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NovitàTrascrizione
00:01avviso scoperto l'informazione senza veli con matteo de micheli io vorrei solo essere visibile
00:12ho combattuto anni con il dolore un dolore invisibile straziante con il passare degli
00:21anni peggiorava sempre di più ma non sapevo che quel dolore mi avrebbe portato via i giorni le
00:29notti i sogni a nulla valevano tutte le corse al pronto soccorso le costosissime visite mediche mi
00:38dicevano sei solo stressata ci pensi troppo devi andare in terapia ed è arrivato un momento in cui
00:47io credevo davvero di essere pazza che fosse tutto nella mia testa come fai a spiegare un dolore che
00:53nessuno vede che nessuno capisce non lascia apparentemente segni importanti sul tuo corpo
01:05così dopo anni di dolori lancinanti il mio corpo si è ribellato non riuscivo più ad alzarmi dal letto
01:12per il dolore stavo distesa 23 ore al giorno a volte non riuscivo neanche a sedermi per mangiare e allora
01:20le ore al letto diventavano 24 un incubo credevo di essermi abituata al dolore se così si può dire ma
01:30quel corpo era diventato insostenibile ho girato mezza italia per arrivare finalmente alla diagnosi
01:42endometriosi e adenomiosi mi sono sentita sollevata non ero fuori di testa il mio dolore
01:49aveva un nome ed era così irreale e dovevo addirittura operarmi
01:59dopo un primo sospiro di sollievo ho dovuto fare conti con quella che è una malattia cronica
02:04perché ad oggi non esiste cura e non era tutto lì si portava dietro anche la vulvodinia e una sospetta
02:14neuropatia del pudendo e non era che l'inizio dietro a tutto questo si nascondeva una malattia
02:21genetica rara la sindrome di Heller-Danlos e un'iniziale diagnosi di fibromialgia che poi
02:29approfondendo ha portato a qualcosa di ancora più invalidante la neuropatia delle piccole fibre con il
02:36suo bruciore gli spilli le scosse elettriche costanti insieme alla disautonomia toglie al mio corpo la
02:45capacità di regolare le funzioni vitali è stato allora che ho capito che il mio corpo era un luogo che
02:55non mi apparteneva più ho affrontato un percorso sull'accettazione della patologia e ho capito che
03:06non dovevo continuare a rifiutare il mio corpo ma anzi dovevo ringraziarlo per tutto quello che aveva
03:12sopportato però ho dovuto accettare anche che non potevo fare più quello che fanno gli altri non
03:19potevo più fare programmi perché tutto tutto era diventato imprevedibile
03:30e poi c'è il dolore di una donna che si è sempre immaginata madre e che forse non potrà
03:38mai
03:38diventarlo perché l'endometriosi può toglierti anche la capacità di concepire o portare a termine
03:44una gravidanza e se andiamo ancora più in profondità c'è anche il terrore di poter
03:51trasmettere le malattie ai propri figli in tutto questo percorso però ho conosciuto grandi donne donne
04:00a cui avevano asportato organi nervi tessuti siamo tantissime più di tre milioni solo in italia
04:09allora io mi chiedo perché l'endometriosi non è riconosciuta come tutte le altre patologie
04:15altamente invalidanti perché non si capisce che l'endometriosi non viene quasi mai da sola
04:21perché di tutto questo dolore invisibile che ci devasta il corpo e che ci ruba la vita ancora non
04:25se ne parla le malattie mi hanno tolto tutto sì ma non mi hanno tolto la voglia di combattere di
04:35parlare di dire a tutte le persone che soffrono come me che non sono sole il dolore non vi definisce
04:44la vostra forza sì c'è un dolore che non si vede ma c'è una voce che può farlo
04:53sentire e questa voce
04:55è la mia
05:01Sharon Alessandri
05:04grazie
05:04oggi abbiamo aperto così abbiamo aperto così buonasera telespettatori e benvenuti a questa
05:09nuova puntata di avviso scoperto l'informazione senza veli come avrete capito questa sera nella
05:15prima parte parleremo delle endometriosi e del nuovo piano di rete regionale che fa del lazio la
05:21prima regione in italia a dotarsi di un piano per le pazienti affette proprio da endometriosi
05:27invece nella seconda parte affronteremo di nuovo i vaccini per l'influenza aviaria che tanto fanno
05:33discutere c'è molta disinformazione in giro e anche dibattiti fin troppo accesi iniziamo subito
05:40l'endometriosi è una malattia cronica e invalidante che coinvolge circa il 10 per cento pensate delle donne in età
05:46riproduttiva in italia colpisce oltre 3 milioni di donne come abbiamo sentito dal monologo
05:52della alessandri ed è purtroppo anche una causa importante di infertilità
05:56interessando tra il 30 e il 50 per cento delle donne con problemi di questo tipo
06:01vi presento subito gli ospiti di questa sera Sharon Alessandri attrice cantante dj
06:07autrice e interprete del monologo che abbiamo appena sentito a soli 4 anni a proda sul palcoscenico come cantante
06:13trasformando poi la musica nella sua professione
06:16più tardi inizia il percorso da attrice lavorando tra cinema teatro e tv
06:21ricordiamo i nostri ragazzi mia la celebre soap opera beautiful e amore criminale
06:26oggi lavora principalmente come dj e ha di recente partecipato a la notte dei serpenti di Enrico Melozzi
06:34è inoltre attivista per il riconoscimento delle malattie invisibili e in particolare proprio del endometriosi
06:39buonasera e benvenuta
06:40grazie
06:41grazie mille
06:42e con noi Mari Carotondi consigliere regionale del Lazio presidente della commissione regionale speciale
06:48semplificazione amministrativa
06:50ha promosso la realizzazione della rete regionale per la gestione delle pazienti affette da endometriosi
06:56dotando il Lazio di un piano regionale che integra medicina di prossimità e ospedaliera
07:02e ne fa il capofila nazionale nel contrasto a questa patologia
07:06buonasera e benvenuta
07:07ed è con noi anche Massimo Catalucci presidente del gruppo sociale difesa e valori 4.0 giornalista
07:14scrittore formatore esperto di comunicazione è da sempre impegnato nell'analisi dei fenomeni sociali e nella difesa dei diritti umani
07:22e civili
07:22buonasera e benvenuto
07:24doveva essere con noi anche Massimo Marziali che è un ginecologo esperto di endometriosi
07:29è anche il responsabile medico scientifico del progetto nazionale endometriosi proprio dell'associazione presiduta da Catalucci
07:37purtroppo ha avuto un'urgenza proprio che è inerente al suo lavoro e quindi non potrà essere con noi
07:45allora iniziamo subito dall'Alessandri che ha aperto con questo monologo sicuramente toccante
07:51molto sentito ovviamente ma anche nello stesso tempo è un grido di dolore
07:54l'endometriosi è una patologia per la quale non esistono cure
07:58per la quale non è semplice avere una diagnosi come lei dice nel monologo
08:02infatti a un certo punto dice mi sono sentita sollevata
08:05non ero fuori di testa il dolore aveva un nome finalmente
08:09se può per favore visto che anche non c'è il dottor Marziali
08:12spiegarci che cos'è questa patologia e quanto è importante arrivare a una diagnosi precocemente
08:18allora come le diceva è una malattia infiammatoria cronica
08:23tessuto simile endometriale che esce al di fuori della cavità uterina
08:28è conosciuta principalmente come malattia ginecologica
08:32perché appunto invade gli organi riproduttivi
08:37ma non è solo questo e ci tengo a precisarlo
08:41perché appunto è una malattia che purtroppo si può espandere in vari organi del corpo
08:47spesso è colpito l'intestino molto spesso purtroppo
08:50con conseguenze molto gravi
08:53i reni, il diaframma, il turace, addirittura il cervello in alcune volte
08:58quindi stiamo parlando di un qualcosa di molto invalidante
09:02e l'ideale appunto sarebbe arrivare a una diagnosi presto
