00:00Le malattie infiammatorie croniche intestinali, anche dette mici, sono patologie caratterizzate
00:06da un'infiammazione cronica della parete intestinale che provoca diarrea, dolore, debolezza e perdita
00:12di peso. Tali patologie colpiscono in Italia oltre 250.000 persone, con un'incidenza in
00:20costante aumento e un esordio soprattutto in età giovanile tra i 15 e i 40 anni. Per dare
00:26risposte concrete alla necessità dei pazienti affetti, prende il via la seconda edizione
00:32di Voci di Pancia, la campagna di sensibilizzazione promossa da Lilli con il patrocinio di Amici
00:39Italia, IG, IBD e IFCA, che raccoglie il lavoro di ascolto delle emozioni dei pazienti svolto
00:46durante la prima edizione, elaborandole in azioni concrete. Oggi siamo qui a Roma per affermare
00:54che un paziente affetto da malattie infiammatorie cronica intestinale non viene definito dai
00:59suoi limiti, ma viene definito da dignità, desideri e diritti. Per farlo presentiamo,
01:06è una continuazione questa di una campagna iniziata l'anno scorso, Voci di Pancia, presentiamo
01:11tre strumenti che sono dedicate ai pazienti per affrontare dei temi che sono di interesse
01:17e spesso non vengono trattati.
01:18Tra i pilastri su cui si fonda la campagna Voci di Pancia è il manifesto delle azioni,
01:24con le sue proposte concrete per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Sul fronte
01:30dello studio lavoro, l'introduzione invece di incentivi fiscali o sgravi contributivi
01:35per le aziende che offrono opzioni di lavoro flessibile ai dipendenti affetti da amici e
01:41riconoscimento della disabilità. Nell'ambito della sessualità-genitorialità, ancora, la creazione
01:48di percorsi formativi per medici e personale sanitario su come affrontare in modo empatico
01:54il tema della sessualità con i pazienti. E infine la realizzazione di linee guida nutrizionali
02:02da parte del Ministero della Salute che aiutino a identificare opzioni alimentari ideali durante
02:08le diverse fasi della patologia. È fondamentale capire come questi sintomi non abbiano un effetto
02:16soltanto sull'organismo ma abbiano anche un importante impatto psicologico. Se noi pensiamo
02:22alla diarrea questi pazienti hanno bisogno di accedere ai servizi igienici anche più di 15-20
02:29volte al giorno. Questo produce un senso di insicurezza, di inquietudine nel paziente che
02:35spesso si negano degli eventi importanti come possono essere delle opportunità lavorative,
02:44oltre che ovviamente avere un impatto enorme su quello che è la vita di relazioni di tutti i giorni.
02:49Quindi capire le esigenze del paziente, intervenire, controllare l'infiammazione, controllare la malattia
02:55deve significare anche restituire a questi pazienti una vita normale.
03:00Secondo la Presidente dell'Intergruppo parlamentare sulle MICI, l'Onorevole Simona Loizzo, intanto
03:07la campagna Voci di Pancia serve a focalizzare l'attenzione su temi importanti.
03:13Voci di Pancia serve a focalizzare l'attenzione dei bisogni dei pazienti affetti da malattie croniche intestinali
03:24su temi importanti come può essere per esempio la sessualità e la genitorialità, ma anche il lavoro,
03:32lo studio spesso fortemente disagiato rispetto a chi ha problemi intestinali cronici, ma soprattutto
03:44l'aspetto della nutrizione perché è un grande, grandissimo obiettivo nel gruppo di lavoro
03:50delle malattie infiammatorie croniche e proprio focalizzarsi sull'aspetto nutrizionale.
03:56A confermare infine l'impegno delle istituzioni sulle malattie infiammatorie croniche intestinali
04:02anche la deputata Elenia Malavasi della Commissione Affari Sociali della Camera.
04:08L'impegno delle istituzioni è quello di raccogliere il grido di aiuto che viene dalle associazioni
04:14e dai pazienti proprio per trasformare le azioni concrete che oggi ci sono state consegnate
04:20in atti legislativi per dare concretezza a quel bisogno di vita e di qualità della vita
04:26di cui hanno tutti i diritti.
