00:03Buenos días, presidente de la Junta, ministra de Sanidad, delegado del Gobierno, alcalde
00:11de Sevilla, gracias por acogernos en su ciudad. Saludo también a las demás autoridades que
00:16nos acompañan y a todas las personas que formáis parte de FEDER en esta jornada que
00:21termina hoy, soy la última, y en la que hemos conocido cuáles son los requerimientos de
00:26las entidades sociales en torno a las patologías poco prevalentes. También hemos asistido
00:33a esta aproximación tan didáctica de Luis, donde está sobre las, gracias Luis, sobre las
00:42situaciones que causan esas enfermedades y ahí la importancia de la investigación en genómica
00:47para determinar sus bases. Y nos ha quedado claro que reconocer la especialidad en genética
00:56clínica es regular para impulsar la medicina de precisión y la medicina personalizada.
01:03Y también nos ha quedado claro que la prevención va más allá de la primaria. Tiene que ver
01:08también con la prevención vinculada a investigación, al diagnóstico precoz y al acceso en equidad
01:14a tratamientos farmacológicos y a otras diferentes terapias porque sólo si podemos
01:21simplificar las causas de la enfermedad podemos prevenirla. Y también lo que prevenir significa
01:26frenar y significa mitigar las consecuencias de la enfermedad poco prevalente. Un ejemplo de
01:33estas herramientas es a lo que os habéis contido no solo Luis, también Juan, presidente de
01:39privado neonatal porque lleva mucho tiempo en el intentado que se amplíe en esas patologías
01:45que se ampliaban el neonatal y que sea homogéneo en las 37 comunidades autónomas de España.
01:53Otro año más, otro día, un día algo más, en el que seguís poniendo palabras a lo que significa convivir
02:00con una enfermedad crónica, discapacitante, que casi nunca tiene tratamiento y que afecta a todos los órdenes de la vida.
02:11Otro año más, buscando que todos nos impliquemos en que las administraciones continúen en su compromiso con las demandas históricas
02:20y legítimas de nuestro pueblo.
02:24Veinticinco años de labor incansable de FEDER y también de todas las asociaciones que forman parte de esta federación, remando
02:31todos en la misma dirección para conseguir el máximo posible en todos los ámbitos.
02:37El médico, el científico, el económico, el social. Y sé que todos sois conscientes de lo que habéis avanzado, de
02:44lo que ya habéis logrado.
02:46No sé si os podéis fijar en cómo eran las cosas en 1999, cuando estábamos con el mar.
02:52Así que por eso estamos aquí, para recordar ese origen de veinticinco años de historia de un éxito.
02:58Y sobre todo estamos aquí para reconocer a todas las personas que padecéis una enfermedad crónica, las familias que os
03:07acompañan en ese camino.
03:09Vuestra fuerza, vuestra generosidad, vuestra paciencia y vuestra inteligencia.
03:17Y también para reconocer esa capacidad que le mostréis cada día para seguir cuidando a los hijos, a las hijas,
03:25padre y madre, hermanos y hermanas.
03:27Seguir cuidando, a seguir reclamando vuestros derechos y para recordarnos también que ese camino del que hablaba lo tenemos, lo
03:35debemos de hacer.
03:36Muchas gracias y dentro de veinticinco años, Luis, cuando celebramos el 50 aniversario de Venezuela, ya tendréis el reino.
03:43Seguir espero, ojalá, también contéis conmigo. Gracias.
Comentarios