00:00La storia di Ageop inizia nel 1982, quando alcuni genitori di bambini malati di cancro
00:07hanno unito le loro forze contro la malattia per migliorare le cure e la vita dei loro figli
00:12e di tutti i bambini e i ragazzi che si sarebbero ammalati dopo di loro.
00:19C'era un tempo in cui non esistevano le case d'accoglienza.
00:23I genitori erano costretti a trascorrere le notti sulle brandine o sui sedili di un'auto davanti all'ospedale.
00:29E il bambino era visto solo come un malato grave, che non poteva far altro che rimanere a letto.
00:35Sono cresciuto insieme ad Ageop.
00:37Quando ero un giovane borsista dell'associazione eravamo guidati dall'obiettivo comune
00:41di costruire il domani attraverso la ricerca scientifica.
00:46Allora però la diagnosi di cancro di un bambino era quasi come una condanna.
00:51Prima di unirci in associazione, noi genitori eravamo più soli e disorientati
00:56e la vita del bambino era completamente invasa dalla malattia.
01:01Non esistevano spazio e tempo per nient'altro.
01:04Posso immaginare la solitudine dei bambini e delle famiglie.
01:08E il silenzio attorno a loro, nelle lunghe giornate in ospedale, senza volontari.
01:13C'è stato un tempo in cui la sanità guardava al bambino solo come a un paziente
01:19e si concentrava solo sulla lotta alla malattia.
01:22Il benessere del piccolo e il suo dolore passavano in secondo piano nella battaglia per la guarigione.
01:29Il ricordo degli aspirati midollari fatti senza anestesia è indelebile
01:33negli occhi di medici, infermieri e genitori.
01:3840 anni fa non esisteva nessun contenimento per la paura dei bambini
01:42e per lo smarrimento e le angosce dei genitori.
01:45Anche nei rari casi in cui il piccolo sopravviveva
01:48restavano le ombre di un'esperienza traumatica non elaborata
01:51e di il peso di una condizionante vulnerabilità.
01:55Scoprire che tuo figlio è malato di cancro è terribile adesso come allora.
02:00Ma oggi possiamo contare su una rete di sostegno e comprensione
02:04che permette di salvaguardare, nonostante la malattia,
02:07un poco di normalità e leggerezza per far sì che ogni bambino
02:12rimanga sempre, prima di tutto, un bambino.
02:19Il senso di questi 40 anni sta nel raccogliere il testimone di tutti i genitori
02:25che hanno combattuto per gli obiettivi raggiunti
02:27e portarlo con noi costruendo un futuro.
02:31Solo così il sacrificio dei bambini che non ce l'hanno fatta può avere un senso.
02:36Se ci impegniamo per dare a quelli che si ammaleranno
02:39migliori possibilità di guarigione e di vita.
02:42La nostra visione è offrire ad ogni bambino e ragazzo una prospettiva
02:47durante e dopo la malattia
02:50per renderlo capace di sognare la sua vita serenamente,
02:54di essere accolto in una società che comprende il suo vissuto,
02:58che non ha paura e non lo discrimina,
03:01ma gli offre l'opportunità di realizzarsi come persona.
03:04Con Agiop ho imparato che cos'è il cancro nei bambini,
03:08ho compreso l'importanza delle relazioni,
03:10sono cresciuto insieme ai più piccoli, ai ragazzi,
03:13ai genitori e agli altri volontari,
03:16costruendo una rete di solidarietà e umanità
03:18che ci rende tutti più forti.
03:20Insieme ad Agiop abbiamo trasformato un passato incerto
03:24in un presente con buone possibilità di guarigione.
03:27Adesso, sempre insieme,
03:30vogliamo costruire il futuro per avere nuovi trattamenti,
03:33più efficaci e che rendano sempre migliore
03:37la qualità di vita dei nostri bambini.
03:39La conquista dell'ospedale senza dolore è recente,
03:43ma è stato un passo fondamentale
03:46per considerare come nostro obiettivo primario
03:49il bene del bambino come persona.
03:52Adesso, attraverso il gioco con i bambini,
03:55l'ascolto degli adolescenti,
03:56il sostegno ai genitori e fratelli,
03:58tutto il nucleo familiare riesce a sopportare
04:01anche momenti di maggior difficoltà
04:03ed aprirsi verso il futuro.
04:04Il bambino oggi può continuare a giocare,
04:07imparare e crescere nonostante la malattia,
04:10accolto in spazi adeguati
04:11e accompagnato con cura e attenzione
04:14ai suoi bisogni specifici.
04:16Per combattere la malattia
04:17non basta soltanto impegnare le forze del proprio corpo,
04:21ma è fondamentale trovare dei compagni di viaggio
04:24con cui condividere le difficoltà e le sofferenze
04:27che diventano incredibili risorse
04:29per sopportare il presente e progettare il futuro.
04:32Nell'associazione abbiamo trovato ascolto,
04:36ci ha offerto lo spazio e la possibilità di stare insieme,
04:40conoscerci profondamente
04:41e trovare un senso alla nostra esperienza.
04:44Se avessi la macchina del tempo
04:46e tornassi il 26 febbraio 1981,
04:49cosa direi al mio io bambino?
04:52Domani è un giorno importante,
04:54il giorno più importante di tutta la tua vita.
04:57Non diciamoci bugie,
04:58sarà dura e difficile
05:00e spesso ti chiederai perché a me.
05:02Adesso sei piccolo,
05:04non puoi capire,
05:05intanto pensa a giocare,
05:06a stare sereno il più possibile.
05:09Ci sono persone meravigliose
05:10che si prenderanno cura di te.
05:12Quando sarai più grande capirai
05:13che nonostante tutto quello che è successo,
05:16la tua malattia ti avrà fatto un don enorme,
05:19ti avrà regalato il gusto di assaporare le vittorie,
05:22i traguardi raggiunti lottando,
05:24ti avrà regalato il piacere della vita.
05:27Con te vogliamo costruire un futuro
05:30in cui nessun bambino malato di cancro
05:32sia lasciato solo.
05:34Fino a quando con la ricerca
05:36non saremo riusciti a sconfiggere la malattia.
05:38Tu sei la forza per farlo.
