00:04purtroppo i numeri della SLA sono sempre crescenti in sostanza questo sia perché
00:08viene un'attenzione maggiore nella fase di diagnosi sia per un accesso facilitato
00:12in alcuni casi alla parte ambulatoriale purtroppo e parlo appunto da chi vive
00:18ogni giorno la malattia perché la vedo in ospedale al centro nemo di napoli al
00:22monaldi diciamo che siamo diventati piccoli e pochi nel senso che i nemo in
00:26italia sono otto purtroppo la crescente richiesta di persone affette da malattia
00:31neuromuscolare in questo caso la SLA è sempre crescente per cui quello che
00:35chiediamo alle istituzioni è non solo darci la possibilità di una maggiore
00:38radicalizzazione sul territorio ma anche un sostegno che possa riconoscere questo
00:43tipo di malattie da un punto di vista formale perché poi si scontra la
00:47pratica della malattia con la forma dei riconoscimenti sanitari che non sempre
00:51collimano per cui lo sforzo delle operazioni sanitarie poi diventa doppio
00:55o triplo in alcuni casi e si basa solo sulla buona volontà e sul senso
00:59delle responsabilità degli operatori sanitari le famiglie quello che chiedono
01:02essere protetti in ospedale e questo dove c'è un centro nemo accade
01:06prevalentemente perché comunque è una assistenza multidisciplinare e anche
01:11molto più attenta perché si cerca anche di avere più operatori di quelli
01:15previsti dal minutaggio assistenziale per cui in ospedale in questi casi è
01:19protetta lavorrebbero sul territorio ahimè non tutti i territori sono
01:23attrezzati sia per i numeri bassi in tra virgolette in proporzione al totale
01:27della malattia sia perché c'è bisogno di conoscenze specifiche per curare queste
01:31persone e soprattutto poi a me per quella parte burocratica che un po ci
01:34caratterizza per cui l'attivazione dell'assistenza domiciliare è un primo
01:38scoglio che può sembrare banale perché burocratico ma è appunto il primo
01:42passaggio complicato nell'andare da dall'ospedale a casa
01:46grazie a tutti
01:50grazie a tutti
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