09:09io ci sono arrivata tardissimo
09:11proprio per evitare l'avanzamento per quanto possibile della patologia
09:18non c'è una cura come lei diceva prima
09:22ci sono dei farmaci
09:24è una malattia, patologia, ormonodipendente
09:28per cui ci sono delle terapie progestiniche o estroprogestiniche
09:33che tengono più o meno a bada la patologia
09:36poi ci sono gli interventi chirurgici
09:38quindi prima si arriva alla diagnosi
09:41e prima si cerca di tenerla in qualche modo contenuta
09:51ecco, un'altra parte importante come dicevo nel monologo
09:55è proprio anche l'aspetto psicologico
09:57quindi convivere per tantissimi anni
10:02chi più chi meno
10:03con dei dolori lancinanti
10:06senza avere una causa
10:09ti fa sentire veramente fuori di testa
10:12perché tu soffri
10:14ma il tuo dolore non viene riconosciuto in nessun modo
10:17quindi insomma tante visite
10:19tantissime visite
10:20e nessun medico ti dice quello che hai
10:23purtroppo è così
10:25e lo è stato per me
10:26ma lo è stato per la maggior parte delle pazienti
10:29ora va un pochino meglio
10:31si sta iniziando a diffondere un pochino di più
10:35l'informazione
10:36ma ancora se ne vuole
10:38c'è tanta strada da fare
10:39appunto per questo noi oggi dedichiamo proprio la puntata
10:42a questa malattia
10:44perché come diceva lei
10:45se ne parla poco
10:46sono poche le persone che sanno
10:48che cos'è l'endometriosi
10:50pensate nel 2025
10:51nel Lazio sono stati registrati
10:541383 ricoveri proprio per endometriosi
10:57di cui il 90% sono ricoveri chirurgici
11:00e il 17% sono ricoveri per endometriosi profonda
11:04l'età media delle donne ricoverate è di 43 anni
11:09Rotondi
11:09il Lazio è la prima regione a dotarsi di una rete
11:12per la presa in carico globale
11:14delle pazienti affette da endometriosi
11:16proprio si chiama il piano di rete regionale
11:17per la gestione delle pazienti affette da endometriosi
11:20avete fatto la presentazione da poco
11:21il 20 di luglio
11:23un passo avanti indispensabile
11:25come abbiamo sentito
11:26dall'Alessandri
11:28può spiegarci
11:29in che cosa consiste questo piano di rete
11:32per la quale
11:32insomma la realizzazione del quale
11:34so che lei si è impegnata in prima persona
11:36noi abbiamo ritenuto indispensabile
11:40io sono venuta in particolar modo
11:42a conoscenza di questa patologia
11:44nel lontano
11:45dico lontano perché sappiamo quanto sia importante
11:47anche solo un anno, due anni
11:49ecco come raccontava bene prima
11:50come si raccontava bene prima
11:53quindi nel 2023 vengo a conoscenza di questa patologia
11:56si diceva appunto
11:583 milioni di donne ne sono affette
12:00solamente in Italia
12:01ma sono quelle donne che hanno avuto la fortuna
12:04di poter vista
12:07diciamo diagnosticata questa patologia
12:09perché è anche complicato
12:10da diagnosticare
12:13e quindi da lì si è partito
12:15con una serie di incontri
12:17con specialisti
12:18con professori del caso
12:19il massimo esperto
12:22che abbiamo avuto
12:23qui in Italia
12:24oserei dire
12:25uno dei professori
12:27che ha dedicato parte della sua vita
12:29è proprio il professor Scambia
12:31direttore della UOC
12:33di ginecologia ossetrice
12:34proprio presso il reparto
12:36presso il Policlinico Gemelli
12:38ecco con lui si è avviato
12:39un lavoro profondo
12:41insieme appunto anche con il dottor Marziali
12:43che lei prima raccontava
12:45e dottor Marziali esperto appunto
12:47in questa patologia endometriosica
12:48nel 2024 nasce questo tavolo tecnico scientifico
12:52che cosa abbiamo voluto fare?
12:54creare appunto questa rete
12:56che partisse dai territori
12:57perché sin qui è stato difficile
12:59diagnosticare la patologia
13:01e quindi noi avevamo necessità
13:03di prendere in carico
13:05la donna precocemente
13:07e avviarla in una rete multidisciplinare
13:11perché dico multidisciplinare?
13:12proprio per quello che veniva raccontato prima
13:14perché non è solamente
13:15una patologia invalidante
13:17fisicamente
13:18ma se pensiamo
13:21che si inizia a parlare
13:21di questa patologia
13:22più di vent'anni fa
13:23era il lontano 2004
13:26quando un documento europeo
13:28appunto parlava di questa endometriosi
13:30nel 2006
13:32in una commissione permanente
13:35di igiene e sanità
13:36in senato
13:37viene proprio avviata
13:40un'indagine conoscitiva
13:41di questa patologia
13:42e quindi dell'endometriosi
13:43fino al 2017
13:46nel DPCM appunto
13:48il 2017
13:48nella quale l'endometriosi
13:50viene finalmente inserita
13:51nell'EA
13:52quindi livelli essenziali
13:54assistenziali
13:55però abbiamo capito
13:57che era invalidante
13:58anche a livello sociale
13:59perché quello che si diceva prima
14:00appunto
14:01è proprio questo
14:01fisico ma sociale
14:02nel senso che va a colpire
14:04la sfera familiare
14:06anche la parte lavorativa
14:08e se pensiamo
14:09che il 10-15%
14:11delle donne
14:11che soffrono
14:12di questa patologia
14:13altamente invalidante
14:14spesso sono anche
14:15molte giovani
14:16giovanissime
14:1711-12 anni
14:19in età adolescenziale
14:20e questo quindi
14:22cominciava ad essere
14:23un problema
14:23perché è difficile
14:24poi raccontare
14:25questa patologia
14:25non molto conosciuta
14:27anche a livello scolastico
14:28o nell'ambiente
14:29del lavoro
14:30e quindi
14:31la donna
14:32aveva nettamente
14:33difficoltà
14:34a poter far capire
14:35questo proprio dolore
14:37ecco perché racconto questo
14:38proprio perché
14:39all'interno del tavolo
14:40tecnico scientifico
14:41infatti
14:41non c'è solamente
14:42la figura del ginecologo
14:44c'è la figura
14:45anche di colui
14:46che è esperto
14:47al dolore
14:48la terapia del dolore
14:49e quindi
14:50quando parlo
14:50di rete multidisciplinare
14:53proprio perché
14:54va a toccare
14:55una serie
14:56quindi viene
14:56la donna
14:57viene presa in carico
14:58viene accompagnata
14:59e quindi
15:00step by step
15:01capendo
15:03quale è
15:03lo stato
15:05attuale
15:05della patologia
15:07e cosa si può fare
15:08senza più
15:09dover orbitare
15:10senza più
15:11dover cercare
15:12una struttura
15:13idonea
15:14che le possa
15:15diagnosticare
15:16la patologia
15:16quindi sarà
15:17molto tutto
15:18più veicolato
15:19certo
15:20insomma
15:21questo è molto importante
15:22proprio per quello
15:23che abbiamo sentito
15:24fino adesso
15:26perché
15:27una donna
15:28che ha
15:28questa patologia
15:29intanto
15:30possa scoprire
15:30di averla
15:31perché
15:32non è semplice
15:33quindi avere
15:33essere assistita
15:35a livello multidisciplinare
15:37con diversi professionisti
15:38che la seguono
15:39sicuramente
15:39da un lato
15:41è importante
15:41per avere
15:42una diagnosi precoce
15:43dall'altro
15:43anche per
15:44essere
15:44un pochino
15:45più tranquilli
15:46di essere
15:46come si può dire
15:47in buone mani
15:48ecco
15:48di non sentirsi soli
15:50Cattalucci
15:51io so che insomma
15:53il gruppo
15:53difesa sociale
15:55difesa
15:55valore diritti umani
15:564.0
15:57la sua associazione
15:58ha lavorato a lungo
16:00per arrivare a questo risultato
16:02qual è stato
16:02il ruolo
16:03della vostra associazione
16:04allora io
16:05partirei
16:06dall'inizio
16:07proprio
16:07quando
16:07nel 2023
16:08veni a conoscenza
16:10di questa patologia
16:13tramite appunto
16:14una ragazza
16:15che ne soffre
16:17mi disse
16:18come giornalista
16:19perché non vieni
16:21a fare
16:21un servizio giornalistico
16:23a via di fuori imperiali
16:24nel 2023
16:26ricominciavamo
16:27ad uscire
16:27a riunirci
16:28perché venivamo
16:29dal covid
16:29quindi era stato
16:31un momento
16:31di chiusura
16:32dove
16:32non si poteva
16:34appunto
16:34manifestare
16:35non si poteva fare nulla
