00:00Nos vimos hace unos meses en un rincón de Valdezoto, que es un pueblo muy bonito y muy pequeño, que
00:05está en el Consejo de Siero.
00:07En aquel encuentro, Elena estaba en su silla de ruedas y no me oyó, no me vio, no me habló.
00:15Su madre sí, sí, sí me habló mucho. Se llama Marta y es médica en un hospital de allí, de
00:21Asturias.
00:22¿A qué vais viendo por dónde va esta historia?
00:24Bueno, Elena, cuando tenía dos añitos y pico, su madre se da cuenta de que algo va mal
00:28y de que Elena empiece a tener algunas dificultades en su vida diaria.
00:33Y aquí empieza una cosa que todos conocéis muy bien, ¿no?
00:35Y así un poco de forma hiperbólica podemos llamar como el peregrinaje en búsqueda de un diagnóstico.
00:42Juan Carrión, que va a hablar enseguida, sabe mucho de eso y de muchas más cosas.
00:46A Juan hay que escucharle mucho y con mucha atención.
00:49Y nos hablará de lo que significan esos meses y años y años y años en un pasillo de un
00:54hospital
00:54o de varios hospitales, de varios centros, grupos científicos, conversaciones, una comunidad autónoma, otra.
01:02Enseguida le vamos a escuchar, pero no nos creáis, ¿eh?
01:05Elena tuvo muchísima suerte.
01:08Tuvo tanta suerte que le diagnosticaron un síndrome de San Filipo B.
01:13Un San Filipo.
01:15Muchos aquí los conocéis y quien no los conozca es una enfermedad devastadora,
01:19de origen metabólico y genético, neurodegenerativa y que acaba con la muerte prematura
01:25del niño o de la niña que la padece alrededor de la adolescencia, año arriba, año abajo.
01:32Así que si ya Elena fue afortunada por tener un diagnóstico,
01:35imaginad lo que significa llegar a los 21 años.
01:39Pero Marta, la madre, es una madre muy espabilada y se buscó la vida.
01:44Como tantas madres y padres muy espabilados que llevo tantos años conociendo
01:49en las más de 400 entidades que forman parte de FEDER.
01:53Así que después de muchísimas investigaciones, de ir a muchos congresos científicos,
01:58de hablar con muchísima gente, de investigar hasta el último rincón del planeta Tierra,
02:04encontró el primer ensayo clínico en el que podían ayudar a su hija,
02:08con unas enzimas específicas, concretas, que hacían que su enfermedad se estabilizara algo,
02:14se ralentizara un poco.
02:17Y ese ensayo estaba en Pittsburgh, Pensilvania, a siete horas en coche de Nueva York
02:24y a unas catorce horas de avión de Valdezoto-Siero-Asturias.
02:29Y allí se plantó Elena con su hija, después de rifas, de repartir muchas de carreras populares,
02:40de donativos, de ayudas solidarias.
02:43Allí estuvo un año y medio en ese ensayo clínico.
02:46Después terminó, como dice Marta, por razones económicas, tuvo que volver a España,
02:51porque en España también hay ensayos y también se hace ciencia y muy bien hecha,
02:57encontró un lugar en el que podían ponerle esas enzimas para retener la enfermedad,
03:04para ralentizarla un poco.
03:05Y cuando Marta me habla de este segundo periodo, en este otro ensayo,
03:09me dice, a mí me empezaron a hablar, porque también terminó,
03:12me dice, es que a mí me hablaban de viabilidad, de medicación rentable,
03:19de desprotección y falta de estabilidad en la investigación,
03:23y yo, yo veía que mi niña no estaba bien.
03:26Así que tuvieron que volver a casa, al punto de partida.
03:28La salud de Elena siguió deteriorándose, las cosas iban mal, las cosas iban muy mal.
03:35Elena deja de caminar, traga mal, tiene insomnio, tiene ataques, tiene crisis,
03:39su sistema inmune es muy débil, una infección, otra más, otra, otra.
03:43Y un día, Elena pronuncia la última palabra de su vida.
03:50Mami.
03:55Estamos hoy en Castellón, en este Día Mundial de las Enfermedades Raras,
03:59porque cada persona importa, lo vamos a escuchar,
04:01tened paciencia muchas veces a lo largo de la mañana.
04:04Importan Elena y Marta, importáis cada una de las personas que estáis aquí,
04:08importa la persona que cuida, que investiga, que aporta, que ayuda,
04:14que toma decisiones en las políticas públicas de salud.
04:17Importan las personas que están en las instituciones, en los medios de comunicación,
04:22en las administraciones, en las asociaciones de pacientes y familias,
04:26en el sector privado, en la industria farmacéutica.
04:30Importan tanto que ahora mismo FEDER, en un ratito aquí en este escenario,
04:33va a reconocer a cuatro entidades y personas que han demostrado que las enfermedades raras
04:39merecían toda su atención.
04:40Y aquí todos hoy estamos muy de acuerdo en lo esencial que es
04:45que exista la equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico,
04:49porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura.
04:55Y cuando la inclusión se convierte en estructura, se reconoce en derechos
04:59y se reconoce el valor de cada vida.
05:03Marta tiene claro que es muy tarde para su hija y lo cuenta de una forma muy serena.
05:10Pero también trabaja para que no haya más helenas.
05:12Como trabajáis aquí, cada uno de los que estáis aquí,
05:15desde los responsables últimos en salud de las administraciones central y autonómica,
05:21todas las personas de las asociaciones, de las más de 400 asociaciones de FEDER.
05:27Importáis porque trabajáis para que no haya más helenas, ni más lucías, ni más marcos, ni más celias.
05:37Vayan estas palabras para Elena y para Marta.
05:42Y para el valor de ese minuto que hoy están compartiendo juntas,
05:46ojalá que también mañana, porque ya sabéis que Elena ha roto las estadísticas de San Filipo.
05:51Nunca el valor que comparten juntas una madre y una hija ha tenido tanta importancia.
05:56Desde Castellón, ya estáis en el lugar de Asturias.
05:59Marta y Elena, pero también todos los que estáis aquí,
06:01nos mostráis, nos exigís, nos enseñáis y nos explicáis cuál es el camino
06:08para seguir siendo una sociedad con valores, que tiene compromiso
06:13y que hace suya esa voluntad activa para seguir transformando las cosas
06:19y seguir mejorando, porque se hacen ya muchas cosas en España muy bien
06:24con respecto a las enfermedades raras,
06:26para seguir mejorando la vida de las personas con una enfermedad rara
06:30y de sus familias.
06:32Muchas gracias. Bienvenidos.
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