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NoticiasTranscripción
00:00¿Qué tal? Muy buenos días. Tenemos un nuevo encuentro de OK Salud que vamos a abordar el
00:04tema de las migrañas y es que más de 6 millones de personas, aproximadamente el 13% de la
00:10población adulta, padecen migraña en España. Pese a su alta prevalencia, solo el 56% de
00:16los pacientes tienen un diagnóstico. Cuando no se detecta ni se trata de forma adecuada,
00:21esta enfermedad puede llegar a agravarse. Por ello, los expertos defienden que la identificación
00:26precoz de la migraña resulta fundamental para evitar su progresión, pero sobre todo para
00:31mejorar el pronóstico del paciente. Para hablar de este tema, hoy nos acompañan tres expertas
00:37en este tema con los que vamos a ahondar todos los entresijos en torno a esta enfermedad que
00:43paso además ahora mismo a presentarles. A mi izquierda tengo a la doctora Margarita Sánchez
00:47del Río, neuróloga experta en cefaleas de la Clínica Universitaria de Navarra, en Madrid.
00:51Muy buenos días. Hola, muy buenos días. A su izquierda está María José Ruiz Castrillo,
00:56enfermera de la consulta de neurología del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
00:59Muy buenos días. ¿Qué tal? Buenos días. Y a mi derecha, Eva Ortega, paciente y miembro
01:03de la Asociación Española de Migraña y Cefalea. Muy buenos días. Muchas gracias a las tres,
01:08bienvenidas. Aprovechamos también para saludar a todas las personas que nos están viendo
01:12ahora mismo en directo a través de la página web de OK Diario. Vamos a empezar con la doctora
01:17Margarita Sánchez del Río para situar a todos nuestros lectores. En primer lugar, doctora,
01:23¿qué es la migraña y cómo se diferencia de un dolor de cabeza?
01:27Bueno, pues como muy bien dices, el dolor de cabeza o cefalea es un síntoma, no es
01:33un diagnóstico. Es como si ponemos el ejemplo de tengo un dolor abdominal, me duele la tripa.
01:38Eso sería el equivalente a decir tengo un dolor de cabeza o una cefalea. Por lo tanto,
01:43la migraña sí que es un diagnóstico, es un tipo de dolor de cabeza que va a tener una
01:47serie de características. Hay otras cefaleas, pero que tienen como un apellido. Por ejemplo,
01:53la detención o la cefalea en racimos que ya establece el diagnóstico. En el caso de
01:58la migraña, obviamente nos duele la cabeza. Independientemente de dónde me duele o la
02:04calidad del dolor, lo que diferencia a la migraña es una serie de síntomas y signos
02:10que asocia ese dolor de cabeza. Como es que, por ejemplo, me molesta más la luz o los
02:15sonidos o tengo náuseas o vomito o incluso el propio movimiento, el hacer cualquier tipo
02:21de movimiento con el cuerpo me empeora el dolor. Incluso en un 30% de los pacientes,
02:28ese dolor de cabeza se puede asociar o antes o durante o después del dolor con síntomas
02:34que llamamos focales, que lo más habitual es que tengan alteraciones visuales, que vean
02:39unos destellos, que se dejen de ver durante varios minutos. Ese dolor de cabeza con esas
02:45características generalmente es invalidante, es decir, impide que la persona pueda hacer
02:50una actividad al 100% normal. Y eso es una migraña.
02:54Y luego también se habla de la migraña crónica.
02:56Sí. A ver, la migraña crónica no se tiene que entender como lo entienda habitualmente
03:00la gente, en el sentido de que es un dolor de cabeza que voy a padecer a lo largo de
03:05mi
03:05vida en mayor o menor frecuencia. Eso no es a lo que nosotros nos referimos como migraña
03:10crónica. Migraña crónica supone tener casi más de la mitad del mes con dolor de cabeza
03:15durante varios meses consecutivos y algunos de esos días, que nosotros lo ponemos en
03:20torno a ocho, el dolor es tan intenso como una migraña que llamamos episodica, cuando
03:25ocurre, por ejemplo, tres veces al mes. Entonces, ese es el término de migraña crónica desde
03:31el punto de vista médico.
03:32Fenomenal. Contamos con una paciente, con Eva. Eva, ¿comprende la sociedad, incluso los propios
03:38sanitarios que la migraña no es un dolor de cabeza?
03:41Es muy difícil. Como sociedad tenemos mucho que avanzar. Es verdad que hemos avanzado
03:47mucho, pero todavía nos queda mucho que hacer. Aquí no es echar la culpa a nadie. Los primeros
03:52que banalizamos nuestra patología somos los propios pacientes. Nos cuesta mucho dar el
03:57paso de ir a un neurólogo porque es solo un dolor de cabeza. Y es algo que, bueno, lo
04:01ha padecido generalmente alguien de la familia y tu tía y tu prima y tu abuela ha sido así.
04:06Entonces, ¿para qué vas a ir al médico? Si esto es, te tienes que meter en la cama.
