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Es un chico que tiene paralasis cerebral y mediante un tratamiento en México podría tener una vida con mayor autonomía, ya que también tiene autismo. Luján, mamá de Mateo, habló con Agustina Díaz, Pampa Mónaco, Ernesto Hadida y Sofia Monachelli.
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00:00Último momento.
00:07La Argentina más oscura.
00:11Mateo el pibe el fin del mundo que quiere vivir.
00:16Familia que lucha por la salud de su hijo denuncia estafa.
00:21Necesita viajar a México por tratamiento especial.
00:28Y este es Mateo y lo recibimos.
00:30Luján es la mamá que está del otro lado, Alpampa, Agustina,
00:33que ya estamos ingresando en Solario.
00:36Y la verdad que hay todo un canal y todo un país movilizado del otro lado.
00:40Mateo necesita un tratamiento que es experimental, que es en México,
00:44que es muy costoso.
00:4637.000 dólares.
00:4737.000 dólares.
00:49¿Por qué México y por qué no Argentina?
00:52Porque tratamiento se llama así todo.
00:54Citrotron es una máquina que tiene que ver con energía nuclear.
01:01Corregime si me equivoco, Luján, porque lo explico muy rápido.
01:05Sí.
01:06Es la patente que tiene un médico, la India.
01:10Y todavía es un método experimental.
01:12Y en muchos lugares del mundo todavía tiene limitaciones para meter la máquina.
01:15O sea, que esa máquina ingresa al país.
01:17La Argentina, la ALMAT, todavía es un tratamiento experimental.
01:20Tiene algunos requisitos que también en Estados Unidos tampoco le permite a la FDA.
01:23Claro.
01:24Entonces México es un lugar que ha habilitado a que ese tratamiento se haga ahí.
01:28Está teniendo mucho éxito entre chicos que tienen parálisis cerebral.
01:32En fin.
01:34Claro, por lo general, con autismo no, pero Mateo fue sorteado y fue de alguna manera elegido
01:40para este tratamiento.
01:41Los 37.000 dólares no incluyen aéreos, no incluye hospedaje.
01:46O sea, que hay otros...
01:47Ah, solo el tratamiento.
01:48¿Es un tratamiento de cuánto tiempo?
01:50No, pues es bastante...
01:51Entiendo que algunos incluso son seis meses.
01:53Cogíme, Luján, si lo que digo es errado, ¿eh?
01:55Porque son varias veces que te meten adentro de la máquina y es todo un tratamiento.
02:00Y lo que sé es que, por ejemplo, chicos que tienen parálisis cerebral, que no podían
02:03comer, comen, algunos se vuelven a parar, hablan.
02:08Ha sido, digamos, está siendo un tema de mucha esperanza para muchos padres.
02:13Claro, me imagino.
02:14Luján, ¿qué expectativa tenés?
02:18Yo tengo la expectativa de que Mateo mejore su condición del neurodesarrollo, que Mateo
02:22esté mucho mejor y que pueda tener lo que es una vida con mayor autonomía.
02:28Como digo yo, Mateo no se va a curar del autismo, no es del milagro para el autismo, ni tampoco
02:33va...
02:34No hay algo científico que diga el citotron cura al autismo, pero sí mejora lo que es su condición
02:41de vida al mejorar lo que es el neurodesarrollo, porque el citotron consiste en que Mateo ingrese
02:4828 días a una máquina, una hora por día a esa máquina, le da radiofrecuencias al
02:52cerebro, mejora la plasticidad y la conexión celular del cerebro, mejora lo que es la regeneración
03:01celular, la conexión celular y la reparación de las células dañadas del cerebro.
03:07Eso es lo que más, eso es Luján, ¿no? Eso es Luján, eso es lo novedoso, ¿no?
03:11Lo novedoso es que repara las células del cerebro, corregime vos si me equivoco.
03:14Exactamente.
03:15Mirá.
03:16Exactamente.
