00:00Senatrice, l'importanza del tempo per i malati rari?
00:03È assolutamente importante il tempo, il tempo è importante per noi e ancora di più lo è per un malato
00:09raro e anche per le loro famiglie.
00:12Quello che chiedono è assolutamente sacrosanto, la ricerca, il supporto di nuovi farmaci innovativi, risposte concrete da parte delle istituzioni,
00:25risposte sulla formazione, sui medici, sui centri, ma soprattutto una speranza di vita anche per un tempo migliore per vivere
00:35la vita in modo normale.
00:37Come dicono tanti, voglio vivere una vita come tutti gli altri.
00:42A proposito di istituzioni, quanto è importante il ruolo trasversale delle istituzioni?
00:47È molto importante, l'abbiamo dimostrato oggi con la mozione alla Camera, allo stesso tempo è stata presentata al Senato,
00:53votata all'unanimità perché ci siamo resi conto che la battaglia non deve essere di un partito politico o di
01:00un solo ramo del Parlamento,
01:02ma deve essere una battaglia di tutti, specialmente quando hai tematiche così importanti che toccano la vita di persone,
01:08che anche se sono in numero magari inferiore rispetto a tante altre malattie,
01:13sono sempre vite di persone da salvare e da avere delle prospettive sicuramente di vita.
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