04:11Entonces, cuando ya vas al médico, te dan un diagnóstico, comprendes que no son unos
04:18dolores de cabeza, que es una patología, que es una enfermedad neurológica, que tu cerebro
04:22es diferente. Y bueno, hay que educarlo así. Empezamos siempre los pacientes, ¿no? Tenemos
04:31que ver, como la palabra también me gusta mucho, la de empoderar al paciente. Cuando
04:35nos empoderamos los pacientes ya esto. Y es verdad que encontramos un ambiente cada
04:40vez más adaptado. Y lo que me decías de la sociedad lo comprende, pues no, la sociedad
04:44no lo comprende. De hecho, yo tengo 52 años y yo creo que no he contado que era persona con
04:49migraña hasta hace dos años. En el trabajo yo siempre tenía un cólico nefrítico o tenía
04:55una diarrea o tenía, claro, todo como muy escatológico porque no sabía qué inventarme,
05:00de verdad, ni esto. Porque no lo entienden. O sea, que tengas un dolor de cabeza es como
05:05no quieres venir, vas a faltar. Entonces, la verdad que ahí nos queda todavía mucho trabajo.
05:10¿Desde cuánto tiempo tienes migraña?
05:11Yo padezco migraña desde los 15 y 16 años fue cuando debuté con ella. Y he tenido dolores
05:18de cabeza, pues, bueno, aquí tengo a mi enfermera.
05:21Sí, a mi referencia.
05:23Muy intenso, la verdad. Yo tenía casi 20 migrañas al mes y era horrible. Luego pasamos a 8,
05:31que ya me parecía como una maravilla. Y luego he pasado ya ahora mismo, que estaba comentando
05:37con la doctora antes y con ella, que llevo ahora mismo una época muy buena. Y gracias
05:41a todos los avances que hay.
05:43De esto hablaremos ahora en un ratito de todos los avances. Un aspecto fundamental, lo comentaba
05:48Seba, es el papel de la enfermería, que trabajan codo con codo con los profesionales, con los
05:54neurólogos en este caso. Ahí contamos hoy con María José, como les he presentado antes.
05:59María José, quería que nos contaras cómo mejora la calidad de vida del paciente el hecho
06:04de ser atendido en una unidad de cefaleas, donde al final trabajáis de forma coordinada
06:08pues neurólogos, enfermería, otros profesionales. ¿Qué aportáis a ese paciente?
06:13Pues mira, yo diría que es que el paciente con migraña necesita ser acompañado en el
06:17proceso de su enfermedad. Sobre todo el paciente con migraña crónica. Todos los pacientes
06:22con una enfermedad crónica necesitan ese acompañamiento. Y ahí el papel de enfermería
06:26es muy importante. Y dentro de las unidades de cefaleas, el trabajar coordinadamente
06:31neurólogo, enfermera, es muy importante. Porque al final la enfermera es la que hace
06:35educación al paciente, la que hace el seguimiento al paciente, detecta cosas que pueden estar
06:41interfiriendo en ese tratamiento que ha puesto el neurólogo y que no va bien. Entonces al
06:45final todo eso repercute en la calidad de vida del paciente. Por eso son tan importantes
06:50las unidades de cefaleas y el trabajar en conjunto.
06:54Comentábamos además al principio que uno de los problemas que tenéis los pacientes es
06:57obtener un diagnóstico correcto. Entonces, doctora, ¿cuál es un poco ese circuito
07:02asistencial que hay hoy en día para obtener ese diagnóstico? Porque es cierto que el
07:06paciente muchas veces se queja que va al médico de atención primaria. O sea, hasta que llega
07:09el neurólogo, pasa mucho tiempo hasta que obtiene ese diagnóstico. ¿Cómo es ese circuito?
07:15Correcto. A ver, aquí en un principio lo que se entienda un poco adecuar es la
07:19complejidad del caso y, digamos, a qué tipo de profesional tiene que ir, ¿no? Entonces,
07:27si es, digamos, el cuadro muy, hablando de migraña, ¿no? El cuadro muy típico que empieza
07:31a una edad, pues eso, joven, que el episodio son poco frecuentes, lo lógico y la primera
07:37puerta de entrada al sistema de salud sea a través del médico de cabecera, donde va a
07:43poder hacer perfectamente el diagnóstico. Yo diría que casi el propio paciente se lo autodiagnostica
07:47en este punto, ¿vale? Si no lo tiene claro el paciente, a veces a lo mejor no lo tiene
07:52ni claro el médico. Entonces, bueno, en ese punto el médico de cabecera puede hacer una
07:57labor muy buena de confirmar el diagnóstico y dar una primera línea de tratamiento o
08:04analgésico general o incluso analgésico específico. A medida que el cuadro se va complicando y o bien
08:11en ese mismo paciente el número de episodios van aumentando o aparecen en pacientes que sean
08:17más mayores de inicio, que ya te planteas otros diagnósticos que no sean migraña o
08:22que el paciente tenga una serie de complicaciones de salud general que va a ser más difícil
08:27el poner un tratamiento. Entonces, lo lógico es pasar al neurólogo, digamos, general.
08:33Y ya, digamos, los casos más complejos de migraña crónica o pacientes que aunque tengan
08:38una migraña episodica, pues como os comentaba, tiene otros problemas de salud o tiene falla
08:45varios fármacos, no los tolera bien, es donde tendría que ir entonces a las unidades
08:49de cercaleas. Ese sería un poquito el esquema clásico.
08:53¿Cómo fue tu caso, Eva?