03:17Que a Mateo los cablecitos, por ejemplo, en decirlo palabras criollas, los cablecitos
03:22que la cabeza no se le han conectado, esta máquina ayudaría mucho la reconexión de esas
03:31células del cerebro, le ayudaría a mejorar lo que es la condición del neurodesarrollo
03:35de Mateo y él podría estar mucho mejor.
03:39Y esperemos que algún día este protocolo, este tratamiento llegue a nuestro país, llegue
03:44a la Argentina, llegue lo que es al Hospital Garrahan, que es un hospital modelo para todos
03:51los argentinos y que todos los niños y jóvenes que deban hacer este protocolo lo puedan hacer
03:58acá en nuestro país.
03:59Así que bueno, hoy estamos todos por Mateo, pero hay un montón de niños más, un montón
04:05de chicos más que necesitan este tratamiento.
04:08Contanos, Luján, en pesos, esos 37.000 dólares que necesitas, ¿cuánto es?
04:14En pesos son 55.800.000 pesos argentinos.
04:19Claro.
04:20¿Y cuántos juntamos hasta ahora?
04:21Porque nos sumamos, por supuesto.
04:23Pasa que para actualizar ella se va a ir un segundito del Zoom.
04:26Actualizá tranquila, Luján, porque lo tienen en el...
04:28No, no, no, no, yo ahora estoy con la computadora, así que ya ahora está afuera.
04:32Ah, tenés la compu ahora.
04:33A ver, a ver, a ver, a ver.
04:34A ver, a ver, a ver.
04:35A ver, a ver, a ver.
04:35Sofí.
04:39A ver, en vivo, ¿cuánto logramos juntar para Mateo?
04:43Porque en el medio la estábicaron, chicos.
04:45No, no, la semana...
04:46Cero.
04:47Cero.
04:47Cero, cero.
04:47Cero.
04:48Cero, 10 pesos.
04:49Estamos con Luján en vivo en Tierra del Fuego, una mamá esperanzada y la ayuda solidaria
04:54de toda la Argentina, como siempre, que se pone en marcha, por la ilusión que tiene
04:58esta familia, de encontrar una mejor calidad de vida para Mateo de 4 años, ¿no, chicos?
05:03Tiene 4 años, 4 años.
05:05Está constituida ella y su hijo y una hermana de Mateo 23 que está estudiando encima algo
05:11relacionado.
05:11Sí, con emergentología.
05:13A ver, Luján.
05:167 millones.
05:17¡Wow!
05:18Vamos a un aplauso, vamos, un aplauso, che.
05:22275.
05:22¡Qué bueno!
05:2428.000 pesos.
05:26¡Qué lindo!
05:267 millones.
05:27Luján, cuando decís que te estafaron, contanos qué te hicieron.
05:34Bueno, les cuento nuevamente.
05:36Hace dos semanas ya me hicieron una nota en un medio de comunicación de acá.
05:42Ese medio de comunicación difundió mal el alias por dos letras.
05:47Lo difundieron en todos los medios de comunicación.
05:50Y luego de esa conjunción...
05:52Sí, fue un error involuntario porque ellos con querernos ayudar, ellos difundieron en todos
05:59los medios, se replicó la noticia de don Mateo.
06:03y bueno, yo me fijo en el mercado pago, este alias no existía, o sea, yo me quedé tranquila,
06:09digo, bueno, está bien, no existe ya.
06:10No, no, vino un muchacho...
06:11Van a donar al otro alias.
06:13Vino un muchacho, lo voy a contar yo, Luján.
06:15Lo cuento yo porque vos sos más buena que yo.
06:17Yo soy más malo, le tengo más bronca a este muchacho, pero no puedo hablar porque después
06:22nos hacen, mandan cartas documentos.
06:23O sea, no existía el alias.
06:24Este muchacho ya lo hizo muchas veces.
06:26Existía.
06:27A ver qué hace.
06:28Bueno, cuando ve que hay un alias que está mal hecho, se lo apropia, lo crea él.
06:32Y si no, usa un alias parecido.
06:35Cuando vos lo creás, lo que fue al limbo, que no llegó a ningún lado, te llega.
06:41Claro.
06:41¿En serio?
