00:00Bon, en tout cas, ça nous fait plaisir que tu sois là.
00:02Et puis, effectivement, l'inclusion, c'est extrêmement important,
00:06que chacun puisse trouver sa place.
00:08Vous êtes venu avec Jérôme et vous l'accompagnez, bien sûr.
00:14Oui, absolument, j'accompagne Jérôme.
00:15Jérôme a aussi servi, il était parmi l'assemblée des servants d'hôtels
00:20autour du pape Place de la Concorde, avec six jeunes personnes porteurs de trisomie 21.
00:26Et c'est vrai que vous avez été très touché, tu me disais, Jérôme,
00:29de voir à quel point le pape aime les personnes trisomiques 21 et les a bénis.
00:35Et c'est vrai que moi, comme mère, mon fils était un ami de Jérôme,
00:37il était aux côtés de Jérôme.
00:40J'ai été profondément touchée de voir que le pape a confirmé l'importance
00:45de l'accueil des personnes vulnérables, de la place à leur donner dans la société.
00:49Et puis, il a très explicitement placé cela dans un contexte qu'on connaît en France,
00:54qui est le contexte du dépistage généralisé, de l'extension des techniques de dépistage génétique,
01:02de la loi euthanasie qu'il a condamné fermement, des manipulations génétiques qu'il a condamné fermement.
01:07Je suis frappée qu'il a confirmé vraiment tous les messages de la Fondation Jérôme Lejeune
01:11sur le sujet de la vie.
01:13Et puis, je suis aussi très frappée comme mère parce qu'il a parlé, mais il a agi.
01:18Il a béni les personnes trisomiques, il a béni les personnes handicapées, il s'est tourné vers eux,
01:23il les a regardées.
01:25Et dans ses paroles, il a aussi confirmé des choses que nous, les parents d'enfants handicapés,
01:32nous vivons au quotidien.
01:33Vous savez, nous, on ploie sous le poids formidable de ces vies vulnérables.
01:37Et en même temps, on contemple la promesse que Jérôme était semblable.
01:42Vous portez en vous et que vous nous épatiez toujours.
01:44Jamais je n'aurais cru, en devenant mère, qu'il y avait tant de bonheur et tant de joie
01:49à aimer et à accompagner un enfant handicapé.
01:53Et vous savez, quand il était à l'UNESCO, le pape a dit
01:56« La personne humaine est un don et une épreuve, c'est une promesse et une responsabilité. »
02:02Donc ça, c'est vraiment ce que nous vivons.
02:05Je crois que le pape a fait renaître une grande espérance pour accueillir la vie fragilisée.
02:11Il ne faut pas qu'on s'endorme dessus.
02:12Il faut que, collectivement, on se laisse interpeller.
02:14J'espère que le gouvernement l'aura entendu.
02:16J'espère que les gens qui se présentent pour accompagner l'enfance dans les prochaines élections
02:22l'entendront aussi.
02:23Il faut qu'on continue à faire prospérer ces messages.
02:25Ces messages, ils sont riches, ils sont profonds.
02:28Ils nous obligent.
02:29Et je sais que Jérôme et les autres personnes chrisomiques 21 comme toi,
02:34vous êtes vraiment les meilleurs ambassadeurs pour dire la beauté de la vie humaine.
02:40– Jérôme, tu es plutôt d'accord avec ce qu'il y a dit Véronique ?
02:45– Oui, je suis totalement d'accord.
02:47– Véronique qui est avec nous, Véronique Bournignot,
02:51qui est directrice de la communication de la Fondation Le Jeune.
02:53Vous avez dit que votre fils, c'est bien ça, est un ami de Jérôme.
02:58Quel âge a votre fils ?
02:59– Il a 17 ans et demi.
03:00– Vous avez plusieurs enfants ?
03:01– J'ai quatre enfants et je suis mère de deux enfants handicapés.
03:04Ma troisième enfant est également porteuse de handicap.
03:08Voilà, donc vous voyez, je suis une praticienne de cette fragilité
03:11et je la vis au quotidien.
03:14Et cette phrase, moi, m'a bouleversé.
03:16Un don et une épreuve, une promesse et une responsabilité,
03:19ça vaut pour les individus, ça vaut pour le collectif aussi.
03:22– Quel âge ? Vous avez dit qu'il a 17 ans.
03:26Quelle place a-t-il dans la fratrie ?
03:27– C'est l'aîné.
03:28– C'est l'aîné et son prénom, vous nous avez dit ?