08:57Lo comentaba ahora con ellos, con la doctora y María José se lo sabe. Yo empecé con 16 años,
09:06mi padre, 15, 16 años, mi padre era migrañoso, perdón, persona con migraña, no vamos a hablar
09:12bien que estamos con ningún tema del lenguaje.
09:14Desde el MICE estamos intentando colaborar, perdón, no cuesta mucho.
09:18Persona con migraña. Y bueno, él era los fines de semana, se acostaba y entonces era como
09:23que tú tienes que hacer lo mismo. Entonces, bueno, pues la verdad que fue muy duro, un neurólogo,
09:28otro neurólogo y me acuerdo que yo tiraba, bueno, pues de unas medicaciones un poco más fuertes.
09:34Yo hice farmacia, porque yo dije que iba a curar la migraña. Y bueno, el recuerdo de la carrera
09:40horrible, o sea, el recuerdo de tenerme que ingresar, era hacer el examen, a mí me daba
09:43de más, terminaba el examen y, oye, no fallaba. Salía del examen a urgencias y ya me quedaba
09:49ingresada con estos migrañosos.
09:50Eso es muy típico también, ¿no? Esos cambios ahí de ritmo.
09:52Esos cambios, Dios mío.
09:53Sí, ¿no? Muy típico.
09:54Y bueno, y ya pues deambulando, pues ya con tratamientos preventivos, un neurólogo, otro
09:59neurólogo, porque ahora a día de hoy, de verdad, es un muy buen momento para padecer
10:03migraña, pero hace unos años no era tanto. Y bueno, y en una de estas, pues ya había
10:11hecho casi de todo y me hablaron de La Paz y del doctor Díaz de Terán y de pronto llegué
10:17y lo cuento muchas veces porque parece una tontería, pero los neurólogos que trabajáis
10:23con migraña, a mí el doctor Díaz de Terán lo primero que me hizo fue cuando yo le conté
10:27mis cuatro, no sé qué, es que me duele, es que no puedo, y llega yo, ay, no, yo tengo
10:31un niño pequeño y no sé qué. Y me acuerdo que me cogió la mano y dije, ay, me dijo,
10:36te entiendo. Y yo, pero tú cómo me vas a entender si no tienes ni idea si todo el mundo
10:40me dice que no me puede doler la cabeza. Entonces, ahí ese trabajo con él de validarme,
10:46¿no? Que es lo que intentamos desde AEMIC, ¿no? La asociación, validar primero él, oye,
10:50esto, esto que te ocurre es así. Y el trabajo que empezamos a hacer, porque me dijo, no,
10:55me dijo, me voy a, te vas a curar, ni te voy a esto, te voy a acompañar. Y ya
10:58me puso
10:59a María José y ya entonces, bueno, claro, he tenido a mi San Javier, aquí a mi Santa
11:02también. Entonces, claro, de la mano, pues ha sido un proceso que los pacientes, yo lo
11:07digo muchas veces, los pacientes de migraña somos pacientes muy impacientes, muy rebeldes,
11:14el dolor que incapacita tanto, pues cuesta mucho. Y es verdad que nos cuesta mucho trabajo
11:22el ayudaros a hacer, a probar con nosotros, no, toda la terapia de tratamiento que tenemos
11:26que hacer, porque claro, os exigen mínimo seis meses o incluso un año para descartar
11:30antes que ese fármaco nos vaya bien o no. Entonces, bueno, ahí eso quizás menos, doctora.
11:36Otra cosa son las limitaciones del sistema.
11:38Del sistema, exactamente. Y eso es otra cosa, sí. Eso ya es otra cosa, sí.
11:42Eso ya es un tema que ya es, ahí sí que me enfado porque ahora mismo tenemos un arsenal
11:47terapéutico a quien no puede decir la doctora mucho mejor y no está a disposición de todo
11:51el mundo. Claro, pero por ejemplo, ahí está la labor de la enfermería, ¿no? Por ejemplo,
11:55a lo mejor si tú quieres ver al paciente en cuatro o seis meses, a veces no se puede,
12:00o sea, no digo en mi caso en otros, pues ahí está bien.