16:36e in quell'occasione
16:39era il mese di marzo
16:41in tutto il mondo
16:43si facevano
16:43in tutte quelle città
16:45che intendevano
16:46ospitarle
16:47le marce
16:49di solidarietà
16:50e quindi
16:50dove si riunivano
16:51praticamente
16:51tutte le donne
16:52affette da endometriosi
16:54per manifestare
16:55appunto
16:55questa patologia
16:57e il loro stato
16:58tra l'altro
16:59quindi
16:59per far sentire
17:01la loro voce
17:01io
17:02ero proprio ignaro
17:03non sapevo
17:05cosa fosse
17:06questa patologia
17:07e quindi
17:07da giornalista
17:08che cosa ho fatto
17:09poi mi sono andato
17:09a documentare
17:10mi sono reso conto
17:11come ha anticipato
17:12o canzi
17:13il consigliere
17:14Mali Carodondi
17:16che era stato fatto
17:17poco e nulla
17:18in Italia
17:19si dice sempre
17:21se ne parla poco
17:22secondo me
17:22se ne è parlato troppo
17:23ma di concreto
17:25è stato fatto adesso
17:26in questi ultimi
17:27anno e mezzo
17:28due anni
17:29e proprio nella regione Lazio
17:30grazie
17:31alla sensibilità
17:32del consigliere
17:33Mali Carodondi
17:34che in qualche modo
17:34ha recepito da subito
17:36quello che era
17:38la gravità
17:39di questa patologia
17:40per cui si è messa subito
17:41al lavoro
17:42mi ricordo era
17:42aprile del 2023
17:44quando andammo
17:45a trovarla
17:46insieme al dottor Marziali
17:47e da lì è partito tutto
17:48quindi diciamo che
17:49alla fine
17:50è stato per caso
17:52che sono venuto a conoscenza
17:54però visto che mi occupo
17:55di associazionismo
17:56quindi
17:57di attività
17:58socio solidali
17:59da oltre 30 anni
18:00non potevo
18:01naturalmente
18:02non interessarvi
18:03di questa
18:03di questa grave patologia
18:05e ad oggi
18:06abbiamo ottenuto
18:07un risultato
18:08e quello che mi auguro
18:09che adesso
18:09come gruppo sociale
18:10difesa valori
18:11diritti 4.0
18:12possiamo portare
18:14il modello
18:15regionale
18:16e diffonderlo
18:17in tutte le altre
18:18regioni d'Italia
18:18affinché ci possa essere
18:19poi un piano nazionale
18:21per assistere
18:22per accogliere
18:23e assistere
18:24le donne affette
18:25da endometriosi
18:26ecco
18:27quindi insomma
18:27è un lavoro
18:28molto importante
18:29questo
18:29anche io devo dire
18:30ho conosciuto relativamente
18:31di recente
18:32questa patologia
18:33nel 2020
18:33se non sbaglio
18:34o 2021
18:35proprio perché
18:36una paziente
18:37mi raccontò
18:37di essere affetta
18:38di questa patologia
18:39ma io devo dire onestamente
18:41allora credevo
18:42fosse una malattia
18:42molto rara
18:43invece poi
18:44informandomi
18:45ho capito
18:45che molto rara
18:46non è assolutamente
18:47purtroppo
18:48è molto diffusa
18:51Alessandri
18:51lei nel suo monologo
18:52diceva anche
18:52che l'endometriosi
18:54purtroppo
18:54non viene da sola
18:55ma porta anche
18:55altre patologie
18:57e alla luce
18:58anche di questo
18:59ci spieghi perché
18:59è importante
19:00questo piano di rete
19:02avere un punto
19:02di riferimento
19:03sanitario
19:04beh proprio
19:05perché come
19:05dicevo nel monologo
19:07in cui parlo
19:08del mio caso
19:09specifico
19:10da questo punto
19:11di vista
19:12però appunto
19:13ci sono
19:14c'è bisogno
19:15di più figure
19:17mediche
19:17nel mio caso
19:19si aggiunge
19:20anche questa
19:20malattia rara
19:21che è la sindrome
19:22di Ehler-Danlos
19:23ma spesso
19:24vanno comunque
19:25a braccetto
19:25come si sa
19:26al dire
19:27anche
19:28anche loro
19:29poi c'è questa
19:30neuropatia
19:31delle piccole fibre
19:32che ancora
19:33non se ne parla
19:33abbastanza
19:34anche di questo
19:36la vulvodinia
19:38spesso
19:39spessissimo
19:39viene accostata
19:40all'endometriosi
19:42quindi
19:45c'è
19:46c'è sempre più bisogno
19:48di varie figure
19:50mediche
19:50specialistiche
19:51nel mio caso
19:52mi sono ritrovata
19:53a girare
19:53appunto
19:54l'Italia
19:56per trovare
19:57vari specialisti
19:58perché non è semplice
19:59come non è stato
20:00semplice
20:00per l'endometriosi
20:02figuriamoci
20:03anche per tutto
20:03il resto
20:04quindi
20:05avere magari
20:06a disposizione
20:07una rete
20:09questo
20:10è un sogno
20:11per quanto
20:12mi riguarda
20:14è una rete
20:15rotonda
20:16insomma
20:16che parte
20:17proprio dall'inizio
20:17penso c'è un ruolo
20:18anche del medico
20:19di base
20:19almeno un ruolo
20:20iniziale
20:21per indirizzare
20:22poi verso questi
20:25centri multidisciplinari
20:27centri multidisciplinari
20:28sì
20:28noi siamo partiti
20:29proprio dai centri
20:30con maggior prestazioni
20:34annuali appunto
20:35che avevano già
20:36ritagliato
20:37uno spazio importante
20:38e noi
20:38in Regione Lazio
20:39siamo contenti
20:40perché in realtà
20:41ve ne sono diversi
20:42diverse strutture
20:44diversi nosocomi
20:45che si occupano
20:45appunto di questa patologia
20:47però noi partiamo
20:48proprio dai consultori
20:49dagli ospedali
20:50di prossimità
20:51la grande sfida
20:52che stiamo affrontando
20:53affrontando
20:54a livello regionale
20:55è proprio questa
20:55la sanità
20:57di prossimità
20:58e quindi partire
20:59rimettere
21:00il cittadino
21:01il paziente
21:02l'utente
21:03al centro
21:03e cercare di veicolarlo
21:05verso appunto
21:06questi percorsi
21:07e quantomeno
21:08renderlo partecipe
21:10sin da subito
21:11e metterlo
21:13a conoscenza
21:13di questo
21:14certo
21:14dicevo un po'
21:15come avete fatto
21:16con l'apertura
21:16di 119 case
21:18della comunità
21:18è proprio la sanità
21:19che va incontro
21:20al cittadino
21:20esatto
21:21c'è stato
21:22ci sono state
21:23circa 14.000
21:25assunzioni
21:26anche lì
21:26si era registrato
21:29una necessità
21:32di avere maggiore organico
21:33e quindi diceva bene
21:35anche prima
21:36per quanto riguarda
21:37per esempio
21:38la patologia endometrosica
21:39è importante
21:41cercare di formare
21:42sempre più
21:43medici
21:44sempre più specialisti
21:46che possano comprendere
21:47precocemente
21:49e diagnosticare
21:50questa patologia
21:50prima che si arrivi
21:52alla degenerazione
21:55di questa patologia
21:56e che cosa voglio dire
21:57in Italia si parla
21:58di un inverno demografico
22:00si parla appunto
22:01di un calo
22:01delle nascite drastiche
22:02allora noi non possiamo
22:03non prendere in considerazione
22:05seriamente
22:05queste patologie
22:06che nella peggiore
22:08delle ipotesi
22:09purtroppo
22:10portano appunto
22:11all'infertilità
22:13purtroppo sì
22:14e l'infertilità
22:15poi ne parliamo
22:16con l'Alessandri
22:17per una donna
22:17insomma è una cosa
22:19che forse
22:20può essere
22:21adesso magari
22:21dico una cosa
22:22un po' esagerata
22:23ma non penso
22:24che forse è ancora peggio
22:25di avere una patologia
22:27di questo tipo
22:29Catalucci
22:29a proposito della Rotondi
22:30ha dichiarato
22:31il merito
22:32di aver accolto
22:32le istanze
22:33del territorio
22:34e di una comunità
22:35che chiedeva
22:36di fare qualcosa
22:36di concreto
22:37per le endometriosi
22:39dopo decenni
22:39di proposte
22:40di progetti
22:41inadeguati
22:41e di chiacchiere
22:42deve essere
22:43riconoscita in primis
22:44al consigliere regionale
22:45Marica Rotondi
22:46già nell'aprile del 2023
22:48ella si è fatta carico
22:49di accogliere
22:50le nostre istanze
22:51per portarle
22:51sui tavoli
22:52della dirigenza sanitaria
22:53regionale
22:53del Lazio
22:54dando vita
22:55all'iter
22:58concretizzatosi
22:58ieri
22:58con l'annuncio
22:59del piano di rete
23:00da parte
23:01ieri sarebbe
23:01sto il 20 di luglio
23:02da parte del presidente Rocca
23:03quindi il Lazio
23:04si pone come una regione
23:06sicuramente virtuosa
23:07è la prima in Italia
23:08nei riguardi
23:08di questa patologia
23:09ma è anche un esempio
23:11almeno speriamo