06:42Y si no, lo que hace, lo que hace, que es peor, le hace un pequeño punto o una coma
06:48y se queda con lo que la gente se equivoca.
06:50Pero ¿y cómo hace para que algo que no se pudo transferir se lo pueda quedar?
06:53Porque la cuenta esa se pudo transferir.
06:55Lo que pasa es que no tenía...
06:56Destino.
06:57No, no existía la cuenta en sí.
06:59Por eso, te pone error.
07:00Claro.
07:01Ella hizo la de hoy.
07:01No, no, le puso error un tiempo.
07:03Un tiempo, un tiempo, se avivó a los 3, 4 días.
07:06Un par de horas, claro.
07:06Claro, a los 3, 4 días, no importa.
07:08Claro.
07:09¿Sabés qué, Luján?
07:10Me escriben otras, muchas mamás me están mandando, me está mandando Andrea,
07:14que es de Uruguay, que tiene una niña con autismo también,
07:18que en Buenos Aires hizo un tratamiento que se llama MERT,
07:22que es justamente para ellos, que tardó varios años y que le ayudó un montón.
07:28Mirá qué bueno.
07:28En poder hacerlo.
07:29Y yo acá en la Argentina.
07:30Quizás también te pueda ayudar y sea un poco más económico.
07:33No sé, Luján, sí, a vos.
07:34Claro, acá en Argentina.
07:35Ah, mirá qué dato esto, Luján.
07:39Sí, tenía conocimiento, hace tratamiento, pero bueno, eso no ayuda a la regeneración
07:45de las células del cerebro, que es lo que necesita más de hoy en día.
07:48Luján, perdón.
07:49Gracias, Andrea.
07:51Decí vos, porque yo no puedo.
07:53Decí vos el nombre y apellido del muchacho que está quedando con la cuenta trucha.
08:00José Daniel Pires.
08:02Repetilo, ¿cómo es?
08:03José Daniel Pires.
08:05José Daniel Pires.
08:07Pires.
08:08A ver, decime el apellido, cómo se escribe.
08:10Ella tiene la denuncia ahí, ¿eh?
08:11De letrealo.
08:14P-I-R-I-Z.
08:16Pires.
08:17Muy bien.
08:18Ahí está, ya lo dijimos.
08:19¿Cuánto dinero se quedó?
08:19Si le vas a depositar algo a Luján y le pifías, fíjate que no esté a nombre este señor Pires.
08:27Esta es la cuenta.
08:28Crotito, Margarita, Luján, es la cuenta que estamos pasando desde muy temprano, Luján.
08:35Sí.
08:35Igual algún político podría ayudar, ¿no?
08:37También, ¿no?
08:38En el hospedaje, en los aviones.
08:40¿No?
08:41Claro que sí.
08:42Digo, ya que estamos, vamos a pedirle a los que tienen, Luján, porque te está ayudando.
08:45La gente, fíjate que los mensajes eran de 2.000 pesos, de 3.000 pesos.
08:50Y averiguaste el pasaje, ¿cuánto tenés, Luján? Pasaje y hospedaje también.
08:56El hospedaje creo que está en 3.500 dólares y el pasaje que está en 2.500 dólares, creo.
09:04Los dos.
09:05Vos y él, claro. Por ahí un poquitito menos se puede llegar a conseguir y hospedaje seguramente menos.
09:11Es caro México.
09:12¿Está muy caro en este momento?
09:14Es caro, el pasaje de avión siempre lo fue. Tiene un monopolio de aviaciones, te sale más caro ir a
09:18México que a Nilo.
09:19Mirá, claro, tiene menos vuelos, bueno.
09:22Logró un montón de cosas, Luján, en Ushuaia, desde concientizar, desde que la atienda un solo político a todos los
09:29que le fue a golpear la puerta
09:30y ese político le ayudó un poquito porque tiene una cuenta en dólares también.
09:34¿En dólares cuánto tenés, Luján? ¿4.000 y piquito?
09:38600. 4.600 dólares.
09:404.600 dólares.
