00:00Continuamos con Notivision, se lo adelantábamos, un niño que lucha por su vida tiene una enfermedad tan rara,
00:06se detecta en uno por un millón de habitantes, su madre pide ayuda para los medicamentos.
00:13Lo que comenzó como un simple resfrío terminó cambiando por completo la vida de Mateito,
00:17hoy con apenas nueve años, enfrenta una de las enfermedades más raras del mundo.
00:22Sí, Mateo tiene el síndrome de Fires, es el único en Bolivia,
00:26porque los médicos aquí en Bolivia no sabían qué enfermedad era,
00:30no sabían con lo que se estaban cursando, con lo que estaban enfrentándose.
00:34Hasta los siete años era un niño como cualquier otro, jugaba, estudiaba y vivía junto a su familia en Atocha
00:39Potosí,
00:40pero después de enfermarse comenzó a sufrir severas crisis convulsivas.
00:44Él tiene un diagnóstico de estado epilético refractario, encefalopatía epilética,
00:53que es de origen inmunológico, o sea, el mismo organismo se está agrediendo para tener esta enfermedad
00:59y tiene una epilepsia focal bilateral, que es muy resistente a diferentes fármacos.
01:05Los médicos diagnosticaron síndrome de Fires, una enfermedad extremadamente rara
01:09que afecta aproximadamente a uno de cada millón de niños.
01:13Sus causas aún son desconocidas y no existe una cura.
01:16Él ha empezado de un simple resfrío común como le puede dar a cualquier niño
01:20y de esto ya se ha empezado con fiebres altas.
01:25La situación es tan grave que Mateo permaneció dos meses en tarepa intensiva
01:28y tuvo que ser inducido al coma.
01:30Su familia vivió momentos de angustia sin saber si volvería a despertar.
01:34Porque esta enfermedad se caracteriza con crisis convulsivas de difícil control.
01:38Mateo en aquel tiempo convulsionaba 24-7,
01:42hasta dormidito su cerebro seguía convulsionando.
01:46La batalla continúa.
01:48Las convulsiones siguen presentes y necesita tratamiento permanente para mantenerse estable.
01:52Los medicamentos que Mateo necesita son muy costosos
01:56y yo ya no puedo alcanzar eso.
01:58La dieta de Mateo es muy costosa con todo lo que Mateo requiere.
02:05Hoy la preocupación de su madre no solo es la enfermedad.
02:07Cada frasco de medicamentos cuesta más de 5 mil bolivianos
02:10y Mateo necesita dos al mes para seguir luchando por su vida.
02:14Su familia ya no puede sola.
02:15Entre la incertidumbre de una enfermedad que nadie logra explicar
02:18y el alto costo del tratamiento,
02:20hacen un llamado urgente a la solidaridad.
02:22Cualquier ayuda puede dar a Mateo la oportunidad de seguir adelante.
02:28En el mundo se desconoce cuál es la causa de este problema,
02:32de esta enfermedad, de este síndrome.
02:33En Bolivia no hay registros médicos de la atención del síndrome de Fides.
02:43Se trata de un caso que dejó sorprendidos a los médicos.
02:46Inicialmente no sabían que tenía el pequeño de nueve años.
02:50Es un paciente que empieza con un cuadro de aproximadamente unos días antes
02:55con un cuadro infeccioso previo.
03:09No existen registros públicos de algún caso de síndrome de Fides en Bolivia,
03:13por lo que se presume que sería el primero en el país.
03:16En el país documentado yo podría decir que sí,
03:20porque no conocemos otro caso documentado de esta patología,
03:25que es el Fires o Fires.
03:28Lamentablemente no hay cura para esta enfermedad,
03:31que es relativamente nueva en el mundo.
03:33Es un debut de estado epiléptico generado por fiebre.
03:39Esas son en sus, por sus siglas en inglés, al español esta enfermedad.
03:45Es rara, es rara, ¿no?
03:48De hecho, de reciente descripción, de hace unos cinco a ocho años en el mundo, ¿no?
03:54Mateo es un caso en un millón.
03:57Su tratamiento es costoso debido a los fármacos que necesita de última generación.
04:01Él necesita de nuestra ayuda.
04:02¡Gracias!
Comentarios