12:04Entre medias. Entre medias. Puede hacer llamadas, se asegure cómo está el paciente
12:09y entonces, hombre, si ves que hay alguien que está realmente muy mal y que no van a estar
12:13esperando meses hasta que tengan una cita, pues bueno, pues se avisa y se hace todo lo
12:19posible pues para adelantarlo. Precisamente, María José, por eso un poco, ¿cuáles son las
12:24herramientas, no, que utiliza, que se utilizan, digamos, desde la propia unidad vuestra,
12:29para que el paciente también tome las riendas, ¿no? Claro. De la enfermedad hasta que tiene
12:33la consulta común. Al final, el objetivo de la consulta de enfermería es que el paciente
12:36se convierta en un paciente experto, que el paciente conozca su enfermedad, sepa cómo
12:41tratar esas crisis de migraña. A veces hay que probar muchos tratamientos, incluso en
12:45el tratamiento agudo, porque no les funciona. Entonces, para eso está la enfermera, para
12:49ver si realmente la adherencia, si ese fármaco lo está tomando bien, eso en primer lugar,
12:54si le está siendo eficaz o le está siendo eficaz. Entonces, la labor, o sea, las herramientas
12:59que tenemos fundamentalmente son la educación. O sea, es muy importante, primero, educar
13:03al paciente en su enfermedad, en conocer su enfermedad y en los tratamientos que está
13:08teniendo. Y luego es muy importante también hacerle educación en el estilo de vida que
13:12tiene que tener ese paciente, ¿vale? Porque hay cosas que no conocen, que tienen que tener
13:16cuidado con su enfermedad. Entonces, aunque el neurólogo se lo dice, porque es verdad
13:20que nuestros neurólogos sí que lo suelen decir en la consulta, pero en la consulta del neurólogo
13:25al final se dicen muchas cosas. Entonces, en la consulta de enfermería lo abordas de
13:29una forma más cercana, es diferente. Luego ya van a tirar las dudas, ¿no? De
13:33si me he dicho, no me acuerdo. Efectivamente. Y si puedo amarizar una cosa, también es importante
13:38los tiempos del tratamiento sintomático de la crisis es diferente del tiempo de evaluación
13:44del tratamiento preventivo. El tratamiento sintomático es cuando tengo un episodio de dolor,
13:49lo quiero cortar lo más rápidamente posible. Ahí tú no necesitas estar seis meses para
13:54que el paciente te diga que no me funciona. Lo pruebas en dos o tres ocasiones, si te
13:58va bien, sigues. Si no, debería de estar la llamada para decir, pues te tengo que cambiar
14:03el analgésico. Efectivamente. El tratamiento preventivo lleva, que es una medicación que
14:07tienes puesta a diario por diferentes modalidades, digamos, lo vas a ver el beneficio realmente
14:14a partir del segundo o tercer mes, ¿vale? Entonces, claro, si el paciente llama al mes diciendo
14:20es que estoy fatal, sigo teniendo el mismo número de días de dolor, pues lo más probable
14:24es que le digamos, pues tienes que seguir. Porque había el fármaco. Esas expectativas
14:30son una medicación. Ahí está, en la consulta de enfermería, una de las cosas que hablamos
14:34mucho es de las expectativas. Claro. Porque el paciente viene con la expectativa, sobre todo,
14:38de curarse. En el caso de la migraña, a día de hoy todavía no tenemos una cura. Hay que tratar
14:43de ser paciencia. Pero mejoramos muchísimo, mejoramos muchísimo. Entonces, eso también
14:47hay que explicárselo, porque si al final las expectativas no son iguales, y eso es una
14:51de las cosas que se hace mucho hincapié en las consultas de enfermería también. Sí,
14:54las expectativas, la educación, tanto en el tratamiento agudo como en el estilo de vida.
15:00Además, precisamente, el tema de los tratamientos ha supuesto un antes y un después en el abordaje
15:04de la migraña, ¿no? Porque, doctora, precisamente gracias a esos avances, los pacientes, digamos,
15:09que pueden tener ese tratamiento personalizado, un poco ese traje a medida.
15:13Deberían, ¿no? Y un poco con lo de las expectativas. A ver, obviamente, no es lo mismo tratar
15:18a un hombre que a una mujer por una serie de condiciones hormonales de la mujer y no es
15:24lo mismo en qué época de la vida esté la mujer, ¿no? No es lo mismo en épocas en
15:29que quiera quedarse embarazada o que tenga mucha demanda social y laboral o en la época
15:35de la transición a la menopausia o posterior, ¿no? Entonces, hay que ver qué expectativas
15:40tiene de qué quiere, ¿no? No solo que los fármacos, como es lógico, ¿no? Tú quieres
15:46que te funcione muy bien y que no te dé efecto secundario, que no me engorde y que no me
15:51atonte.
15:51Exactamente.
15:52¿No? Eso ya se da por sentado de entrada en la consulta, ¿no? Porque no queremos atontar
15:57ni engordar a nadie ni nada por el estilo. Entonces, a veces yo ya se lo digo a la paciente
16:01directamente, ya lo sé, ya está, ¿vale? Pero luego hay, o sea, que eso no es problema
16:07porque intentas adecuar y hay fármacos que sí lo pueden hacer, pero no todos. Y luego
16:12va a depender de las características del dolor. Pues eso, me quiero quedar embarazada en
16:17tres meses. Pues no le vas a dar un fármaco que bloquee la posibilidad de embarazo seis
16:22meses, porque eso le vas a generar un conflicto. O sea, todas esas cosas hay que hablarlas
16:27en ese momento en la consulta, ¿no? Y se va un poco adecuando. Y en función de lo que
16:31yo quiero y lo que yo puedo es donde se negocia lo que... Y a veces dicen, no, pues no
16:38quiero
16:38medicación. Pues entonces vamos a tratar.
16:40Claro, sí, sí, no, no.
16:42Pues, efectivamente.
16:42¿No? Cada vez esto lo dicen, pero búscame el origen. No hay origen. O sea, a veces lo
16:46resumen es un poco así. Hay una causa genética, la enfermedad consiste en la vulnerabilidad
16:51para que tu sistema de dolor se active sin que haya ningún problema que lo cause. Otra
16:57cosa son los desencadenantes, ¿no? Que eso lo tienen que también diferenciar. Pero no
17:01voy a hacer ninguna prueba que me vaya a dar. Tú tienes la migraña por culpa de esto.
17:07Eso no lo vamos a encontrar. Y a veces eso les descuadra mucho porque, ¿sabes? Llevan
17:11muchos años buscando y no van a encontrar, ¿no? Entonces eso ya es una parte de educación.