23:12che sia un esempio
23:13che tutte le altre regioni
23:14poi possono seguire
23:15questo esempio
23:16possano mettere anche loro
23:17un piano di rete
23:18a disposizione delle pazienti
23:19e credo
23:20insomma ritengo
23:21questo sia un giusto motivo
23:22di orgoglio
23:22per lei
23:23per la giunta
23:23insomma per
23:24per il presidente Rocca
23:26le volevo chiedere
23:27come sei arrivati
23:28a questo risultato
23:29un po'
23:30me l'ha spiegato
23:30però più precisamente
23:31qual è stato il suo ruolo
23:33allora
23:36diciamo sostanzialmente
23:37veniva spiegato prima
23:38nel senso
23:40forse se ne parlava
23:41ma nell'agire
23:42poco era stato
23:43era stato
23:44portato avanti
23:45quindi
23:46noi abbiamo
23:47tentato
23:48appunto
23:48già
23:49istituire
23:50questo tavolo tecnico
23:51scientifico
23:51vuol dire mettere
23:52seduti intorno
23:53ad un tavolo
23:54vari specialisti
23:56di questa patologia
23:57per comprendere
23:58che cos'è
23:59effettivamente
24:00che mancava
24:00che cosa si poteva fare
24:02perché la sfida maggiore
24:03era quella appunto
24:04di arrivare
24:05ad una diagnosi precoce
24:06e quindi abbiamo
24:07appunto
24:08preso
24:08i maggiori centri
24:10che gestivano
24:12questa patologia
24:12la parte tecnico
24:14scientifica
24:15proprio
24:15che studiava
24:16per esempio
24:17il dottor Marzialin
24:18è appunto
24:19un professore
24:20che ha studiato
24:20anche all'estero
24:21questa patologia
24:22e quindi
24:22mettere a sistema
24:23tutte le varie
24:24conoscenze
24:25e già solamente
24:27dialogare
24:27perché questo
24:28è fondamentale
24:29creare una rete
24:30significa anche questo
24:31cercare di mettere
24:32insieme le conoscenze
24:33di tutte le varie
24:34professioni
24:35che avevamo
24:36già a disposizione
24:37nella nostra regione
24:39quindi questo
24:39si è fatto
24:40e da lì
24:41da questo tavolo
24:42è uscito
24:43proprio questo
24:44PDTA
24:44fondamentale
24:45che ha cercato
24:46di creare
24:47questa rete capillare
24:48oserei dire
24:49quindi che parte
24:50appunto dal territorio
24:51sino ad arrivare
24:52ai centri
24:53appunto
24:55maggior specializzati
24:56in questo
24:58Allora
24:59abbiamo ancora
24:59qualche minuto
25:00prima di andare
25:00in pubblicità
25:01Catalucci
25:04insomma
25:04lei ci ha spiegato
25:05anche prima
25:06che ha incontrato
25:08questa malattia
25:08che come è successo
25:09a me
25:09non si conosceva
25:11e poi
25:12se l'è presa a cuore
25:13insomma
25:13con questa
25:14sua associazione
25:17cosa in questi anni
25:18che ha seguito
25:19l'endometriosi
25:21che idea
25:22si è fatto
25:22dei disagi
25:24delle donne
25:24che soffrono
25:25di questa patologia
25:26beh
25:27innanzitutto
25:28diciamo che
25:29è una patologia
25:31che è stata
25:32sottovalutata
25:33perché
25:34in qualche modo
25:35purtroppo
25:36le donne
25:37che ne soffrono
25:39sono state
25:40per diverso tempo
25:41considerate anche
25:42delle malate immaginarie
25:43ed ecco perché
25:46Sharon Alessandri
25:47prima ha citato
25:48che serve anche
25:49il supporto
25:50psicologico
25:51perché
25:52perché a un certo punto
25:53si erano quasi convinte
25:54di essere loro
25:55il problema
25:56quando il problema
25:58lo portavano dentro
25:59e quindi
26:00da questo punto di vista
26:01visto
26:01io sono molto sensibile
26:02alle cause
26:03sociali
26:04quindi
26:04come ho detto
26:05mi occupo da 30 anni
26:07ho lavorato con i ragazzi
26:08abbiamo lavorato
26:09in tantissime occasioni
26:10quindi ho gestito
26:11diverse associazioni
26:12quindi ne ho 63
26:14ho fatto
26:14un bel tirocidio
26:17diciamo
26:17una bella esperienza
26:19però appunto
26:20mi piace andare
26:21al concreto
26:22cioè
26:22non interessa
26:23solamente parlarne
26:24cioè io mi domando
26:26cosa posso fare
26:27affinché si possa dare
26:29una soluzione
26:30a chi vive
26:31il problema
26:32ed è per questo
26:33che ho detto
26:34nel momento in cui
26:35con il dottor Marziali
26:36abbiamo capito
26:37cosa c'era da fare
26:38abbiamo detto
26:39ok mettiamoci in moto
26:40vediamo
26:40chi ci risponde
26:42e come ho detto
26:43ci ha risposto appunto
26:44il consigliere
26:45Marica Rotondi
26:46che da lì poi
26:47naturalmente
26:47è partito
26:48tutto l'iter
26:49a livello regionale
26:51ma nel frattempo
26:52noi
26:53raccogliendo
26:54quello che era
26:54il messaggio
26:55della commissione europea
26:57del 2004
26:58che ha citato
26:58il consigliere Rotondi
27:00ci siamo domandati
27:02cosa possiamo fare noi
27:03per questa causa
27:04come associazione
27:06possiamo fare
27:07un'attività
27:08di prevenzione
27:08della salute
27:09parlandone
27:10mettendo insieme
27:11alcuni professionisti
27:13e portando
27:14praticamente
27:14questa informazione
27:16la corretta informazione
27:17e il dottor
27:18Massimiliano Marziali
27:19è il nostro responsabile
27:20medico scientifico
27:20a livello nazionale
27:21la fermo un attimo
27:22che dobbiamo andare
27:22in pubblicità
27:23restate con noi
27:24torniamo fra qualche istante
27:28avviso scoperto
27:30l'informazione senza belli
27:32con Matteo De Micheli
27:39siamo di nuovo in onda
27:41Catalucci l'ho interrotta
27:42si parlava proprio
27:43delle donne
27:45parlavamo di Marziali
27:47che è il nostro responsabile
27:49medico scientifico
27:50nel progetto
27:51appunto che abbiamo iniziato
27:52proprio nel 2023
27:53quando appunto dicevo
27:54riprendo un attimo
27:55questa parte
27:56quando il consigliere Rotondi
27:58ha iniziato l'iter
27:59all'interno della regione Lazio
28:01noi naturalmente
28:02raccogliendo quelle che erano
28:03le direttive
28:04della commissione europea
28:05del 2004
28:06che indicava
28:07agli stati membri
28:08di organizzarsi
28:09per fare informazione
28:10naturalmente alla collettività
28:11ma fare informazione medica
28:14ai medici
28:15e formazione soprattutto
28:16ai medici
28:17perché questa è un'altra cosa
28:18importante
28:18perché abbiamo visto
28:19naturalmente
28:20che coloro che sono esperti
28:22in endometriosi
28:24lo sono perché si sono formati
28:26da soli
28:27magari all'estero
28:27quindi non c'è una specializzazione
28:29in tal senso in Italia
28:31e quindi lì
28:32che cos'è che abbiamo fatto?
28:33abbiamo cominciato a creare
28:35una serie di convegni
28:37itineranti
28:38informativi
28:38perché informavamo
28:40la collettività
28:41e allo stesso tempo
28:43formavamo
28:43le persone
28:44che venivano
28:45ad assistere ai nostri convegni
28:47tra l'altro
28:47si creava anche
28:48una sorta di consulenza
28:51con il dottor Marziali
28:52che era in sala
28:52e quindi abbiamo indirizzato
28:54moltissime persone
28:55diciamo
28:56verso medici
28:58che erano appunto
28:59all'altezza
28:59all'altezza intendo
29:00perché
29:01conoscevano la materia
29:02ed esperti in materia
29:03abbiamo fatto questo
29:04fino ad arrivare
29:05lo scorso anno
29:06ad aprire
29:07il primo sportello
29:09per le endometriosi
29:10nel Lazio
29:11e quindi diciamo
29:12che abbiamo fatto
29:13tutto quello
29:14che in qualche modo
29:15ci compedeva
29:16per quanto riguarda
29:17le nostre attività
29:18di associazionismo
29:20Certo
29:21è un percorso
29:22molto importante
29:25Alessandri
29:26purtroppo
29:26l'endometriosi
29:27è molto spessa
29:28causa di infertilità
29:29come vive
29:30questa privazione
29:31una donna
29:32che ha sempre
29:32sognato di diventare madre?
29:35Dice bene
29:35ho sempre sognato
29:37di diventare madre
29:39purtroppo
29:42è sicuramente male
29:46l'endometriosi
29:47è la prima causa
29:48proprio di infertilità
29:51e non è detto
29:53che sia così
29:54però intanto
29:55è la prima causa
29:56Può causare l'infertilità
29:57ma può anche
29:58compromettere la gravidanza
29:59o sbaglio?
