00:00Il Ministero della Salute ha avuto una grande importanza in questa iniziativa presente nella legge di bilancio
00:06che è quella dell'istituzione del ruolo unico del Ruas, delle associazioni dei pazienti
00:13e che comunque possano agire non soltanto da un punto di vista consultivo ma anche da un punto di vista
00:21proprio operativo, propositivo
00:22nell'ambito di tutti i tavoli ministeriali che siano commissioni, tavoli tecnici o comunque diciamo gruppi di lavoro.
00:29Questo è molto importante perché va sempre considerato che dato soprattutto il settore oncologico
00:36dietro ogni paziente esiste una famiglia e quindi fondamentalmente l'interesse e comunque il vero polso della situazione
00:44la vera vita che molto spesso diciamo si altera da un punto di vista sociale, comunque in quelli che sono
00:52i rapporti interpersonali
00:54ma anche economico, cioè in quanto riguarda le famiglie è molto importante.
00:57Quindi l'intervento e l'importanza delle associazioni in questo contesto è veramente fondamentale.
01:05Oltretutto vorrei pure dire che forse per troppo tempo sono state, non dico poco considerate
01:10ma insomma quantomeno tenute un po' a margine di quelli che sono i processi decisionali.
01:14Adesso con questo registro unico entro 60 giorni diciamo dall'approvazione della legge verrĂ creato il regolamento del Ministero Salute
01:26e di concerto con AIFA perché potranno partecipare anche alle gruppi di lavoro e consultazione con l'Agenzia Italiana del
01:33Farmaco
01:33e quindi poi verranno stabiliti tutti i criteri e regolamenti per poter partecipare.
01:38Chiaramente parliamo di enti del terzo settore in ambito sanitario
01:43quindi non dobbiamo confondere questo registro con quello che è il registro degli enti del terzo settore che è un
01:48'altra cosa.
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