17:16En el tratamiento...
17:17Muy importante.
17:18Sí, sí, perdón. Sí, perdón. No, no, no.
17:19No, no, no.
17:21Intentando asesorar lo que tú dices, que en el tratamiento individualizado que estábamos
17:25hablando, que ahí también jugamos un papel muy importante las enfermeras porque a veces
17:29hay otras enfermedades alrededor de la migraña que están haciendo que los tratamientos de
17:33migraña no mejoren esa migraña. Y entonces muchas veces lo detectamos las enfermeras, ¿vale?
17:39Porque en la consulta del médico no tienen tiempo. Entonces esa entrevista con el paciente
17:45en ver su estilo de vida y otras enfermedades que le pueden estar afectando en la migraña
17:51pues son muy importantes y es algo que luego se lo tenemos que comentar al neurólogo por
17:55si hay que derivarle a otros especialistas. Entonces es importante.
17:59Y eso es lo que a veces se lleva también un poquito peor lo que hace del paciente, ¿no?
18:03Sobre todo estamos hablando de cuadros, bueno, pues más de ansiedad, de depresión,
18:07que se asocian a la migraña. Aquí estamos en el de eterno debate si es la causa o la consecuencia.
18:13Pero a veces lo que yo les digo es que tienen que entender que es que ahora ya tenemos dos
18:17problemas. Ya me da igual que ha sido primero el huevo o la gallina. O sea, un huevo y una
18:20gallina.
18:21Y hay que tratar los dos. Porque si no tratamos los dos, ninguno va a mejorar.
18:25Entonces aunque tú en una primera consulta con el paciente lo veas claro, a lo mejor no es
18:30el momento de decir te voy a derivar al psiquiatra. Porque lo viven muy mal.
18:35Efectivamente. Y eso es verdad que con la enfermera es diferente.
18:38Entonces a veces tienes que, bueno, pues entablar una relación más con el paciente,
18:43hacerles ver que ese problema está ahí. A veces lo tienes que hacer desde primeras consultas.
18:46Porque es que no puedes perder tiempo.
18:50Que también es normal con todo lo que pasáis.
18:53Pero además yo me acuerdo perfectamente. Ahora que lo estabais mencionando.
18:56Y bueno, María José, me ayudó muchísimo. Que yo me acuerdo que Javi fue...
18:59Esto es innegociable. Tienes que pasar por psiquiatría.
19:02Y yo diciendo, ala, ya no me ha dicho ni una depresión, ni una ansiedad.
19:05Claro, pero es una prueba más.
19:06Claro, pero es una prueba más.
19:07Una resonancia.
19:08Entonces te dicen, hay que hacerte una resonancia, una analítica.
19:11Y no hay problema.
19:11Te dicen la psiquiatra y te prendas.
19:13Y ya fue como, y encima psiquiatría. Y me acuerdo que, bueno, con Ángela, ¿no?
19:18Que es la psiquiatra que nos lleva, ¿no? La unidad de cefalea.
19:21La verdad que es fenomenal. Teníamos que hacer una terapia de ir todos los meses.
19:25Y yo diciendo, sí, hombre. Todos los meses.
19:27Luego, el sueño. Ahí descubrimos un síndrome de piernas inquieta que corregimos.
19:31Una chorrada. Yo no sabía ni lo que lo tenía.
19:32Pero que afectaba mucho, claro.
19:33Pero que afectaba mucho y lo corregimos con un poco de hierro.
19:36Me acuerdo que fueron cosas como muy...
19:38Y hablando contigo muchas cosas, me dijiste, no, pues esto está encadenado por aquí, esto.
19:42Luego, la famosa receta de Javi, ¿no? Con el ejercicio físico.
19:46Pues yo no me pongo muy mal haciendo ejercicio físico.
19:48Pues no quiero. ¿Cuánto te pongo a pasar?
19:51Es obligatorio. Da igual que te mando esto y esto y esto, te receto.
19:54Y cuando empecé a hacerlo, claro, cambié.
19:58Cambié mucho.
19:59Y yo no me lo puedo creer, Javi. Es verdad, oye, que se nota, que se...
20:01Entonces, el llevar el diario, ¿no? Que es tan importante.
20:04Claro, pero para nosotros, a cada paciente es diferente.
20:06Las recetas que le puedes dar a un paciente no se las puedes dar a todo el mundo igual.
20:10Y entonces es un poquito lo que tienes que ir viendo por donde le tienes que llevar y que se
20:15deje llevar.
20:16Y que se deje llevar.
20:17Porque además, María José, comentabas el tema de la importancia del estilo de vida, ¿no?
20:20No solo es el tratamiento en sí, sino qué importancia tiene, ¿no? Ese estilo de vida.
20:24Claro, a ver.
20:25Se habla mucho, que sí, comentabas, ¿no? El ejercicio, la alimentación también.
20:29A ver, hay muchos mitos, muchas leyendas. Yo generalmente suelo recomendar una vida sana, una dieta mediterránea.
20:36O sea, todo lo que te ha dicho tu madre, tu abuela, todo eso. Es que no hay una fórmula
20:41mágica en eso, ¿no?
20:43Y para mí, siempre digo que es más importante lo que no comes que lo que comes. O sea, hacer
20:47los ayunos son un factor desencadenante de episodios.