30:00Assolutamente sì
30:01quindi può essere
30:02sia
30:02il problema
30:04è sia il concepimento
30:05che poi portare a termine
30:06la gravidanza
30:09nel mio caso
30:10io adesso
30:11in realtà
30:11ho deciso
30:12proprio di
30:13di non provarci
30:14neanche
30:15ad avere figli
30:17perché
30:17come dicevo
30:18nel monologo
30:19io
30:20ho paura
30:21di trasmettere
30:22le malattie
30:23ai miei figli
30:24perché è ereditaria
30:25è eredità
30:26allora
30:27dovrebbe essere ereditaria
30:28ancora non si sa
30:29con certezza
30:30io sono convinta
30:32ad esempio
30:32che mia madre
30:33l'ha sempre avuta
30:33perché è sempre stata malissimo
30:35ma non le è stata fatta
30:36diagnosi
30:38per cui
30:41avendo anche
30:42altre patologie
30:43ho preso
30:44questa decisione
30:45ma è un qualcosa
30:46che
30:46mi pesa tantissimo
30:50quindi
30:53mi sento
30:55solidale
30:56a tutte le altre donne
30:57io
30:57ci sono molte
30:58donne che conosco
30:59che ci stanno provando
31:01ci provano
31:01nei vari modi
31:03perché poi
31:03per fortuna
31:04ci sono poi
31:05tutte le varie modalità
31:07quindi
31:09mi auguro
31:10che in qualche modo
31:11si possa
31:12anche qui
31:13intervenire
31:13quanto prima
31:14per evitare
31:15che la patologia
31:16si espanda
31:17sempre di più
31:18e magari comprometta
31:19tube ovaie
31:20e quant'altro
31:21ecco insomma
31:22io
31:22per chi ci sta seguendo
31:24magari non conosceva
31:25questa malattia
31:26oppure la conosceva
31:27magari soltanto di nome
31:28e ci si rende conto
31:30quanto sia
31:31una malattia
31:32insomma
31:33importante
31:35invalidante
31:36anche a livello
31:36psicologico
31:37e che colpisce
31:39può colpire
31:39diversi organi
31:40può portare
31:41all'infertilità
31:42sicuramente
31:43è una malattia
31:43molto dolorosa
31:44sì
31:46il dolore
31:47diciamo
31:48è
31:48alla base
31:51alla base
31:52della
31:52della patologia
31:54poi
31:54oltre al dolore
31:56ci sono quella
31:57c'è ad esempio
31:58la nebbia mentale
31:59io oggi
32:00è una di quelle giornate
32:02particolarmente
32:03difficili per me
32:03quindi
32:04sto facendo anche
32:05fatica
32:06ad esprimere
32:07a volte
32:08dei concetti
32:09però
32:10purtroppo
32:10la cosiddetta
32:11brain fog
32:13ma il dolore
32:14è che può
32:16prendere appunto
32:16i diversi organi
32:17ad esempio
32:18a me è sempre stato
32:19sull'intestino
32:20io ho iniziato
32:21che ero
32:21che iniziavo a svenire
32:23quando dovevo andare in bagno
32:24già da adolescente
32:28non si capiva
32:29ecco
32:29all'onirritabile
32:31pronto soccorso
32:32ma
32:34arrivata la diagnosi
32:35a 34 anni
32:37insomma
32:37un po' troppo tempo
32:39Rotondi
32:40io so che il piano di rete
32:41ha un occhio di riguardo
32:43anche per il problema
32:44della fertilità
32:45esatto
32:46noi appunto
32:47perché si parlava
32:48proprio di rete
32:49multidisciplinare
32:50proprio perché
32:51all'interno
32:51viene inserita
32:52anche il percorso
32:54della procreazione
32:55medicalmente assistita
32:57quindi stiamo cercando
32:57di fare questo
32:58quindi di
32:59provare a congelare
33:01gli ovuli
33:01a queste donne
33:03che purtroppo
33:05guardate
33:05è una situazione
33:06complicata da gestire
33:07perché appunto
33:08come si diceva prima
33:09non si capisce ancora
33:10quale possa essere
33:11la causa
33:12se effettivamente
33:13è un qualcosa
33:14di genetico
33:15è comunque
33:16uno studio
33:17che va ancora avanti
33:19anche proprio
33:19a livello scientifico
33:20ci sono alcune teorie
33:21ma nessuna
33:22ha individuato
33:23esattamente
33:24scientificamente
33:24non si sa esattamente
33:25quale sia la causa
33:26ecco perché
33:26è molto complicato
33:28ed è molto complicato
33:29anche da diagnosticare
33:30ecco perché però
33:31vedendo
33:33che comunque
33:34sono sempre
33:34maggiori
33:35i casi appunto
33:36che portano
33:37poi all'infertilità
33:38li abbiamo
33:39veicoliamo
33:39le donne
33:39verso questo
33:40percorso
33:41del
33:44poter congelare
33:45gli ovuli
33:46però ecco
33:47dobbiamo
33:47essere coscienti
33:48e capire
33:49poi effettivamente
33:50quali sono
33:50qual è il volume
33:51di numeri
33:52che interessa
33:52queste pazienti
33:54ecco perché
33:54è complicato
33:55sicuramente ci sarà
33:56ancora da lavorare
33:57oltre alla regione Lazio
33:58noi cercheremo
34:00di inserire
34:00in rete
34:01tutte le varie regioni
34:02cercando di capire
34:03anche insieme
34:04e con l'ausilio
34:05del governo centrale
34:06ci sono diversi
34:07disegni di legge
34:08anche depositati
34:09uno è stato
34:11depositato
34:12dal senatore
34:14di Priamo
34:14ad esempio
34:15quindi è anche
34:16importante
34:16cercare di
34:20veicolare
34:20questa rete
34:21anche all'interno
34:22del governo centrale
34:23proprio per far comprendere
34:24che c'è bisogno
34:25di un aiuto
34:26da parte di tutti
34:26ognuno con la propria
34:28professione
34:29ognuno con il proprio
34:30ruolo
34:31dobbiamo metterci
34:32tutti a sistema
34:33e capire
34:34che cos'è
34:34che possiamo dare
34:35lo dobbiamo
34:37alle nostre donne
34:38lo dobbiamo
34:38alle nostre
34:39ragazze
34:40abbiamo capito
34:41che si tratta
34:41appunto di un
34:42di un qualcosa
34:43di silente
34:44di un dolore
34:45costante
34:46che si ha
34:46di una patologia
34:47dalla quale
34:48non si guarisce
34:49ed ecco perché
34:50è fondamentale
34:51prendere in carico
34:52la donna
34:53e prendersene cura
34:55per tutta la vita
34:57assolutamente
34:58assolutamente
34:58proprio perché
34:59è una patologia
34:59che tanto
35:01come abbiamo visto
35:02è difficile
35:03fare la diagnosi
35:04quindi
35:04il fatto che
35:05una donna
35:06possa recarsi
35:08abbia una rete
35:10multidisciplinare
35:10con diversi professionisti
35:11a disposizione
35:13fa sì
35:14che insomma
35:15sicuramente
35:15la diagnosi
35:16possa avvenire prima
35:17ma soprattutto
35:18che possa essere
35:19seguita
35:19perché come abbiamo
35:20come ci ha raccontato
35:22l'Alessandri
35:22come ha sottolineato
35:24il consigliere Rotondi
35:27non si cura
35:28purtroppo
35:29per il momento
35:29non esiste una cura
35:31è una malattia
35:31che evolve
35:32però se presa
35:33magari in tempo
35:34può essere contenuta
35:35e poi insomma
35:38c'è l'aspetto
35:38del dolore
35:39quindi immagino
35:39sia anche una terapia
35:40del dolore
35:41alle volte
35:41da seguire
35:43ci sono ovviamente
35:44moltissimi farmaci
35:46farmaci
35:47integratori
35:48la dieta
35:49è molto importante
35:50ad esempio
35:51un'alimentazione
35:53cosiddetta
35:54antinfiammatoria
35:55quindi anche lì
35:57c'è bisogno
36:00anche di quella
36:00figura
36:01di riferimento
36:04sicuramente
36:05io senza farmaci
36:06e anche senza
36:07tanta volontà
36:08non stare in piedi
36:11non stare in piedi
36:12ha espresso perfettamente
36:13il concetto
36:15Catalucci
36:16quali sono
36:17i prossimi passi
36:18della vostra associazione
36:19se vi impegnerete
36:21anche perché
36:21questo esempio
36:22questo importante risultato
36:24che avete
36:25raggiunto di concerto
36:26insomma
36:27con la regione Lazio
36:28venga seguito
36:29da altre regioni
36:30come dicevo prima
36:32ho accennato
36:33che il nostro passo
36:34successivo
36:35è quello
36:35di fare in modo
36:35di portare
36:36l'informazione
36:38anche al di fuori
36:38della nostra regione
36:40e spiegare
36:41che cosa è stato fatto
36:42come è stato fatto
36:43proprio per
36:44collegarmi a quello
36:45che ha detto
36:46Pocanzi
