00:04Musique
00:11Bien visible dans les céréales, la farine, le pain, les pâtes, les biscuits ou encore les viennoiseries
00:17ou alors caché dans certaines préparations et recettes,
00:21le gluten est présent dans beaucoup de produits que nous consommons au quotidien.
00:26Alors pour une grande partie d'entre nous, rien d'anormal à en ingérer.
00:30Mais pour d'autres, cet ensemble de protéines est la cause de troubles de santé
00:35comme la maladie celiaque qui est souvent assimilée à tort à une intolérance au gluten.
00:41C'est bien ça Frédérique Rung ?
00:43Oui tout à fait, c'est une protéine que l'on trouve dans le blé
00:47et qui donne toute l'élasticité, le moelleux dans les pâtisseries, dans tout ça.
00:53Et donc c'est cette protéine que nous ne pouvons pas digérer
00:56puisque c'est une maladie auto-immune, la maladie celiaque ça s'appelle,
01:00et nous sommes intolérants au gluten.
01:03Alors cette maladie auto-immune chronique, c'est important de le rappeler,
01:07que ça ne part pas comme ça par miracle.
01:09Quels en sont les différents symptômes, même si c'est différent pour chaque personne ?
01:14Oui tout à fait, c'est pour ça que c'est difficile souvent de le diagnostiquer
01:17parce que tout le monde n'a pas les mêmes symptômes.
01:20En général quand même le gros symptôme c'est souvent les diarrhées,
01:23la perte de poids qui est liée aux diarrhées multiples dès qu'on ingère du gluten.
01:30Et donc du coup à cause de ces diarrhées, nous allons aussi perdre nos minéraux, le fer.
01:34Alors la carence en fer c'est aussi un élément important pour la diagnostiquer.
01:38Souvent les personnes sont en manque de fer, vraiment chronique comme vous dites tout le temps.
01:44Alors pour les femmes c'est vrai que c'est compliqué parce que souvent on dit que c'est à
01:47cause des règles
01:48et malheureusement ce n'est pas que à cause des règles.
01:51Ça peut cacher la maladie celiaque pour le coup.
01:55Alors 10 à 20% des cas seraient diagnostiqués officiellement, c'est très peu disons-le.
02:01Est-ce que non diagnostiquer cette maladie-là peut être grave chez une personne ?
02:08Alors tout à fait, c'est d'ailleurs le cas puisque pendant deux ans on a erré pour savoir vraiment
02:12ce que j'avais.
02:15Et si vous voulez la muqueuse intestinale est faite de vilosité et au fur et à mesure qu'on consomme
02:21du gluten,
02:22cette muqueuse est atrophiée, atrophiée, atrophiée, jusqu'à un point où on peut par exemple avoir même des fissures dans
02:27les intestins.
02:28Là ça devient hyper grave, ça devient hyper grave.
02:30Donc on peut faire des septicémies, on peut faire des hémorragies internes, donc ça peut être très très grave effectivement.
02:35Alors vous l'avez dit, vous êtes vous-même touchée par cette maladie.
02:40Quel a été le déclic pour vous, où vous vous êtes dit là il faut que je sois diagnostiquée après
02:45cette errance médicale ?
02:48Eh bien écoutez donc j'ai commencé à perdre du poids suite au diarrhée, jusqu'à 5-10 kilos.
02:53Bon, j'étais pas plus contente de maigrir on va dire.
02:55Oui sur le moment on se dit que c'est peut-être agréable mais bon.
02:59Sur le coup on se dit ah tiens, mais ça paraissait quand même suspect parce que déjà 10 kilos, perdre
03:0410 kilos sans faire régime, il y a un problème c'est sûr.
03:06Et quand on est arrivé à 18 kilos, alors là c'était vraiment plus possible et j'étais très fatiguée
03:11bien sûr, la fatigue qui va avec.
03:13Et donc du coup, j'avais d'abord consulté bien sûr un généraliste, j'ai consulté un endocrinologue, j'ai
03:20consulté un gastro-entérologue et mon gastro me disait donc c'est pas un cancer parce qu'on était d
03:26'abord parti aussi là-dessus, aussi une maladie de Crohn, tout ce qui est lié aux intestins bien sûr.