20:52Claro.
20:52Si comes de todo...
20:53Pues ahora está muy de moda, vamos. De hecho, ahora todo el mundo se apunta mucho al tema del ayuno,
20:57¿no?
20:57Sí, pero vemos mucha gente que empieza con las dietas y que empeoran sus dolores de cabeza.
21:00Pero hacen ayunos prolongados o dietas a veces proteicas, ¿no? De inicio hasta que se ajustan, se acostumbran, pues ahí
21:08puedes encadenar.
21:08Porque además, dentro de este contexto, un aspecto fundamental es la adherencia, ¿no? El tratamiento.
21:12Ese paciente que ha pasado, ha deambulado mucho hasta que llega en ese diagnóstico, ¿no?
21:17¿Por qué es tan importante, doctora, la adherencia?
21:20A ver, porque la adherencia, a ver si es un tratamiento sintomático, nos vamos a cerciorar que ese paciente va
21:27a controlar bien ese ataque.
21:29Si tú un ataque te puede llegar a durar hasta tres días, si no lo tratas y tú tienes varios
21:36ataques, estás enlazando un ataque con el siguiente.
21:39Entonces yo quiero ver que ese paciente es capaz de cortar ese ataque en un par de horas y poder
21:44funcionar.
21:45Fíjate tú cuánto le alivio ya si simplemente tiene un ataque a la semana de tres días y se lo
21:50cambio por un ataque dos horas a la semana.
21:53Pues a lo mejor no necesita ni un tratamiento preventivo, ¿vale?
21:56Y luego el tratamiento preventivo, o sea, la adherencia es todavía más importante que el tratamiento, bueno, o igual que
22:02el tratamiento sintomático.
22:04Porque lo que queremos con el tratamiento preventivo es, digamos, volver a regularizar ese sistema que tiene ahora mismo como
22:13un umbral más bajo y que está continuamente activándose.
22:16Entonces yo quiero estabilizar ese sistema para que no salte con tanta frecuencia.
22:21Las medicaciones necesitan un tiempo para hacer efecto, lo que os decía de por lo menos un par de meses
22:26de tratamiento, lo más rapidito que pueden empezar.
22:32Si tú lo tomas un mes, nadie te ha dicho, oye, cuidado que tienes que seguir, y dices, yo sigo
22:37igual, lo dejo de hacer.
22:38Claro, eso es.
22:39Volvemos a la casilla de partida.
22:40Eso es.
22:41O sea, has probado cinco fármacos y ninguno te ha funcionado.
22:45No has dejado el tiempo.
22:45No has probado ninguno.
22:47Claro.
22:47Entonces, claro, a veces hay pacientes que se descolocan totalmente, pero ¿cómo que no he probado nada?
22:52No, no.
22:52Lo has suspendido a los 15 días, este no te ha gustado, este te ha dado un efecto secundario, has
22:57perdido cinco años,
23:00y eso es un tiempo también valioso, porque el sistema se sigue activando y sigue progresando hacia una situación crónica,
23:07que siempre va a ser más difícil de controlar que una episodica, y tengo que meter más medicación.
23:13Y tú eres el que no quiere medicación, pues toma cuarto y mitad.
23:16Claro, efectivamente, y además ahí aparece la figura de María José, ¿no?
23:20Dentro de esa medida de las enfermedades de Faleas.
23:22Volver a refutar los mensajes.
23:23Eso es, ¿no?
23:23¿Qué hacéis en la unidad, María José, para que el paciente no abandone ese plan terapéutico pautado,
23:29aunque le aparezcan efectos secundarios, aunque como decía la doctora, esto no me hace nada?
23:33Claro.
23:33Esa labor vuestra es muy psicología, ¿no?
23:36Es muy importante.
23:36De importante.
23:37Hombre, es verdad que a veces aparecen efectos secundarios que hay que suspenderlos, o sea, y es inevitable.
23:40Hay ocasiones en las que no queda más remedio, pero sobre todo es hacerles un seguimiento.
23:44En nuestro caso lo hacemos cada tres meses.
23:46Cada tres meses yo llamo al paciente, en cuanto empieza un tratamiento, a los tres meses reciben una llamada,
23:53mía, y ahí intento ver si le está funcionando o no le está funcionando, si tiene efectos secundarios,
23:59y si lo está tomando bien, porque muchas veces también no lo están haciendo bien.
24:03Entonces esa es la forma más rápida que tenemos, y luego sobre todo siempre tienen la accesibilidad a nuestra unidad,
24:10¿vale?
24:10Siempre pueden llamarnos por teléfono o acudir a la consulta en el caso de que tuvieran algo que ellos lo
24:18detecten como que no es normal.
24:20Entonces esa es la forma que tenemos de hacerlo.
24:23Y Eva, quería preguntarte, como representante de la asociación de pacientes, las asociaciones hoy en día jugáis una labor fundamental,
24:31y más, ¿cómo ha ido cambiando en el tema de la migraña el tema de las asociaciones de pacientes?
24:36Sobre todo con estos nuevos tratamientos, con todo lo que tenéis ahora mismo a disposición, ¿qué labor hacéis desde EMICE?
24:42Bueno, desde EMICE la verdad que hacemos una labor, la verdad que es bastante grande para ayudar a los pacientes,
24:49¿no?