36:47il consigliere Rotondi
36:48che è quello appunto
36:49di lavorare poi in rete
36:51fare in modo
36:52naturalmente
36:52di mettersi
36:53a disposizione
36:55per poter
36:56fare in modo
36:56di intervenire
36:59prima possibile
37:00sulle donne
37:01cioè per arrivare
37:02a una diagnosi
37:02più veloce
37:03e lo puoi fare
37:04nel momento
37:04in cui sei strutturato
37:05quindi
37:06non è più possibile
37:08pensare
37:08che una donna
37:08possa andare
37:09random così
37:10e capitare
37:11in modo fortuito
37:12con il ginecologo giusto
37:14piuttosto che
37:14con lo psicologo giusto
37:16piuttosto naturalmente
37:16con il tecnico
37:17di immagini
37:18che sa
37:19dove andare
37:19a cercare
37:20diciamo
37:21la patologia
37:22quindi diciamo
37:23che serve
37:23un lavoro
37:24di concertazione
37:25con figure
37:26professionali
37:28specializzate
37:28e poi
37:29naturalmente
37:30ci auguriamo
37:30che venga fatta
37:32una formazione
37:33a livello
37:34nazionale
37:35detto per quanto
37:35riguarda
37:36tutta la
37:37categoria
37:38dei medici
37:39quindi sanitario
37:40se direbbe
37:40insomma
37:40una specializzazione
37:41anche lì
37:42universitaria
37:43insomma
37:43a livello
37:43proprio
37:44adesso io non so
37:44perché non ho
37:45competenza in questo
37:46però naturalmente
37:47quello che
37:48mi aspetto
37:49è che ci sia
37:49una formazione
37:50perché ripeto
37:51è sempre
37:52altrimenti
37:53scelta
37:55del medico
37:57fare un determinato
37:58percorso
37:58ma quel determinato
37:59percorso
38:00è anche costoso
38:01poi
38:01quindi se ci fosse
38:03naturalmente
38:03da parte
38:04dello Stato
38:06una formazione
38:08strutturata
38:08allora questo
38:09naturalmente
38:10già sarebbe
38:10un ulteriore problema
38:11avremmo naturalmente
38:12più medici
38:13che sono specializzati
38:15in questo campo
38:15quindi diciamo
38:16che noi
38:17continueremo
38:17per quanto riguarda
38:19la prevenzione
38:20della salute
38:21con l'informazione
38:22cioè portando
38:23l'informazione
38:25corretta
38:25laddove manca
38:26o laddove
38:27arriva praticamente
38:28distorta
38:29quindi questo è quello
38:30che noi cercheremo
38:31di fare
38:31naturalmente
38:32nelle altre regioni
38:33ci stiamo strutturando
38:34per fare in modo
38:35che ci siano
38:35dei gruppi di lavoro
38:36che possano
38:38portare avanti
38:39lo stesso nostro standard
38:40lo stesso nostro modello
38:41diciamo
38:42di informativo
38:44ecco
38:45Rotondi
38:46si parlava dei medici
38:47della formazione
38:48è stato difficile
38:51trovare
38:52dei medici
38:53esperti
38:53quanto è importante
38:55fare anche
38:55una formazione
38:56è importantissimo
38:58per questo
38:59dicevo prima
38:59è fondamentale
39:01continuare a dialogare
39:02anche con lo stato centrale
39:03col ministero
39:04appunto dedicato
39:05per comprendere
39:07effettivamente
39:08quali sono le figure
39:09che mancano
39:09perché banalmente
39:10magari si pensa
39:11alla figura del ginecologo
39:12ma non è solamente così
39:13serve lo psicologo
39:15serve appunto
39:16coloro che si occupano
39:17della terapia
39:18del dolore
39:18della procreazione
39:19medicalmente assistita
39:21ma lo studio
39:21anche scientifico
39:22perché è una malattia
39:23appunto si parlava prima
39:25sono delle aderenze
39:26che colpiscono
39:27varie parti del corpo
39:28quindi se andiamo a vedere
39:30è tutta l'anatomia
39:32diciamo
39:32del nostro corpo
39:33quindi è veramente
39:34complicata
39:35e bisogna
39:36gestirla
39:38sicuramente
39:38e uno
39:39delle peculiarità
39:41per esempio
39:41che abbiamo
39:42all'interno
39:43delle casi di comunità
39:44lei prima appunto
39:46le citava
39:47sono i PUA
39:48quindi il punto unico
39:49di accesso
39:50ed è fondamentale
39:51perché è lì proprio
39:52nel territorio
39:53che avviene la presa
39:54in carico
39:54dell'utente
39:55e quindi
39:56in queste case
39:58di comunità
39:58per esempio
39:59si può appunto
40:01pensare
40:01di poter prendere in carico
40:02la paziente
40:03affetta
40:04da endometriosi
40:05una volta
40:06diagnosticata la patologia
40:07cercare di veicolarla
40:09appunto
40:09nelle strutture dedicate
40:12certo
40:12allora dicevamo
40:13insomma abbiamo capito
40:14che abbiamo da fare
40:16a che fare
40:16con una malattia
40:17molto
40:17molto
40:18invasiva
40:19da ogni punto di vista
40:20e quindi in un certo senso
40:21anche invalidante
40:22lei ha smesso
40:23non so se ha smesso
40:24comunque si dedica più
40:25a fare il DJ
40:26perché immagino
40:27fare l'attrice
40:28è
40:30assolutamente
40:30faticoso
40:31assolutamente sì
40:32ovviamente
40:32per fare l'attrice
40:33serve
40:34il corpo
40:35è proprio
40:35lo strumento
40:36per cui
40:37per il momento
40:39ho sospeso
40:41come dico io
40:41poi se arrivano
40:43progetti
40:44che io ritengo
40:46molto importanti
40:49prendo
40:50quantità
40:51di farmaci
40:53eccessive
40:53per cercare
40:54di portare a termine
40:55quel determinato lavoro
40:56però diciamo
40:57che non lo cerco
40:58così come
40:59la cantante
41:00sicuramente
41:01è più semplice
41:01rispetto al lavoro
41:02dell'attrice
41:03ma comunque
41:04c'è un impegno
41:05fisico
41:05mentre la DJ
41:08bene o male
41:09sì
41:10deve stare in piedi
41:11però
41:13rispetto
41:14alle altre due
41:15professioni
41:15è molto
41:17molto più
41:17semplice
41:18per me
41:20forse ti chiede
41:20non so
41:21io non sono un DJ
41:22ma anche
41:22meno concentrazione
41:23probabilmente
41:24perché un attore
41:25deve anche
41:25avere tutte le cose
41:26a memoria
41:27sicuramente
41:27anche lì
41:28bisogna starci
41:29perché
41:30ovviamente
41:31ci può
41:31dalla selezione musicale
41:33a quello che è
41:34poi il mix
41:35però
41:35io parlo proprio
41:37a livello
41:37fisico
41:38fisico
41:39è
41:41è difficile
41:42anche quello
41:42per quello
41:43appunto
41:43c'è bisogno
41:45di un riconoscimento
41:46anche a livello
41:46di invalidità
41:47nel senso
41:47che è riconosciuta
41:48ma c'è un punteggio
41:49talmente basso
41:50che non
41:52dà nessun
41:53diritto
41:54per cui
41:56l'alimentometriosi
41:58è riconosciuta
41:58se ho capito bene
41:59come invalidità
42:00ma con un punteggio basso
42:01un punteggio basso
42:01per cui
42:03se hai
42:04magari più patologie
42:05quello che sta dicendo
42:07è importantissimo
42:09come
42:10questa patologia
42:12obbliga
42:14la donna
42:15a riorganizzare
42:16tutta la sua vita
42:17certo
42:17questo volevo
42:18e questo
42:19nel momento in cui
42:21riesce a riorganizzarsi
42:22nel momento in cui
42:23ha persone vicino
42:24a lei
42:25che le credono
42:27che l'assistono
42:28che le stanno vicino
42:31la sostengono
42:32ma ci sono casi
42:33dove
42:34purtroppo anche
42:35in coppia
42:36sappiamo che naturalmente
42:37ci sono stati
42:39dei problemi
42:40per cui
42:40sono arrivati
42:41anche delle divisioni
42:42quindi
42:43diciamo che
42:44questa patologia
42:45colpisce
42:47la donna
42:48a 360 gradi
42:49non solo
42:50dal punto di vista fisico
42:51ma anche
42:52nelle relazioni
42:53affettivo
42:53quindi che possono essere
42:54al lavoro
42:54che possono essere
42:55praticamente
42:56in famiglia
42:57con i figli
42:58con il partner
43:00con i genitori
43:02quindi
43:02ma ecco
43:03nelle attività
43:04poi professionali
43:05come abbiamo visto
43:05che magari
43:06sono
43:08obbligate
43:09a
43:10lasciare
43:11interrompere
43:12immagini
43:12insomma
43:12una persona
43:13che
43:14magari
43:14fa anche
43:15un lavoro
43:15da impiegato
