00:03Come associazione pazienti accogliamo con grande gioia ogni tipo di innovazione da un punto di vista di ricerca e applicabilità
00:16all'interno della situazione di malattia in cui le persone che si rivolgono a noi vengono a trovarsi.
00:23Il poter comunicare che esiste una nuova opzione di cura è ovviamente un evento importantissimo, lo è in particolare proprio
00:32quando l'applicabilità è effettiva in Italia perché ci sono come sappiamo tante terapie approvate nel mondo ma poi non
00:41realmente disponibili e quindi le attese dei pazienti sono proprio quelle di avere delle terapie disponibili.
00:47In questo caso specifico abbiamo una terapia a disposizione in un settimperio operatorio quindi prima e dopo l'eventuale intervento
00:56chirurgico che danno delle speranze in termini di sicurezza su quella che può essere una possibilità di recidiva della malattia
01:07dopo l'intervento.
01:08Addirittura si parlava in alcuni casi anche di arrivare a non farlo proprio l'intervento nel momento in cui la
01:19parte neoadjuvante dia dei risultati così ottimistici da poter decidere di aspettare a fare l'intervento.
01:25Quindi sicuramente una novità molto molto importante che comunicheremo ai pazienti che si rivolgono a noi proprio perché eventualmente possano
01:35valutare all'interno dei centri dove si rivolgono se per la loro situazione perché pensiamo sempre che ci sono situazioni
01:43diverse,
01:43non è detto che sia utilizzabile per tutti ma è importante capire se quel paziente può giovarne e quindi si
01:52può effettivamente poter avere questa opportunità nuova di cura.
01:55Il dialogo con le istituzioni è sempre particolarmente difficile soprattutto sulla singola patologia quindi le richieste alle istituzioni sono sempre
02:03molto trasversali in tema oncologico.
02:06Quindi ci sono sicuramente tanti aspetti, abbiamo parlato oggi dei PDTA, i percorsi diagnostici, terapeutici assistenziali dove noi associazione per
02:18la parte assistenziale abbiamo veramente bisogno di dire la nostra,
02:23quindi qui davvero le istituzioni hanno la capacità di aprire alla nostra collaborazione, al nostro ascolto, quindi questo è sicuramente
02:32un aspetto importante.
02:34Un altro aspetto veramente molto importante che rientra proprio in questa parte di assistenzialità è come abbiamo detto oggi la
02:43qualità della vita,
02:45quindi le cure, che tipo di qualità di vita le nuove cure ci danno.
02:50Noi abbiamo avuto anni in cui non abbiamo avuto nulla, sono arrivate tante tante cure nuove per il tumore alla
02:55vescica nelle varie fasi di questa malattia
02:58perché non è solo quella diciamo più grave ma ci sono anche fasi più precoci che possono essere curate e
03:06ci sono state poche cure finora.
03:08Però quello che è importante per il paziente è capire come affrontare tutto questo, capire di poterlo fare anche potendo
03:17continuare la sua vita,
03:18la sua vita in maniera dignitosa, senza grossi effetti collaterali, potendo vivere la realtà familiare.
03:29Ci sono persone anziane che fanno più fatica ma ci sono anche persone giovani perché purtroppo l'età media è
03:34un po' scesa
03:35e quindi l'impatto che questa malattia può avere su queste persone, sulla qualità della vita è veramente molto importante,
03:43quello che riteniamo è proprio importante, è proprio che ci sia la possibilità di capirla,
03:52di capire effettivamente come si può vivere anche dopo queste cure e con queste cure.
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