meu filho para Curitiba,
05:37para ter uma primeira consulta,
05:39e depois vem a questão do transplante,
05:42que o transplante é o único tratamento,
05:44não tem outra medicação que corrija.
05:47Em Curitiba, a criança fez o exame genético,
05:51que é crucial para descobrir o problema.
05:54No caso, uma síndrome rara.
05:59O bebê precisava, então, passar por um transplante de medula.
06:05E não é que logo apareceu.
06:07Estamos lá em dezembro de 2018,
06:09e a Rússia tinha vaga em março de 2019.
06:14Mas quando realmente foi em março,
06:16a gente recebeu uma ligação no hospital,
06:19falando que tinha um contato com voador 100%,
06:22e que já era no mês de abril,
06:25já era para a gente poder arrumar nossas coisas e se deslocar para Curitiba
06:28para iniciar o tratamento e, posteriormente, o transplante dele.
06:34Em meio a tantas incertezas,
06:37para alívio dos pais,
06:40a criança transplantada respondeu bem ao tratamento e também à cirurgia.
06:46Só que daí, enquanto eles ficavam nessa ponte aérea,
06:51Espírito Santo, Curitiba,
06:53para ainda tratar o bebê,
06:56não é que a Denise descobriu que estava grávida novamente?
07:01E era mais um garoto,
07:04que podia ou não nascer com a mesma doença.
07:08E não é que o pequeno José Rafael
07:10também foi diagnosticado com a síndrome?
07:14Lá foi a família mais uma vez correr para Curitiba
07:19para também tratar a criança mais nova.
07:22Só que dessa vez,
07:24o Julimar foi o doador.
07:26O próprio pai salvou a vida do filho.
07:30Vai ficar igual, Zé?
07:32Vai ficar igual, Zé?
07:33O João Miguel foi uma doadora 100%,
07:36uma doadora em todos os Estados Unidos.
07:38Eu doei para o José Rafael doar.
07:40Esse mais novo meu agora,
07:42eu fui o doador dele.
07:43Já são mais de 30 dias
07:45sem ver o filho e a esposa.
07:48Aí, a saudade está apertando.
07:52Julimar agora não vê a hora
07:54de poder abraçar toda a família.
07:56E o melhor,
07:58ter todos por perto.
08:00E agora já tem mais de 30 dias
08:03que eu estou distante,
08:04que eu não vejo só por vídeo chamada.
08:05eu estou doido para poder rever ele novamente.
08:10E mais filhos?
08:11Será que a família pensa?
08:13Mais uma!
08:28Que família linda, né?
08:30Por mais trabalho que essa molecada dê para a gente,
08:33filho,
08:34é uma benção de Deus na nossa vida, né?
08:36Mas você de casa,
08:37você imagine só.
08:38E quantas mulheres já passaram
08:41por essa situação triste de perder?