43:16begata
43:17però
43:17avrà spesso bisogno
43:18poi dei giorni
43:19di permesso
43:20di che cosa
43:20perché se uno
43:21sta preso dal dolore
43:23non riesce sicuramente
43:24a fare niente
43:25volevo aggiungere
43:25una cosa importante
43:27proprio attraverso
43:28i nostri convegni
43:29la parte maschile
43:31ha preso coscienza
43:33e molte volte
43:35abbiamo avuto
43:35degli interventi
43:36di uomini
43:37che hanno detto
43:38io
43:38mi vergogno
43:40perché molte volte
43:40ho giudicato
43:42una donna
43:42e oggi
43:44mi rendo conto
43:44che poteva avere
43:45l'endometriosi
43:46perché magari
43:47al lavoro
43:47la vedevo sempre
43:48stanca
43:49oppure magari
43:50si assentava
43:51spesso dal lavoro
43:52e quindi questa
43:53presa di coscienza
43:54è importante
43:55perché nel momento
43:56in cui hai
43:56una donna vicino
43:57che ha questo problema
43:59la guardi con occhi diversi
44:00e quindi
44:01gli stai accanto
44:02in maniera diversa
44:03volevo aggiungere qualcosa
44:04sì no
44:05perché proprio questo
44:06volevo sottolineare
44:07appunto
44:07io magari faccio
44:08un tipo di vita
44:08un tipo di lavoro
44:09che è particolare
44:10ma mi batto
44:12appunto
44:12per le donne
44:14che invece
44:15fanno
44:15un lavoro
44:16appunto magari
44:17anche da impiegata
44:18c'è bisogno
44:19di giorni
44:20di malattia
44:22malattia
44:23penso anche per
44:23non so
44:24fare degli esami
44:25delle terapie
44:25assolutamente sì
44:26perché poi sono
44:27visite costanti
44:28per cui
44:30questo
44:31è molto importante
44:33ecco
44:34io
44:34infatti se posso
44:36volevo aggiungere
44:37e ringraziare
44:38un applauso
44:39secondo me
44:39particolare
44:40va appunto
44:40a tutte quelle associazioni
44:41che hanno dato voce
44:42a questa patologia
44:44perché pensate
44:45che era veramente
44:45anche solamente
44:46complicato per me
44:47ma anche per
44:48molte persone
44:49che partecipavano
44:50a questi convegni
44:51inizialmente
44:51pronunciare anche
44:52solamente il nome
44:53di questa patologia
44:54endometriosi
44:55e molti partecipanti
44:57molte delle donne
44:58magari che partecipavano
44:59a questi convegni
45:00ne sono venute a conoscenza
45:01proprio grazie
45:03all'esposizione
45:04ecco delle pazienti
45:05che magari già avevano
45:06la patologia
45:07costatata
45:08e hanno potuto
45:09dare voce
45:09alla loro sofferenza
45:10e molte si sono
45:11riconosciute
45:11in quel percorso
45:12in quella patologia
45:13hanno capito
45:13che forse
45:14quel dolore
45:15era di peso
45:15appunto
45:16da questa patologia
45:17quindi
45:19è stato
45:20un lavoro
45:21di squadra
45:23oserei dire
45:24e quindi
45:25ringrazio appunto
45:26anche il presidente
45:27Catalucci
45:27molto abbiamo fatto
45:28con lui
45:28specialmente
45:29sui territori
45:30siamo andati
45:32in diversi comuni
45:33a cercare
45:34di raccontare
45:35quello che portava
45:36questa patologia
45:38dovevamo
45:39necessariamente
45:40farci ascoltare
45:42dovevamo necessariamente
45:43dare di più
45:44perché voi sapete bene
45:45che una volta all'anno
45:46appunto
45:47c'è questa
45:48passeggiata
45:48dedicata alle donne
45:49appunto
45:50che sono affette
45:50da questa patologia
45:51ma abbiamo capito
45:52che c'era bisogno
45:53di fare di più
45:53ed è per questo
45:54che si è avviato
45:56questo tavolo
45:57tecnico-scientifico
45:58lo ripeto
45:59perché è proprio
46:00tecnico-scientifico
46:01proprio per far comprendere
46:03quando si parla
46:03di formazione
46:04proprio questo
46:05c'è molto da fare
46:06c'è ancora molto da fare
46:07questo è solamente
46:08un avvio
46:09credo che è
46:10un passo fondamentale
46:12appunto perché
46:12viene presa in carico
46:13la donna
46:14ma poi da lì
46:15bisogna
46:16che ognuno
46:17appunto
46:18metta del proprio
46:19anche il governo centrale
46:21in questo caso
46:22anche per quanto riguarda
46:23le esenzioni
46:24dobbiamo necessariamente
46:25fare di più
46:26e quindi
46:26ci sarà bisogno
46:28di molto lavoro
46:30le volevo chiedere
46:31intanto
46:31la rete è già attiva
46:33immagino
46:34esatto
46:34quindi se una donna
46:36sospetta
46:37magari dei disturbi
46:38a chi deve rivolgersi
46:40per avere accesso
46:42dai primi centri
46:44che si trovano
46:44appunto sul territorio
46:45quello prima dicevo
46:46c'è anche il consultorio
46:48dove poter rivolgersi
46:49e poter
46:52ecco
46:53intanto
46:53dialogare
46:54capire
46:55perché guardate
46:56che è anche solamente
46:57importante
46:58il primo step
46:59è quello più complicato
47:00perché molte volte
47:01la donna sottovaluta
47:02magari questo
47:03momento
47:04non ne parla
47:05di questo dolore
47:06e invece ecco
47:07di questo
47:08è importante
47:09sensibilizzare
47:10parlare dell'endometriosi
47:11far comprendere
47:12che esiste
47:12questa patologia
47:13in maniera tale
47:14che la donna
47:14autonomamente
47:15si può regare
47:16verso questi centri
47:19pronti
47:20ad ascoltarla
47:21e da lì poi
47:22con una serie
47:23di esami
47:24sia la parte
47:25diagnostica
47:26che altro
47:27ecco perché dico
47:28altro
47:29perché è complicato
47:30diagnosticarla
47:31non è solamente
47:31tramite un'analisi
47:32o tramite
47:34un semplice
47:35esame diagnostico
47:36e c'è bisogno
47:37anche di colui
47:37che poi sappia leggere
47:38per bene
47:39anche i risultati
47:41di queste analisi
47:42quindi anche il consultorio
47:42puoi indirizzare
47:44esatto
47:45se posso permettermi
47:47spesso poi
47:48è l'intervento chirurgico
47:52a definire esattamente
47:54il tipo di
47:55cioè quanto la patologia
47:57è avanzata
47:58o a dare proprio
47:59un nome
48:00alla malattia
48:01purtroppo
48:01quindi
48:02c'è sicuramente
48:06bisogno di formazione
48:08come dicevamo
48:09perché ci sono
48:09dei ginecologi
48:10che ti visitano
48:12ti fanno l'ecografia
48:13e sanno esattamente
48:14quello che hai
48:15e che poi
48:16verrà fuori
48:16nell'intervento chirurgico
48:17ma credo che
48:19si possono contare
48:21quasi sulle dita
48:21di una mano
48:22uno può
48:22quindi questo è molto importante
48:23di questo infatti
48:24volevo precisare
48:25un dato
48:26prima si parlava
48:27di 1383
48:29circa accessi
48:31nel
48:31nel
48:32al pronto
48:33diciamo
48:33presso il pronto soccorso
48:35dedicato
48:35che purtroppo
48:36viene riscontrata
48:37questa patologia
48:37ma
48:38un dato fondamentale
48:40è anche questo
48:41l'intervento chirurgico
48:43ecco perché dico
48:44è fondamentale
48:44continuare a studiare
48:46adesso si sta comprendendo
48:47che effettivamente
48:48molto spesso
48:50magari
48:50delle donne
48:51sono state operate
48:53invece ad oggi
48:55si scopre
48:55che
48:56purtroppo
48:57magari
48:57non ce n'era bisogno
48:59oppure
49:00molto spesso
49:01si è pensato
49:02che andando in menopausa
49:03questa patologia
49:05poteva
49:05cessare
49:06di esistere
49:07invece anche qui
49:08non è così
49:09ecco perché dico
49:10è un work in progress
49:12generico
49:13ecco
49:13che va avanti
49:14e di cui abbiamo
49:16necessariamente
49:16bisogno di
49:17potenziare anche
49:18la rete della formazione
49:20e della ricerca scientifica
49:22ecco
49:22proprio lei diceva
49:23a livello nazionale
49:24io ho visto
49:25che l'esenzione
49:26è riconosciuta
49:27ma solo per le forme
49:28diciamo più gravi
49:29classificate
49:30allo stadio 3 o 4
49:32quindi in forma
49:33moderata o grave
49:34e le associazioni
49:36delle pazienti
49:37le considerano
49:38tutte le un po' parziali
