00:00In vista della giornata internazionale sulla colangite biliare primitiva del 13 settembre,
00:05prende via All the Feelings with PBC, voci ed emozioni di chi vive con la colangite biliare primitiva,
00:10la campagna globale di sensibilizzazione promossa da Gilead Sciences, presentata oggi a Milano.
00:16La campagna di oggi All the Feelings with PBC si inserisce in un impegno di Gilead
00:21che dura da quasi 40 anni nell'ambito delle patologie epatiche
00:26ed è un impegno che passa sicuramente attraverso la ricerca e attraverso la volontà di portare innovazione ai pazienti.
00:33Infatti siamo molto felici della recente notizia dell'approvazione di un trattamento per i pazienti affetti da colangite biliare primitiva.
00:44Ricerca, ma non solo, anche ascolto del bisogno dei pazienti
00:49e per questo per noi è molto importante anche la collaborazione con le associazioni pazienti
00:56proprio per portare l'ascolto dei bisogni a concrete soluzioni per supportare al meglio tutti
01:03senza lasciare nessuno indietro.
01:05La colangite biliare primitiva è una malattia cronica autoimmune del fegato relativamente rara
01:12che colpisce prevalentemente le donne in un'età compresa tra i 45 e i 60 anni.
01:18È importante conoscerla perché se la conosciamo siamo in grado di fare la diagnosi anche in una fase iniziale di
01:27malattia
01:27quando i pazienti o sono del tutto asintomatici o presentano dei sintomi che vengono stato valutati
01:34e che non sembrano importanti da raccontare al proprio medico per poter arrivare a una diagnosi.
01:41I sintomi tipici di questa malattia sono il prurito e un'astenia profonda, la fatigue.
01:48È importante conoscerla perché se la conosciamo la diagnostichiamo presto, la trattiamo precocemente
01:55e miglioriamo la prognose lungo termine dei nostri pazienti
02:00e siamo in grado con i farmaci di cui disponiamo oggi anche di migliorare il benessere di questi pazienti trattando
02:06i sintomi.
02:07Sicuramente le cose che mancano per chi ha una colangite biliare primitiva, quindi i bisogni insoddisfatti
02:15è la prima cosa, facciamo un passo indietro, la diagnosi precoce che è importantissima.
02:22Poi sostanzialmente avere un percorso chiaro e una diagnosi fatta in tempi breve
02:30perché abbiamo ancora dei pazienti che non arrivano subito alla diagnosi.
02:34Una volta scoperto questa patologia, il percorso è ben definito e molto probabilmente c'è bisogno in futuro
02:41di lavorare con le società scientifiche per un supporto multidisciplinare per questi pazienti
02:48perché potrebbero avere comunque altri problemi correlati alla malattia
02:53e bisogno di altri specialisti che possono coordinarsi con gli epatologi.
02:59Sicuramente una campagna del genere, una campagna di informazione come questa di Occi
03:05può aiutare a portare su ancora una volta questa patologia e mantenere l'attenzione alta
03:11perché purtroppo se ne parla sempre poco.
03:13Grazie.
03:13Grazie.
03:13Grazie.
