00:00Tous les jours, un invité, une invitée, qui fait l'actu du moment à l'occasion de la journée mondiale
00:04Alzheimer.
00:05On découvre ce matin le travail d'une association, une association engagée sur cette maladie, c'est France Alzheimer, David.
00:11Et vous y êtes bénévole depuis plus de 30 ans dans la Loire. Marie-Josée Petit, bonjour.
00:15Bonjour.
00:15Merci d'être venue jusqu'à nous. Un million et demi de malades en France, naturellement.
00:21J'avais encore autour de moi, il n'y a pas si longtemps, l'exemple d'une famille dans le
00:24déni total de ce qui est en train d'arriver à l'un d'entre eux.
00:28Est-ce que ça arrive souvent, ce déni ?
00:29Oui, c'est bien compliqué parce qu'il y a des enfants qui sont dans le déni total et puis
00:34d'autres enfants qui constatent que ça ne va pas du tout.
00:38Ce qui fait qu'il est impossible de prendre une décision.
00:43Les enfants qui ne vivent pas sur place sont dans le déni.
00:48Il suffirait qu'ils prennent le malade huit jours chez lui, chez eux.
00:55Et dans le quotidien, je vous assure qu'ils se rendraient compte qu'en effet, il y a quelque chose
01:00qui ne va pas.
01:01Oui, les signes seraient trop forts pour mettre ça de côté.
01:05C'est vrai qu'on va y revenir, mais on parle naturellement des malades.
01:10Mais l'enjeu de la famille, des aidants, comme on dit, pour une maladie comme la maladie d'Alzheimer, c
01:16'est crucial ?
01:17C'est crucial ?
01:19Ah oui, oui. Et puis c'est très très dur.
01:22L'aidant est épuisé. Il arrive que l'aidant soit épuisé.
01:27Donc on est là pour justement l'aider, le conseiller, lui apporter de l'aide.
01:34Et la formation. On fait de la formation les aidants.
01:38Alors on forme les aidants ?
01:40On forme les aidants.
01:41Mais qu'est-ce qu'on leur dit ? Qu'est-ce qu'on leur apprend, finalement ?
01:44On leur présente la maladie.
01:47On leur apprend que c'est une maladie qui va malheureusement évoluer dans le mauvais sens.
01:55De jour en jour.
01:58Et qu'il faut prévoir l'avenir.
02:03Ne pas être dans le déni total, bien sûr.
02:07Prévoir l'avenir.
02:08C'est-à-dire savoir se faire aider.
02:11Faire des dossiers en EHPAD.
02:13Ça ne veut pas dire qu'il va rentrer dans la maison de retraite tout de suite.
02:18Mais faire des dossiers.
02:19Plusieurs dossiers.
02:20Parce que quand arrive l'alarme et qu'il faut prendre une décision,
02:27on est déjà dans un stade avancé, j'imagine, de la maladie.
02:33Il y a des outils, des ressources.
02:36Effectivement, vous leur dites, vous leur expliquez comment ça va se passer.
02:40Vous avez, vous, des outils, des ressources qui vous permettent de les accompagner précisément ?
02:43Cette formation à les aidants est très précieuse.
02:46Elle se fait sur cinq demi-journées.
02:51Et avec une progression dans les conseils et ce qu'il faut faire quand on est à domicile
02:59ou quand son conjoint ou père ou famille est en EHPAD.
03:04Il y a deux sortes d'aidants.
03:06Il y a ceux qui vivent à domicile avec leur malade
03:09et ceux qui vivent avec l'absence de leur malade.
03:15La culpabilité de l'avoir mis en maison de retraite, c'est très culpabilisant.
03:21On a l'impression de l'abandonner.
03:24Ils le vivent très très mal et on les aide.
03:26On est là pour les aider dans cette formation en les aidant.
03:30Et je vous assure, je n'y croyais pas beaucoup il y a quelques années.
03:34Et je suis là pour témoigner et dire que c'est une grande ressource.
03:38Notre formation en les aidants, on a des retours merveilleux.
