00:00Un'azione di sensibilizzazione sulla patologia da ustione, malattia rara non
00:04inclusa nei livelli essenziali di assistenza all'EA, con conseguenze
00:07gravissime per i pazienti e di loro familiari. Un'azione di formazione sui
00:11medici e infermieri chiamati a garantire al paziente ustionato una vita
00:15dignitosa. Un impegno sul fronte delle maxi emergenze da parte delle istituzioni
00:20chiamate a dare risposte ai troppi bisogni assistenziali ancora insoddisfatti.
00:25Di questo e altro si è discusso oggi alla Sala Zuccari, Senato della Repubblica di
00:28Palazzo Giustiniani, dove è stata presentata la pubblicazione La malattia
00:33da ustione, una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA. Il documento è
00:38stato realizzato da Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con SIUST,
00:43Società Italiana Ustioni e con le associazioni Adcrup, ODV e Assobus Onlus,
00:48grazie al contributo non condizionante di Medivund. L'evento ha riunito in Senato
00:53numerosi esperti del settore, dai medici alle associazioni di pazienti fino alle
00:58istituzioni, la senatrice Maria Rizzotti, dodicesima commissione permanente
01:03igiene e sanità. È una malattia cronica ma con numeri, possiamo dire, relativamente
01:09bassi. Ecco perché noi insistiamo perché venga inserita nei livelli essenziali di
01:15assistenza come malattia rara. Perché l'ustione non si risolve semplicemente con
01:21la restituzione ad integrum o con gli esiti cicatriziali nella fase acuta. Diventa una patologia
01:28nel momento in cui richiede numerosi ricoveri in ospedale, numerosi interventi di ricostruzione
01:35e soprattutto richiederebbe anche un'assistenza psicologica. Perché un grande ostionato è coinvolto
01:43nella propria vita non soltanto da un punto di vista sanitario ma da un punto di vista
01:49familiare, sociale, lavorativo. Psicologicamente è quindi molto difficile e deve essere seguito.
02:00Ecco perché c'è bisogno di un percorso terapeutico assistenziale anche dopo l'esito dell'ustione.
02:08L'onorevole Lucia Nibali, Commissione Giustizia della Camera che ha curato la prefazione della
02:13pubblicazione, ha inviato un videomessaggio.
02:15Purtroppo oggi i pazienti dimessi dai centriuzioni non avendo un codice di esenzione non possono
02:21accedere a una presa in carico diagnostica, terapeutica e socioassistenziale adeguata da
02:27parte del nostro servizio sanitario nazionale ritrovandosi così a dover pagare di tasca
02:33propria spese ingenti per la cura e la riabilitazione. Solo alcune regioni hanno fatto fronte a questo
02:41problema ma come spesso accade la risposta è macchia di ripardo. Qua non serve invece
02:47uniformità su tutto il territorio nazionale. In Italia ogni anno si registrano circa 4.000
02:53ricoveri per ustioni ma i pazienti con gravi ustioni ed esiti cicatriziali invalidanti sono
02:58circa 2.500 ogni anno. Per il paziente ustionato c'è un prima e un dopo, come ha sottolineato
03:05il professor Antonio Di Leonardo, presidente SIUST e direttore del centro ustioni di Pisa.
03:11Il paziente ustionato finché è in ospedale è assistito e riverito con attenzione e amorose cure.
03:19Quando però viene dimesso è praticamente dimenticato dal sistema sanitario nazionale e questo è un
03:25qualcosa che deve essere risolto in ogni modo perché le ustioni coinvolgono soprattutto i pazienti
03:32meno abbienti e loro non hanno la possibilità di curarsi. Le cure costano molto, devono indossare
03:40corpetti elastocompressivi, usare creme idratanti ed elasticizzanti, proteggersi dalle radiazioni solari
03:47e tutte queste cure per il servizio sanitario nazionale sarebbero equiparabili a trattamenti
03:55cosmetici e quindi dovrebbero pagare tutto. I pazienti alla fine devono decidere se alimentarsi
04:01o curarsi e scelgono la prima opzione.
04:04Tra le testimonianze estremamente emozionante è quella di Maria Tridico, presidente di Assobus
04:09Onlus, la cui bambina nel 2014 a soli due mesi subì una gravissima ustione di terzo grado
04:15sul 30% del corpo. Tridico non si è però rassegnata e ha dato vita ad un progetto di prevenzione
04:22delle ustioni. Paco si è fatto la bua, è la storia di un bambino che si ustiona, quindi
04:27vittima di un incidente domestico. Raccontiamo ai bambini che il fuoco e l'acqua, i liquidi
04:35bollenti in generale hanno la stessa gravità. È una modalità di gioco, quindi loro si divertono.
04:40Il nostro intento è quello di educarli e di non spaventarli. Quindi cosa fare se ti ustioni
04:46con la minestrina calda? Quindi raccontare e spiegare ai bambini che basta soltanto l'acqua
04:51del rubinetto. Altre associazioni di pazienti hanno denunciato come le famiglie siano costrette
04:56a pagare circa 500 euro al mese per guaine e lasto compressive, creme unguenti, per fare
05:02fisioterapia e il più delle volte anche per avere un supporto psicologico. Questo dipende
05:07dal fatto che a livello nazionale non esiste un codice di esenzione né un PDTA. Difficilmente
05:13si ottengono i benefici previsti dall'invalidità civile e dalla legge 104. Nel corso dell'incontro
05:19si è inoltre discusso della necessità di redigere un piano di maxi emergenza ad alto
05:23afflusso di ustionati, come raccomandato dalla Commissione europea. In questo ambito risulta
05:28fondamentale anche l'apporto della sanità militare visto l'attuale scenario internazionale.
05:33Corrado Maria Durante, capo del secondo reparto ispettorato generale della sanità militare.
05:39La sanità militare mette a disposizione quella che è l'expertise formatasi nelle varie
05:46missioni internazionali, nelle varie missioni di supporto alla pace, in cui le forze armate
05:51hanno dislocato sul territorio extranazionale ospedali da campo con echippe chirurgiche specializzate
05:59nel trattamento di tutte le patologie traumatiche ad alta energia, arma da fuoco, ordini esplosivi,
06:06ma anche ovviamente la patologia termica, quelle delle ustioni. Quindi l'expertise, quel
06:12substrato formativo e scientifico messo a disposizione e ampliato nel corso di tutte
06:19queste esperienze della sanità militare risulta essere un elemento in più per ciò che riguarda
06:26ovviamente l'esperienza di base di tutti gli esperti ustionologi del territorio, quindi
06:32dei centri ustioni eccetera, proprio perché si è venuti a contatto con ustioni che hanno
06:37caratteristiche diverse o più difficilmente riscontrabili sul territorio nazionale.
06:41L'evento e la pubblicazione hanno ottenuto il patrocinio di Adoi, Sidco, Simen e Sip con
06:46il riconoscimento di Siarti.
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