09:41Bueno, todos estos pesos que ahora tenés en la cuenta, perfectamente, porque son donaciones, los vas a poder pasar también
09:46a tu cuenta en dólares para ir poquito a poco.
09:49Sí, sí, sí, sí.
09:50Tratando de acercarse.
09:51Todo en dólares.
09:52Claro, claro.
09:53¿Y qué te contaron, Luján?
09:54Mateo, ¿qué cosas no puede hacer y qué cosas, si todo sale como ustedes esperan y todos esperamos, sí podría
10:00hacer?
10:03Yo lo que veo en las familias que cuentan sobre lo que es la experiencia que vivieron ellos, los chicos
10:11de ellos pudieron lograr muchos avances sobre la comunicación.
10:16A Mateo lo que le dificulta mucho en el neurodesarrollo es la comunicación y luego lo que es las situaciones
10:23de crisis, que él, por ejemplo, escucha cinco veces más de lo que escuchamos nosotras.
10:28Las personas tienen una hipersensilidad auditiva que escucha todo, así que, bueno, él constantemente usa canceladores auditivos que ponía por
10:39acá.
10:39Sí, sí, ahí lo vemos.
10:41En las imágenes con los auriculares, digamos, ¿no?
10:44Claro, claro.
10:46Contanos del supermercado, nos dice acá Sofía.
10:50Bueno, el supermercado va varios ya, porque hablando con los comercios, que son muy amigables con las personas con autismo
10:59acá en Ushuaia, le insistí mucho a un gerente de un supermercado, una cadena de supermercados acá en Ushuaia,
11:06y esa cadena de supermercados le presenta nota y tiene una ordenanza y puso la hora silenciosa.
11:13La hora silenciosa consiste en que el supermercado baja lo que es las luces, apaga todas las pantallas, los sonidos,
11:22o sea, las publicidades, desde las 9 de la mañana hasta las 10 de la mañana y de las 16
11:27a las 17 horas.
11:30Ese es uno de los supermercados.
11:31Y hay otro, que también que nosotros somos clientes de ahí, que fuimos, y siempre había un parlante gigante que
11:39era una música terrible, que es un mayorista acá en Ushuaia,
11:43y yo le comenté al gerente, le dije que bueno, que éramos clientes, que Mateo tenía hiper sensibilidad auditiva, que
11:49estaba dentro del espectro autista,
11:50y bueno, después de varias charlas con él, él ordenó que se saque el parlante gigante y ya no hay
11:57música y es un espacio simpioso.
12:00Mirá qué bueno, lo grande.
12:02Después logramos que haya un cine distendido, que acá nunca lo hubo, y hoy hay funciones de cine distendido donde
12:11las luces son bajas,
12:13el sonido bajo, las puertas están abiertas y los chicos pueden entrar y salir las veces que ellos lo necesiten.
12:18Mirá.
12:19Y lo último que conseguimos, que también, que el aeropuerto Malvinas Argentina haga lo que es un espacio sensorial para
12:29las personas con autismo y con otras neurodivergencias,
12:32que previo a viajar, a subir al avión, tengan un espacio de calma para que ellos no tengan una sobreestimulación
12:38en una situación de crisis,
12:41previo a subir al vuelo, así que bueno, eso está próximo en la inauguración, así que bueno,
12:48como digo yo, capaz que si yo no hubiese tenido un hijo con autismo, estas cosas no las harían ni
12:53sabrían porque no me atraviesa,
12:55pero cuando a uno le atraviesa una condición de un hijo, cuando a uno le atraviesa lo que es la
13:01discapacidad y va tratando de mejorar todo para su hijo y para los demás.
13:08Totalmente.
13:08Yo lo hice porque atraviesa mucho la situación de Mateo, pero hoy veo que un montón de personas, de niños
13:15más, disfrutan de todos estos beneficios,
13:18que sin duda es un montón y nuestra provincia Tierra del Fuego es la única provincia que por ejemplo en
13:26las fiestas,
13:27Navidad, Año Nuevo, no se tira pirotecnia porque hay una ley provincial que prohíbe el uso y la distribución de
13:34pirotecnia.