03:31Et c'était pas ça. Et finalement, elle a pensé que c'était effectivement une maladie celiaque mais bon, moi
03:36j'ai une maladie aggravée qui a dérivé vers un lymphome.
03:39Voilà, vous voyez, pour dire que ça peut devenir grave quand on ne s'est pas soigné, ça passe dans
03:43le sang et là ça devient un lymphome.
03:44Donc c'est quand même très grave avec des chimios et autographe de moelleuseuse pour s'en sortir.
03:49Donc il faut vraiment se faire diagnostiquer.
03:51On est loin de ce côté intolérance dont on parlait, enfin on peut en être loin pour le coup, et
03:58loin aussi des clichés qu'on peut entendre, que c'est un peu la maladie tendance, vous en êtes le
04:03bon exemple entre guillemets, que ça peut être très grave.
04:09Tout à fait, ça nous dessert beaucoup parce qu'il y a un effet de mode.
04:11Alors c'est vrai qu'il y a des gens, simplement par, on va dire, ils ont des sensibilités au
04:15gluten sans être vraiment diagnostiqués celiaques comme nous.
04:19Et alors du coup, les gens pensent que c'est une mode, on ne veut pas manger de gluten parce
04:24que voilà, on a un petit peu mal au ventre.
04:27Et en fait, ce n'est pas du tout ça. C'est vraiment une maladie auto-immune chronique qu'on
04:30a à vie.
04:31Une maladie chronique diagnostiquée, c'est à vie. Il n'y a pas de traitement. Le seul traitement, c'est
04:34le régime. Régime sans gluten à vie.
04:37Alors on y reviendra justement sur ces bons gestes à adopter en termes de nutrition.
04:41Un dernier point sur la partie dépistage. Par rapport à nos voisins européens, la France est plutôt bien placée ou
04:49pas du tout en termes de dépistage ?
04:51Alors malheureusement, pas du tout bien placée puisque déjà même nous, on va dire adultes ou même enfants,
04:57puisque ça peut se diagnostiquer à n'importe quel âge, à l'enfance, au bébé.
05:02Moi, je l'ai eu à 57 ans, vous voyez, alors que c'est une maladie en fait qui est
05:06génétique.
05:07Et donc normalement, on a déjà les gènes, mais quelque chose à un moment donné dans notre vie va déclencher
05:11le processus
05:12et va faire qu'on est malade.
05:14Donc il y en a, ça va être à 15 ans, d'autres à 10 ans, donc à 40 ans.
05:18Voilà, et aujourd'hui, on ne sait pas qu'est-ce qui déclenche.
05:20C'est ça qui est embêtant.
05:21Alors vous avez des pays européens, notamment comme l'Italie, qui sont très en avance.
05:25Alors il faut dire qu'ils mangent beaucoup de pâtes et de pizzas.
05:27Ils ont des traditions alimentaires qui sont peut-être avec beaucoup de gluten.
05:32Ils ont basé beaucoup sur le gluten et du coup, eux, ils testent tous les bébés à la naissance.
05:37Ça, c'est quand même formidable parce que nous, on en est vraiment loin.
05:40Mais en Italie, les bébés sont testés à la naissance.
05:43Nous, aujourd'hui, il faut vraiment avoir les symptômes, aller voir son généraliste.
05:46Donc ça, c'est quand même la consigne qu'on donne.
05:48C'est d'abord la première ligne, c'est le généraliste, lui parler de ses problèmes.
05:52Et normalement, aujourd'hui, avec une simple prise de sang, on peut savoir si vous avez les anticorps ou pas
05:57de cette maladie.
05:58Donc c'est déjà un bon premier test.
06:00Si après, c'est positif, on vous envoie vers un gastro-entérologue.
06:03Et à ce moment-là, il faudra faire une biopsie pour confirmer que vous avez bien la maladie celiaque.
06:08Être reconnu au niveau de la sécurité sociale.
06:11Donc d'abord, première porte d'entrée vers un diagnostic, le médecin traitant ou en tout cas le médecin généraliste.
06:17Un petit point peut-être sur les bons gestes à adopter en termes de nutrition.