03:29– Timothée.
03:30– Timothée, alors qu'est-ce qu'il fait, Timothée, aujourd'hui ?
03:32– Timothée, il est en IM Pro, dans le 15e, juste à côté d'ici d'ailleurs.
03:37Et donc, il est formé, il est pour l'instant formé à différents métiers
03:43pour tester ses compétences et ses appétences.
03:45– Et quel a été l'avis de Timothée lorsqu'il a fallu qu'il intègre
03:50d'abord l'école maternelle, puis l'école primaire ?
03:53Est-ce qu'il était avec une classe ou dans une classe avec d'autres jeunes gens
03:59ou est-ce qu'il y a eu des difficultés de scolarité ?
04:01– Dans le petit âge, ça s'est bien passé, les choses se sont déroulées assez sereinement.
04:07Il a d'abord été en milieu ordinaire avec une AVS.
04:11Alors c'est sûr que l'AVS, on avait dû la faire passer nous-mêmes des annonces pour la trouver.
04:17– Aide de vie scolaire à l'AVS ?
04:19– AVS, assistante de vie scolaire à ESH, on dit maintenant.
04:22Et puis ensuite, il est rentré en Ulysse École.
04:27Il est très bien accompagné.
04:28J'ai une très grande gratitude pour tous ces professionnels de santé
04:32ou ces professionnels d'éducation, ce qui s'occupe de nos enfants.
04:36Et ça a été plus compliqué quand nous avons déménagé.
04:40Là, pour le coup, en arrivant à Paris, j'ai déposé 17 dossiers en Ulysse Collège et en IME.
04:48– L'IME, c'est ?
04:49– L'Institut Médico-Éducatif, où il est maintenant.
04:53Et j'ai eu 17 refus.
04:55Donc c'est vrai que j'étais passablement inquiète.
04:57Et puis finalement, cet IME où il est, qui l'a accueilli.
05:02Et Timothée y est très bien pris en charge.
05:06– C'est vrai qu'il y a une question fondamentale, c'est
05:09est-ce que ces enfants doivent être avec les autres enfants
05:13au risque pour eux dans la scolarité d'être en très grande difficulté
05:19ou est-ce qu'ils doivent être ensemble
05:22et au risque pour eux de se couper des autres.
05:25Et je ne sais pas comment il faut répondre à cette question
05:30parce qu'il y a de l'idéologie parfois dans cette question.
05:34C'est-à-dire que, je me souviens, c'était Éric Zemmour, je crois,
05:38qui avait dit que ces enfants-là ne devaient pas être avec les autres enfants.
05:44Et il y avait eu effectivement un combat culturel sur cette question.
05:48Et en même temps, je le répète, quel est le mieux pour l'enfant ?
05:52Il n'y a que cette question qui doit…
05:54– Oui, c'est une vraie question.
05:55– C'est une vraie question.
05:56– Qu'est-ce qui est le mieux pour l'enfant ?
05:59– Je crois déjà que la première chose, c'est que vous n'êtes pas des clones.
06:02Vous avez chacun de vous à son individualité, sa personnalité.
06:05Et donc, ce qui est vrai pour l'un ne sera pas nécessairement vrai pour l'autre.
06:08– Et puis des compétences et des habiletés différentes.
06:13– Des handicaps qui sont différents.
06:15Il y a forcément, sur la trisomie 21, il y a forcément des degrés.
06:19Je l'imagine, je connais mal, effectivement.
06:22– Je ne suis pas là pour… Ce n'est pas mon métier.
06:24Si vous voulez, en tant que mère, je peux dire une chose,
06:26c'est que chacun est différent,
06:27que l'accompagnement d'un enfant handicapé demande beaucoup de bon sens
06:31et beaucoup de réalisme,
06:32beaucoup d'humilité aussi de la part de nous qui ne sommes pas handicapés.
06:36Parce qu'objectivement, il y a une forme d'héroïcité chez Jérôme
06:39et chez ses semblables.
06:41Il est objectivement plus laborieux de vivre pour eux que pour nous.
06:44Je ne sais pas s'il est plus difficile de vivre pour eux que pour nous.
06:48Je ne crois pas même.
06:49Mais parce que vous êtes très étonnant.
06:52Vous avez une force de vie en vous qui est très, très étonnante
06:55et qui doit même d'ailleurs nous faire grandir.
06:57En revanche, plus laborieux, oui.
06:58Et donc, il faut faire preuve d'une grande sagesse
07:01dans cet accompagnement scolaire.