24:50Lo más importante es ser voces, no banalizar la enfermedad, y sobre todo muchas veces es como validar.
24:57Cuando alguien llama a EMICE, ¿no?
24:59Lo que está buscando es una validación muchas veces de la patología para empezar en todo el proceso.
25:04Entonces, bueno, pues se le anima, se le ayuda a encauzar, ¿no?
25:08Y a que se dirija a las unidades de cefalea, y bueno, y dar esa visibilidad, ya no solo al
25:14paciente,
25:15muchas veces también con la familia, ¿no?
25:17A que la familia también lo entienda, y bueno, desde EMICE la verdad que estamos ahí haciendo una labor también
25:23muy importante con el mundo laboral, ¿no?
25:26Que es tan importante, intentamos, bueno, pues, con el ministerio también intentar hacer alguna labor de, sobre todo, todo lo
25:33que sea la exposición,
25:34que la gente conozca lo que es la migraña, que no es esta cosa que es de mujeres débiles, que
25:39como tienes migraña, bueno, acuéstate y ya está.
25:41No, no es eso.
25:42Afecta a más mujeres que a hombres, por lo tanto, esa percepción también es más complicada, ¿no?
25:46De que la gente lo entienda.
25:48De que la gente lo entienda, y aparte es algo como que tenemos muy interiorizado de que la mujer va
25:53a padecer migraña,
25:54entonces como que es algo que, bueno, llévalo. No, no llévalo.
25:57Y la migraña, como bien decía la doctora, no es solo un dolor de cabeza.
26:01Son muchísimos síntomas los que van asociados a ella, y hay que tener una calidad de vida.
26:08Y afortunadamente, no sé, corregirme, 2017, 2019, que empezaron a salir ya más estos, es cuando el avance ha sido,
26:17pero yo lo comentaba.
26:19No haya habido un antes y un después.
26:21Pero como al finales de los dicios.
26:24Entonces, bueno, ha sido un avance. Entonces, claro, esto es como cuando te va bien algo, ¿no?
26:27Te va bien, lo comentábamos antes, una barra de labio, una crema.
26:30Bueno, pues claro, sin querer los pacientes, ¿no? Y es donde ahí me hice, planteamos la labor de decir, oye,
26:36no, a la unidad de cefalea, y bueno, que hay que cada uno.
26:40Claro, comentamos, es que yo con tal monoclonal voy fenomenal, es que yo con tal no sé cuánto, no sé
26:44qué.
26:44Y bueno, y cada uno. Y afortunadamente, a día de hoy, tenemos un arsenal terapéutico tremendo, al que no todo
26:52el mundo tiene acceso.
26:53Muchas veces por el tema código postal. Afortunadamente, es un tema que reivindicamos y luchamos, y desde Anice, como asociación,
27:02¿no?
27:02Es algo que intentamos poner siempre sobre la mesa, y luego eso, ¿no?
27:07Y la guía para la migraña del trabajo, ¿no? Pues que haya espacio, como comentábamos, ¿no?
27:12Con la montora, pues con las luces un poco más bajitas, porque podemos seguir trabajando, si no es una migraña
27:17que se haya hecho,
27:18pero sí podemos seguir trabajando, pero quizás en unas condiciones un poquito más lentas.
27:23Con menos estímulos. Una labor que hacéis muy buena es la de concienciar a toda la sociedad, a todo el
27:28entorno del paciente.
27:29O sea, bastante tiene la persona que lo padece con luchar contra la enfermedad, y una de las, digamos, reivindicaciones
27:37que hacen es
27:38que mi familia no lo entiende, mi entorno, mis amistades no lo entienden, quito de hacer salidas o vida social,
27:46porque voy a estropear a todo el mundo. Eso, la verdad, es que es tremendo.
27:50Bueno, es tremendo.
27:51Porque también tratáis de alguna manera a la familia, aunque lo viven y evidentemente...
27:56Bueno, yo invito, claro, a la persona que, sobre todo si no hay alguien en el entorno, que lo padezca,
28:01porque como dices, uno de los problemas es que si lo has visto, lo has normalizado,
28:06y entonces le dais cuando no consultas. Y a veces traen los padres a los hijos y se dan cuenta
28:12del error de no haber ido ellos y luego ya vienen, ¿no?
28:15Sí, pero sobre todo es eso, en el entorno donde no se conoce la enfermedad está muy bien que traigan
28:22a alguien para que escuchen en qué consiste
28:24y que realmente es una enfermedad y que no la banalicen y que ayuden, ¿sabes? No pongan más trabas todavía
28:30al paciente.
28:31Porque, ¿desde cuándo puede empezar la enfermedad? O sea, ¿desde niños...?
28:35Sí, sí, a ver, en la mujer lo muy, muy, muy típico es en torno a empezar con la menstruación,
28:40en torno a la menarquia,
28:41pero pueden empezar incluso antes. Y en los niños es típico que incluso empiece un pelín antes,
28:46pero luego, claro, la que va destacando en frecuencia y en prevalencia es la mujer por toda la influencia hormonal.
28:53Claro.
28:54Pero desde muy pequeñitos, ¿eh? Hay niños que en vez de decir tienen dolor de cabeza, indican que tienen un
29:00dolor abdominal,
29:01lo que se llama un equivalente migrañoso. Y traen locos a los pediatras, ven de todo, no se encuentra ninguna
29:08enfermedad
29:09y ya, bueno, ya sospechan que es una migraña y a medida que van madurando, desaparece ese dolor abdominal o
29:15vómitos cíclicos
29:16y luego ya debuta como un dolor de cabeza.