06:22Si on a un petit peu de temps devant nous avant notre consultation et avant d'être diagnostiqué,
06:27qu'est-ce qu'on peut faire au quotidien pour améliorer un petit peu cette digestion et enlever certains inconforts
06:35?
06:35Alors ça, c'est un petit peu compliqué dans la mesure où on ne doit pas faire de régime strict
06:39avant les tests,
06:40parce que ça pourrait fausser les résultats.
06:42Par contre, vous pouvez tester sous un ou deux jours, ne pas en manger, pour voir si effectivement vous êtes
06:47mieux,
06:48vous avez un confort.
06:49Mais pas du tout le supprimer complètement pendant un mois, deux mois.
06:53Surtout, on vous déconseille ça parce que vous pouvez fausser vos résultats.
06:56Il faut vraiment, quand vous allez faire votre prise de sang, il ne faut pas arrêter complètement le gluten.
07:01Votre propre expérience vous a amené à vous engager dans l'association AFDIAC,
07:06donc l'association française des intolérants au gluten qui a été créée en 1989.
07:12Quels sont les rôles de l'association auprès des personnes qui sont atteintes ou qui pensent l'être en tout
07:18cas ?
07:20Alors, le rôle, il est hyper important parce que déjà, on va informer, on va défendre et soutenir les malades,
07:27puisque c'est vrai que c'est une maladie qui est quand même un peu niche, on va dire, on
07:30commence à en parler plus,
07:31mais les gens qui ont été malades il y a 50 ans, je peux vous dire, c'était terrible pour
07:34eux.
07:34Et là, l'AFDIAC a beaucoup fait pour faire avancer la connaissance de cette maladie,
07:40travailler auprès des industriels pour développer des produits qu'on puisse manger quand même,
07:45parce qu'on mange quand même trois fois par jour.
07:46Et trois fois par jour, je suis obligée de regarder et me dire, qu'est-ce que je vais manger
07:50?
07:50Est-ce que je peux manger ça ? Regarder toutes les étiquettes.
07:52On apprend aussi, on propose des formations pour faire des cours de cuisine,
07:58pour apprendre à lire les étiquettes, pour apprendre à accepter sa maladie.
08:02Et vivre normalement.
08:03Et vivre normalement, forcément.
08:05Et essayer de vivre normalement, voilà.
08:07Alors, c'est vrai que c'est compliqué.
08:08Chez soi, on peut vivre tout à fait normalement,
08:10parce qu'on va enlever directement le gluten dans tous nos produits.
08:13Mais il faut d'abord savoir lire les étiquettes pour voir,
08:16parce qu'il y a beaucoup de gluten caché, comme vous le disiez en introduction.
08:19Et c'est ça qui est difficile, c'est de le dépister dans les aliments.
08:23Et une fois que la maison s'est gérée, après, c'est tout ce qui est sorti.
08:29Alors, pour les enfants, c'est l'école, la cantine, les classes de neige, les classes vertes, etc.
08:34C'est toujours très compliqué.
08:35C'est double peine pour les parents, puisqu'ils sont obligés de préparer un repas sans gluten
08:39que les enfants vont réchauffer dans un micro-ondes à l'école.
08:42Donc, vous voyez, c'est un peu compliqué.
08:44Ça change le quotidien, forcément.
08:47Merci beaucoup pour toutes ces explications.
08:49Pour les personnes qui nous rejoignent à l'antenne,
08:52sachez que tout est noté sur notre site internet,
08:55ainsi que les coordonnées de l'AFDIAG.
08:58J'en profite pour rappeler que l'association cherche un ou une déléguée
09:02sur notre territoire en Moselle,
09:05et oui, pour développer encore plus l'association
09:07et permettre à des personnes qui auraient besoin d'aide de trouver une écoute.
09:12Merci beaucoup, Frédéric Rung, pour tous ces détails
09:16et d'avoir été présente sur ce plateau, même à distance.
09:19Vous savez quoi faire, donc, en cas de doute.
09:21Retrouvez les informations pratiques sur Moselle.tv
09:24et sur Moselle TV+.
09:26Prenez soin de vous.
09:27Sous-titrage Société Radio-Canada