13:35Claro, yo voy a mirar, para los chicos, para los animales que también sufren muchas veces.
13:41Acá está Natalia Bacaresa, nuestra compañera, que también te dice algo.
13:44Por ejemplo, hay dos cadenas de supermercados grandes que no sé si estarán en Ushuaia, de origen extranjero,
13:55que también tienen esta hora de silencio para los chicos solamente que sufren TEA y hay ya horarios determinados y
14:04días,
14:05no es todos los días, pero por ejemplo, no sé, los martes, de 10 a 11, los miércoles, también el
14:10mismo horario.
14:11Hay otros supermercados también que lo están implementando, digo, porque empieza a ser una problemática obviamente que repercute en las
14:19familias.
14:20Y es la calidad de vida de toda esa gente.
14:21Mira, Luján, por supuesto seguimos poniendo el alias, estamos tratando de ayudar a Mateo.
14:27Luján es su mamá, estamos en vivo con ella en Tierra del Fuego.
14:30Abrimos el teléfono también esta, Belú, para que nos puedas contar lo que quieras de cualquier lugar de la Argentina
14:36y si podés ayudar, por supuesto, será bienvenido. ¿Cómo va, Belú?
14:39¿Qué tal, chicos? Muy buenos días, así es. Vamos a pasar nuestra línea de contacto para todos aquellos que están
14:45del otro lado
14:45y que quieren ayudar a esta causa, a esta causa tan noble y que hay un niño del otro lado.
14:51Fijate lo que nos escriben por acá. Ya pusimos nuestro granito de arena.
14:55Hoy por Mateo, mañana, todos por Hanna. Es muy difícil todo para poder llegar,
14:59pero se hace muy difícil y, mira, pese a la dificultad, ¿no?, para poder llegar a fin de mes,
15:04la gente colabora con lo que puede y suma su granito de harina.
15:08Hermoso, gracias, gracias por esta ayuda, ¿eh?
15:11No importa lo que puedas, todo suma para que podamos contribuir con lo que les está pasando a esta familia
15:18que se la van a jugar, ¿no?, también, Luján, porque digo, es una apuesta que vas a hacer, ¿no?
15:24Sí, bueno, ahora, ahí actualicé lo que es el 7.600.000.
15:34Vamos, más de 7 millones y medio, espectacular, gracias, gracias a toda la gente de Crónica
15:40que está del otro lado mirando, tratando de ayudar, por supuesto, a esta familia fueguina.
15:46Mirá los que lindos.
15:47Más de 7 millones y medio de pesos es lo que juntamos ya para que Mateo,
15:50de cuatro años fue, de viajar a México a probar este tratamiento.
15:54¿Ese es su doctor?
15:57A ver, no lo estoy viendo.
15:59Con el guardapolvo blanco, lo tenía Mateo Agupa y estaba con un guardapolvo blanco.
16:02¿O es tu otro hijo?
16:04Es el doctor, él tiene varios doctores, no sé, ya voy a ver si les puedo enviar la foto ahora
16:12del doctor que... él tiene varios doctores que lo... a ver.
16:18Luján, mientras te pregunto, las autoridades fueguinas, vos recién decías que un solo,
16:28o nos contaba en realidad, Sofi, que un solo político te dio una mano, no sé si con dinero
16:34o para ponerse la causa al hombro.
16:37¿Qué te dicen cuando golpeás puertas?
16:39¿Qué te dicen cuando golpeás puertas?
16:41Eh, nada.
16:43Nada.
16:44Nada, que no...
16:44Que no puede.
16:47No puede.
16:48No puede.
16:49No puede, mirá.
16:49¿Te argumentan por qué, Luján?
16:52¿Te explican por qué?
16:53Eh, que sí, sin dar nombres, que...
16:59Sí, sin dar nombres.
17:00Que si le pagan el tratamiento a Mateo, todos van a querer que le pagan el mismo tratamiento.
17:06Claro.
17:06O sea, que si le pagan uno, es como un compromiso para todos los demás.
17:09Claro, claro.
17:11Y es complejo.