03:42Donc il ne faut vraiment pas hésiter à vous contacter naturellement
03:46pour venir avoir des conseils et ces ressources-là.
03:51Ce matin, sur l'antenne d'ici Saint-Etil-Lors, on parlait des ESA,
03:54les équipes de soins et d'accompagnement.
03:56Vous savez, ce sont ces équipes mobiles qui se déplacent à domicile.
04:00Voilà, qui vont à domicile.
04:01Ça, c'est une nouveauté quand même ces dernières années.
04:04C'est quand le malade accepte un étranger chez lui, ce qui n'est pas évident.
04:10Là, on avait l'exemple ce matin d'un couple.
04:13La dame est malade, le monsieur est là, donc il est là aussi pour l'accompagner.
04:17Est-ce que vous nous dites, c'est que ce n'est pas forcément facile
04:19d'entrer au domicile de quelqu'un qui a Alzheimer ?
04:22Non, ce n'est pas facile.
04:23Ils se referment un peu ?
04:24Oui, même les aidants acceptent difficilement, quelquefois, d'être aidés.
04:29Ils ont l'impression qu'on leur prend quelque chose, qu'on prend une place,
04:36qu'ils occupent, eux, si vous voulez.
04:39Donc, faire une intrusion à leur domicile, leur paraît quelquefois pas du tout...
04:46Ce n'est pas les bienvenus, c'est difficile.
04:48Et pourtant, ça porte ses fruits, j'imagine.
04:51Bien sûr, bien sûr.
04:52Tous les mercredis, vous, vous organisez des jeux de mémoire au siège de l'association ?
04:56Oui, ils sont très, très bien faits par une de mes collègues.
04:59Ça veut dire qu'elle reçoit de 14h à 16h30.
05:03On peut déposer, enfin déposer, je n'aime pas ce terme,
05:06mais venir avec son malade et puis le laisser au bon soin de Marie-Noël,
05:11puisque ma collègue s'appelle Marie-Noël, qui est très, très douée.
05:16Elle sort des jeux et ça fait un bon après-midi.
05:20Et puis, la conjointe, la fille du malade, bref, peut partir faire des courses.
05:29Ça permet de souffler un petit peu et donc de travailler cette mémoire.
05:33On termine là-dessus.
05:33Malheureusement, on ne freine pas la maladie d'Alzheimer.
05:38On apprend à vivre mieux avec.
05:41On apprend à vivre avec.
05:43Et puis, vraiment, c'est une maladie neurodégénérative
05:47qui vous descendez tout doucement, tout doucement, tout doucement.
05:51Ou alors d'un coup, c'est très spectaculaire.
05:54Quelquefois, c'est progressivement et quelquefois, c'est d'un coup le malade.
06:00Et il arrive que, malheureusement, il faut placer, comme on dit le patient.
06:05Et là, c'est très, très dur pour toute la famille.
06:09Parce que c'est une maladie qui, malheureusement, j'aime bien ce terme,
06:13fait déraper toute une famille entre ceux qui...
06:17Voilà.
06:18Ceux qui le vivent et ceux qui accompagnent,
06:20vous êtes là pour accompagner France Alzheimer dans la Loire.
06:24On renvoie vers votre association, naturellement,
06:26pour ces petits après-midi jeux de mémoire.
06:29Et puis, bien sûr, pour toutes les ressources que vous proposez.
06:31Oui, et puis plein d'autres choses.
06:32Exactement.
06:32Quand on vient d'un autre local, on peut repartir avec des feuillets.
06:37Vous êtes venus avec plein de sites brochures.
06:40Les signes qui posent questions.
06:41On va renvoyer.
06:42La formation des aidants.
06:44Ils viennent, ils se servent.
06:45Exactement.
06:46Et c'est d'un grand, grand, grand secours.
06:48Redu 11 novembre à Saint-Etienne.
06:50C'est votre association.
06:5170, 72.
06:52Merci beaucoup d'être venu jusqu'à nous, Marie-Josée Pachy.
06:54Je vous en prie.
06:54Bonne journée.
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