49:39perché lasciano carico
49:41proprio loro
49:41poi i costi
49:42per le terapie farmacologiche
49:44che non sono incluse
49:44il supporto psicologico
49:46e la maggior parte
49:47degli esami diagnostici
49:48per le forme
49:49diciamo meno gravi
49:49questa rete
49:51diciamo
49:51del Lazio
49:55per quanto riguarda
49:56le esenzioni
49:57è un tema nazionale
49:57no
49:58le esenzioni
49:58sì lo so
49:59ecco
49:59però una persona
50:00che viene presa in carico
50:03da questa rete
50:04sì
50:05poi diciamo
50:06paga solo il ticket
50:08diciamo
50:08la sfida
50:09ecco
50:09che stiamo portando avanti
50:10è proprio questa
50:11la patologia
50:12verrà riconosciuta
50:13nel sistema appunto
50:14sanitario nazionale
50:15e quindi da lì
50:17mentre prima
50:18magari venivano
50:20prescritte
50:20delle prestazioni
50:21che ad oggi
50:22magari inglobandole
50:23in un percorso
50:25dove esistono
50:25dei professionisti
50:26che sanno
50:27che cos'è questa patologia
50:28ti possono anche indirizzare
50:30verso quegli esami diagnostici
50:32esatti
50:33da dover eseguire
50:34mentre prima
50:34magari venivano
50:35eseguite
50:36delle analisi
50:37o altre indagini
50:39che magari
50:40non dico che non servivano
50:41però effettivamente
50:42adesso si va
50:43direttamente
50:44in quella direzione
50:45quindi anche lì
50:46si guadagna tempo
50:49e si evita appunto
50:51anche di dover
50:52affrontare esami
50:53che magari
50:54non servivano
50:55appunto per diagnosticare
50:56questa patologia
50:57o che non servono
50:58magari per aiutare
50:59la donna
51:00in questo percorso
51:00quindi è proprio questo
51:02la presa in carico
51:03con dei professionisti
51:05che sanno
51:06di che cosa
51:06di che cosa
51:07si parla
51:08quello che mi
51:09permette
51:09ecco quanto è importante
51:10insomma avere
51:12perché immagino
51:13che le spese
51:14soprattutto nel suo caso
51:15sono molto elevate
51:17sono molto elevate
51:18sono molto elevate
51:19nel mio caso
51:20sono circa 500 euro
51:21al mese
51:22se vogliamo proprio
51:22dare una cifra
51:25insomma
51:25quasi 500 euro
51:27al mese
51:27circa
51:28sono una cifra importante
51:29che non tutti possono
51:30permettere
51:30se voglio stolineare
51:31assolutamente
51:32sì
51:32e purtroppo
51:35essendo ancora
51:35pochi gli specialisti
51:37le liste d'attesa
51:38sono lunghissime
51:39quindi spesso
51:40si è costretti
51:40lo stesso
51:41andare privatamente
51:43e da paziente
51:45dico proprio
51:45che è importante
51:46questo riconoscimento
51:48del primo e secondo
51:49stadio della malattia
51:50io sono stata
51:50sia operata chirurgicamente
51:52attualmente
51:53sono di nuovo
51:53al quarto stadio
51:54però
51:57il dolore
51:58non deriva
51:59dallo stadio
52:00cioè la stadiazione
52:01viene fatta
52:01in base
52:02a quanto la malattia
52:05ha influito
52:06sugli organi
52:07quanto gli organi
52:08quanto il corpo
52:09è stato danneggiato
52:10dalla malattia
52:10ma l'invalidità
52:12fisica
52:13il dolore fisico
52:14può essere lo stesso
52:15sia al primo
52:16che al quarto stadio
52:17esatto
52:18ecco
52:18insomma
52:19questi sono fatti importanti
52:20quindi ecco
52:20è importante
52:21che qui si muova
52:22anche proprio
52:22a livello nazionale
52:24perché è evidente
52:25insomma
52:26che abbiamo
52:27ben compreso
52:28credo
52:28questa sera
52:29la gravità
52:30quanto è dolorosa
52:32quanto possa essere
52:33invalidante
52:34quindi insomma
52:34sicuramente
52:36c'è bisogno
52:36di andare
52:37verso
52:38l'esenzione
52:39e insomma
52:41anche per quello
52:41che riguarda
52:42l'invalidità
52:43magari insomma
52:44dare un aiuto
52:45in questo senso
52:46anche
52:46quanto è importante
52:47questo Catalucci
52:48quanto è importante
52:49andare verso
52:51questa direzione
52:52credo
52:52100%
52:53è una domanda
52:56scontata
52:57perché sappiamo
52:57naturalmente
52:58io volevo
53:00tornare però
53:01circa un minuto
53:02al servizio
53:03un attimo
53:04al servizio
53:04per esempio
53:05dello sportello
53:05che stiamo dando
53:06e quindi
53:07quello è sicuramente
53:08un primo step
53:09che naturalmente
53:10dove la donna
53:12viene accolta
53:13ascoltata
53:14e orientata
53:15orientata naturalmente
53:16verso
53:17abbiamo detto
53:18professionisti
53:19che possono
53:20assisterla
53:21adeguatamente
53:21e questo sportello
53:23naturalmente
53:23lo facciamo
53:24questa assistenza
53:25la facciamo
53:26tramite una scheda
53:27che è anonima
53:28non riprendiamo dati
53:30ma siccome è stata
53:31realizzata
53:32dal dottor Marziali
53:33sono delle domande
53:34specifiche
53:35che con un punteggio
53:37ci fanno capire
53:38se la donna
53:39può essere affetta
53:40da endometriosi
53:40in quel caso
53:41la indirizziamo
53:42naturalmente
53:42a chi di dovere
53:43e quindi
53:44questo è un servizio
53:45ringrazio
53:45Antonella Palmieri
53:46che è la responsabile
53:47dei nostri sportelli
53:48per le endometriosi
53:50e quindi
53:52continueremo
53:52con questo tipo
53:53di attività
53:54è importante
53:55naturalmente
53:56fare in modo
53:57proprio per
53:58abbreviare
53:59i tempi
54:00di diagnosi
54:01di indirizzarsi
54:02praticamente
54:02verso persone
54:03che sono già
54:04specializzate
54:05intanto vediamo
54:05delle foto
54:05proprio della presentazione
54:06c'era anche
54:07il dottor Marziali
54:08insieme a lei
54:08nella foto precedente
54:09sì sì sì
54:10posso
54:11fondamentare
54:12velocemente
54:13proprio
54:13quello che voglio dire
54:15alle donne
54:15è di fare rete
54:17i social
54:18in questo caso
54:19aiutano
54:20ci sono molte associazioni
54:24spesso ci sentiamo
54:25proprio tra pazienti
54:26spesso
54:27poi ci si vergogna
54:28di una malattia del genere
54:30purtroppo
54:31e quindi ci sono
54:31magari donne
54:32ancora più chiuse
54:33e quindi
54:34io cerco di
54:36dare il più possibile
54:37dei gruppi di endometriosi
54:39sui social
54:40assolutamente sì
54:40si trovano
54:41nei vari social
54:43quindi mi permetto
54:44di dire questa cosa
54:45in chiusura
54:45perché è importante
54:46parlare
54:47e confrontarsi
54:49lei voleva aggiungere
54:50quella cosa
54:51che mi chiusa
54:51sì no ecco
54:51dicevo appunto
54:52per concludere
54:54è importante appunto
54:55la presa in carico
54:56quello per riallacciarmi
54:57a quello che si diceva prima
54:58quindi tramite questa
54:59rete
55:01delle donne
55:01affette a endometriosi
55:02quindi la presa in carico
55:03della paziente
55:04e indirizzarla
55:04verso la rete
55:05multidisciplinare
55:06per tutti i motivi appunto
55:07che abbiamo raccontato
55:08questa sera
55:09ecco allora
55:10il tempo
55:10nostra disposizione
55:11per questa prima parte
55:12è terminato
55:13io ringrazio
55:14Marica Rotondi
55:15e le auguro
55:16una buona serata
55:16ringrazio a lei
55:17per averci dedicato
55:18questo spazio
55:19per una patologia
55:20così importante
55:21per un risultato
55:22così importante
55:23insomma
55:23e lo considero
55:25una cosa doverosa
55:26ringrazio
55:26Sharon Alessandri
55:27buona serata
55:28grazie mille
55:29spero da paziente
55:30di aver rappresentato
55:31al meglio
55:32le altre
55:34appunto pazienti
55:35sono sicuro
55:36di sì
55:38insomma
55:38e grazie anche
55:40a Massimo Catalucci
55:41buona serata
55:41grazie
55:42buonasera a tutti
55:43noi ci fermiamo
55:43qualche istante
55:44per la pubblicità
55:45ma restate con noi
55:46torniamo subito dopo
55:49avviso scoperto
55:50l'informazione senza belli
55:52con Matteo De Micheli