17:12Pero desde el Estado se podrían hacer un montón de cuestiones, campañas, colectas, sorteos,
17:20digo, pensando en lo que hacemos todos los demás, todos los de a pie, los de a pie que te
17:27están ayudando,
17:27ellos también lo podrían hacer, pero evidentemente mucho no les interesa.
17:34Capaz que porque no caíste en época electoral, ¿no?
17:37Porque si no, también valdría la foto para cualquiera de los candidatos de todos los colores políticos.
17:43Luján, ¿y al Garrahan viniste en algún momento?
17:47Ah, bueno, enseguida vamos a retomar el mensaje.
17:50Por supuesto, estamos trabajando en vivo.
17:51Mírenlo, Mateo.
17:52Cuatro añitos, ¿eh?
17:53Tiene una neurodivergencia importante.
17:56Incluso contaba más temprano Luján.
17:57Le cuesta mucho comunicarse a Mateo.
17:59Todavía no puede hablar y tienen la esperanza de que pueda tener una mejor calidad de vida con sus cuatro
18:04años.
18:04Eh, Belu, ¿dónde te escriben?
18:07¿Dónde te pueden contar, tal vez alguna historia similar, alguna historia de lucha de una madre como Luján?
18:16Mirá, el número que aparece en pantalla, ese es el número en el que estamos recibiendo los mensajes de ustedes
18:21que están del otro lado acompañándonos.
18:2311, 56, 38, 17, 26.
18:27Ahí está en el solo, bien grande para que nos escriban.
18:30Porque si hay algo que todavía la gente no dejó es la empatía.
18:36Es impresionante la cantidad de mensajes que estamos recibiendo de gente que colabora con, como vos dijiste,
18:41Agus, con lo que puede.
18:42Pese a que no es mucho, es un montón.
18:44En estas circunstancias es un montón.
18:47Fijate lo que nos escriben acá, es de Isidro Casanova.
18:50Perdí a mi mamá hace un mes, no puedo tener hijos, ojalá se pueda juntar todo por Mateo.
18:56Doné mil pesos, no tenía más nada, perdón, nos dice esta persona.
19:00Por favor, al contrario.
19:02Es mi cumple, así mándenle un cumple a Iba.
19:04Iba, feliz cumple, eh.
19:05Gracias, gracias por esto que estás haciendo.
19:08Te abrazamos además por la pérdida de tu mamá.
19:10Y todo suma, no importa cuánto, cada uno ayuda con lo que puede.
19:15Sí, mirá, cada ayuda va sumando y lo que pueda.
19:22La verdad que agradezco mucho a esta persona que haya donado mil pesos, porque esos mil pesos para nosotros significa
19:28un montón.
19:29Claro que sí.
19:30Todo va sumando y este gran sueño es de que Mateo pueda llegar a Monterrey, México,
19:36que pueda hacer el CITO, otro que pueda hacer el protocolo a los 28 días y que mejore su condición.
19:42Y ojalá y Dios quiera, podamos llegar y en octubre poder otra vez tener una entrevista con ustedes diciendo
19:48ya estamos en México haciendo lo que es el protocolo.
19:52Ojalá, ojalá, Luján.
19:53Tenés una fecha límite, vaya, mencionaste octubre.
19:56Falta poco para octubre.
19:58¿En cuánto tiempo que fundaron?
20:01El 7 de octubre tenemos que estar en Monterrey, México, hasta el 8 de noviembre.
20:08Tenemos muy poco tiempo para poder juntar.
20:11Hoy tenemos, con toda la venta que hicimos de bonas contribuciones, con todo lo que hicimos del tema de la
20:17comida,
20:18y la gente también que nos ayudó, tenemos 4.600 dólares actualmente y podemos llegar a este monto.
20:27Pero bueno, para nosotros, para mí como mamá, yo estaba muy angustiada con esta situación diciendo
20:33nunca le voy a poder hacer el protocolo a CITO, otro a una Mateo, porque no llego, porque no tengo
20:38plata, porque no llego.
20:40O sea, tengo muy poquito la comparación de todo lo que debe.
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