29:19Además, comentabais eso, ha habido un antes y un después en el tema de los tratamientos, ¿qué nos falta por
29:25llegar?
29:25¿Estáis satisfechos ahora mismo con lo que hay?
29:28No, no, no.
29:29En los hospitales no nos ha cambiado.
29:31En los hospitales no.
29:32Pero viene mucho, viene mucho. O sea, el futuro es esperanzador.
29:36Sí.
29:36A veces tiene que seguir investigando, se van a, o sea, ha pasado de usar fármacos que servían para otras
29:42indicaciones,
29:45epilepsia, hipertensión, depresión, aunque no haya depresión, para tratar la migraña,
29:50porque se descubría que era un fármaco que también funcionaba,
29:54a empezar a hacer fármacos diseñados exclusivamente para la migraña en base a toda la investigación
29:59y moléculas que sabemos que intervienen en la migraña.
30:02Con lo cual son fármacos mejor tolerados, más limpios, ¿no? Van mejor.
30:06Pero aún así, ni en el mejor de los casos, es un fármaco que, digamos, funcione en todo el mundo,
30:13¿vale?
30:13Y eso todavía habla más de la complejidad de la enfermedad, que no es debido a un solo neurotransmisor el
30:21que si lo bloqueas lo vas a controlar, ¿no?
30:23Y todos esos factores que hablábamos alrededor de la propia migraña.
30:27¿Que se ha mejorado? No tengo ninguna lugar a dudas que sí se ha mejorado, pero todavía tenemos que seguir
30:33trabajando, por supuesto.
30:34Si la idea es llegar a, si no, curarla a que el porcentaje de éxito sea mucho mayor.
30:42Que ya se está haciendo.
30:44Está siendo.
30:45Está siendo.
30:45A ver, yo lo venía diciendo hoy, ¿no? Yo tengo una racha muy buena, no quiero decirlo muy alto.
30:51Pero estoy teniendo una racha muy buena.
30:54Bueno, es verdad que también asociado a un trabajo de base de que yo creo que ahora mismo, bueno, ellos
30:59dos, me refiero a ellos dos porque son los que lleno, pero es verdad que los pacientes con migraña nos
31:05suelen conocer muy bien nuestros neurólogos y nuestros enfermeros que nos dan mucho soporte.
31:10Entonces intentamos, pues eso, muchas veces le damos demasiada información que dicen, bueno, y Eva, ¿y esto para qué? Si
31:15esta no lo necesito.
31:16Bueno, pero por si acaso, váyase que sea, por si acaso.
31:19De todas formas, a ver, un poco el mensaje también hay que transmitir es que la migraña en general tiene
31:24un buen pronóstico.
31:25Exactamente.
31:26O sea, con el paso del tiempo tiende a mejorar.
31:29Eso no quita que hagamos cosas para que esa mejoría se vea antes que simplemente con el paso del tiempo.
31:35O sea, pues a la nada, ¿no? Que vaya envejeciendo ya va a mejorar.
31:38Sí.
31:38Entonces ahí sí que se pueden hacer cosas.
31:40Además, seguro que muchas de las personas que nos están viendo ahora, seguro que hay personas que padecen migraña.
31:44Yo sí que os quería, para finalizar, un mensaje, ¿no? Dentro de cada una, como paciente, médico, enfermera, un poco,
31:51¿cuál es ese mensaje final que compartís con todas las personas que nos ven ahora mismo?
31:56Eva, empiezo por ti.
31:58Yo que es el mejor momento para ser paciente, que se dejen acompañar y, bueno, que hay tratamientos, hay tratamientos
32:07disponibles.
32:09Sí, yo iría un poco en el mismo mensaje. A ver, creo que sí que tienen que consultar, sí que
32:14tienen que ayudarnos a que se dejen tratar, que nos den la información y que confíen en su profesional.
32:22Y sí que tenemos herramientas para controlarlo muy bien. O sea, que sí que no tiene por qué ser una
32:28enfermedad inválida.
32:30Sí, yo el mensaje, yo solo daría, fíjate, a la gente que no tiene migraña, para que entienda a los
32:37pacientes que tienen migraña, que es que no es tan fácil.
32:39Es verdad que es una enfermedad que está como muy, que no se da ninguna importancia y yo me doy
32:45cuenta, desde que estoy trabajando en ello, de que los pacientes lo pasan muy mal, lo pasan francamente mal.
32:50Entonces es importante que también la gente que no lo padece entienda a sus pacientes.
32:56Pues fenomenal. Muchísimas gracias a las tres por haber participado en este encuentro sobre migraña.
33:01La verdad es que hemos sacado mensajes muy interesantes que seguro que nuestros lectores, pacientes y no pacientes, como comentaba
33:09la enfermera, lo agradecerán.
33:10Así que nada, os emplazo a dentro de un tiempo a esos avances que comentaba la doctora para seguir comentando
33:16y sobre todo dar visibilidad a esta enfermedad.
33:19Así que muchísimas gracias a las tres.
33:21Gracias a vosotros.
33:21Gracias.
33:22Gracias.
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