00:00Moi je n'avais jamais couru sans douleur, je n'avais jamais monté un escalier en me disant ça ne
00:03fait pas mal.
00:04Le lipodème c'est une maladie chronique, inflammatoire, qui touche principalement les membres inférieurs mais pas que.
00:11C'est une maladie qui esthétiquement peut être compliquée pour les femmes au niveau de l'aspect de la peau,
00:16au niveau parfois d'une différence au niveau de la morphologie du bas de leur corps et celle du haut
00:22du corps.
00:22Mais surtout, moi ce qui a été très compliqué, c'est les douleurs inexpliquées.
00:26C'est-à-dire que j'avais des douleurs dans les jambes, comme si on m'avait battue.
00:31Et beaucoup, beaucoup de bleu, d'apparition de bleu et surtout un aspect de la peau extrêmement inflammé,
00:36donc impossible de me faire masser les jambes par exemple.
00:38J'ai déjà eu l'occasion de parler de ces douleurs-là tout au long de mon parcours médical.
00:42Et c'est vrai qu'on me renvoyait beaucoup à une hygiène de vie, à des séances de sport.
00:47Au lieu de dire, je ne sais pas ce que vous avez madame, on va pousser les examens plus loin.
00:51On me renvoyait à finalement une forme de responsabilité individuelle,
00:54à savoir, faites mieux et peut-être que vous irez mieux.
00:57J'ai reconsulté pour la première fois après avoir vu un témoignage sur les réseaux sociaux.
01:01Et je suis allée chez mon médecin généraliste à qui j'ai demandé clairement,
01:04est-ce que tu peux m'adresser à un spécialiste, donc un angiologue ?
01:07L'angiologue m'avait diagnostiqué un stade 1 et le chirurgien qui m'a opéré m'a diagnostiqué un stade
01:122.
01:13J'ai eu déjà deux opérations, avant des cuisses, arrière des cuisses et haut du dos.
01:17L'opération, elle consiste à une liposuction.
01:20C'est une liposuction assez particulière parce qu'on enlève un gros volume pour enlever le maximum de graisse pathologique.
01:27Évidemment, on ne peut pas trier laquelle est bonne, laquelle est mauvaise,
01:30mais c'est fait de manière à ce que ce soit le moins traumatique pour vos gens qui sont déjà
01:36en état d'inflammation due à la maladie.
01:38C'est quand même une opération assez invasive et c'est pour ça qu'on ne peut pas tout faire
01:42d'un coup dans les stades qui sont avancés,
01:43parce qu'en termes de sécurité, vous perdez beaucoup de sang.
01:47Moi, j'ai eu un petit moment de dissociation en me disant « Oula, je ne me reconnais plus du
01:50tout dans le miroir »
01:51parce que j'ai vécu des années avec ce corps-là et il y a quand même un gros volume
01:55qui a enlevé.
01:56Et il se trouve que j'ai découvert notamment que ma sciatique, que je pensais être une douleur depuis des
02:01années,
02:01due à un problème de mon nerf comprimé, était en fait comprimé par mon lipodème.
02:05Je n'ai plus jamais eu de douleur sciatique depuis mon opération.
02:08Ensuite vient le moment où petit à petit, vos jambes s'allègent, où vous pouvez reprendre le sport.
02:13Moi, je n'avais jamais couru sans douleur, je n'avais jamais monté un escalier en me disant « Ça
02:16ne fait pas mal ».
02:17Malheureusement, la prise en charge coûte extrêmement cher.
02:20Rien n'est remboursé, rien n'est pris en charge.
02:22J'en suis déjà, je pense, presque 16 000 euros d'opérations en comptant les opérations, mais également toute la
02:28logistique.
02:29Moi, j'ai choisi de partir à l'étranger parce qu'en France, aujourd'hui, c'est des chirurgiens esthétiques
02:33qui opèrent.
02:34Là où je suis allée, il y avait toute une équipe pluridisciplinaire.
02:37Et surtout, un recul sur les opérations, des centaines de patients opérés, beaucoup de témoignages.
02:42Moi, c'est ce qui m'a rassurée.
02:43Je partage beaucoup sur le sujet parce que c'est comme ça que j'ai pris connaissance de ma maladie.
02:48Et je me dis que peut-être, ça pourra aider certaines de voir qu'elles ne sont pas seules.
02:52Et surtout, de peut-être se reconnaître dans les premiers symptômes.
02:55Et je pense qu'il y a encore beaucoup de choses à faire.
02:57Moi, j'ai mon mari qui est en études de médecine.
02:58Quand il parle autour de lui, dans ses collègues, à la fac, personne ne connaît la maladie.
03:03Donc, je pense qu'il y a un réel besoin d'information et surtout de déterminer un parcours de soins
03:08pour que ces femmes puissent être entendues.
03:12Merci.
03:14Merci.
03:14Merci.
03:15Merci.
03:16Merci.
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03:21Merci.
03:22Merci.
